Первый материал из серии интервью: история женщины из Беларуси о том, как она смогла победить туберкулез и принять свой ВИЧ-статус.
Меня зовут Наташа Сидоренко, в экспертной группе региональной программы ПАРТНЁРСТВО я представляю сеть TBpeople. Мы мечтаем увидеть мир свободным от туберкулеза. Миссия сети – «объединить людей, победить туберкулез».
Эта болезнь существует тысячи лет и до сих пор пугает людей одним упоминанием о ней. По работе я постоянно общаюсь с людьми, победившими туберкулёз, узнаю их истории. И, знаете, проблемы, с которыми они сталкиваются в разных странах, так схожи, многого можно было бы избежать, если бы было больше информации у всех нас, больше принятия и меньше страхов. Поэтому я решила записать эти истории и начала проводить интервью. Сначала у меня был план выяснить самые распространённые мифы, проблемы, с которыми сталкивались люди, перенёсшие туберкулёз. Интересно узнать, где же корни стигмы, связанной с туберкулезом, с которой сталкиваются люди во всех странах Восточной Европы и Центральной Азии в контексте «Что это такое и как с ней бороться?». Но в каждом разговоре мы затрагивали много смежных тем. Истории получались более глубокими, разговор более откровенным, и я решила рассказать их на портале Минус Вирус.
Благодарю каждого, кто нашел время и поделился своим опытом выздоровления!
Цель этих интервью – изменить отношение к туберкулезу в обществе и поддержать тех, кто в данный момент проходит лечение.
Привет! Расскажи немного о себе.
Меня зовут Инна. Я живу в Беларуси. Воспитываю 15-летнего сына.
Как давно ты живешь с ВИЧ? Как ты узнала и как восприняла свой диагноз?
С ВИЧ я живу с 2003 года. О диагнозе мне сказали сразу после родов, сразу проверили ребенка, он тоже оказался ВИЧ-положительным. Во время беременности у меня ВИЧ не обнаружили, видимо был «период окна». Некоторые из друзей, с которыми я поделилась, что у меня ВИЧ, отвернулись. Родные не отказались от меня, но все же выделили отдельную посуду и полотенце. После новости о диагнозе сына я впала в глубокую депрессию, не видела смысла жить, начала употреблять наркотики. Мне хотелось уснуть и не просыпаться. Я не знала где найти психолога, куда вообще обратиться. Потому я думаю и начала употреблять. А потом я попала на реабилитацию в центр, где были группы поддержки и психологи. Сегодня я не употребляю наркотики и больше года даже не курю сигареты, воспитываю сына и вижу много смысла в том, чтобы жить.
Как ты узнала о том, что у тебя туберкулез?
В 2010 году я была в реабилитационном центре, решила перестать употреблять наркотики. Перед реабилитацией я проходила обследование, но целый год в центре я не сдавала никакие анализы. Директор центра говорил: «Раньше вам было не до здоровья, а теперь вы переживаете! Вот пройдете программу тогда и будете обследоваться». А я тогда начала чувствовать слабость, потливость, потерю аппетита и догадывалась о причине своего состояния. Сразу прервала реабилитацию и уехала домой, сдала флюорографию и у меня нашли туберкулез верхней доли левого легкого. Как раз перед этим я начала принимать антиретровирусную терапию.
Согласно сводному руководству ВОЗ 2016 «Интеграция совместного оказания услуг в связи с ТБ и ВИЧ во всеобъемлющий пакет помощи для потребителей инъекционных наркотиков» и национальным стандартам обследования Беларуси Инна поступила абсолютно правильно и прошла обследование при появлении первых симптомов заболевания, вне зависимости от того, что она уже проходила обследование перед реабилитацией.
Наркопотребители, живущие с ВИЧ, отмечающие наличие любого из четырех симптомов, могут иметь активный ТБ и должны быть дообследованы на ТБ и другие заболевания. Регулярный скрининг на ТБ является чрезвычайно важным, независимо от того, получал ли или получает человек АРТ.
Что было дальше?
После того как у меня выявили туберкулез, ко мне домой заявились сотрудники санитарно-эпидемической станции, а потом и ребенку назначили профилактику против туберкулеза. Я испытывала чувство вины за все эти «неудобства», которые я доставляю своей семье. К счастью туберкулез был обнаружен на ранней стадии, я месяц пролежала в больнице и потом несколько месяцев получала лечение амбулаторно. Страхов по поводу туберкулеза не было, потому что я знала, чем раньше обращусь к врачу и начну лечение, тем лучше будет для меня и моего здоровья. В стационаре врачи нам рассказывали, что такое туберкулез. Тогда к людям с туберкулезом в больнице относились довольно-таки толерантно. Наш лечащий врач сам болел туберкулезом раньше. А вот о ВИЧ я такого не могу сказать, о моем диагнозе медсестры разнесли новости в отделении, говорили, что тут лежит женщина со СПИДом. Мне было обидно, больно, я убегала плакать на стройку рядом с больницей. (Данный факт является нарушением ч.2 ст.178 Уголовного Кодекса Республики Беларусь 2. Разглашение врачебной тайны, выразившееся в сообщении сведений о наличии у лица ВИЧ или заболевания СПИД, – наказывается лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью со штрафом, или арестом, или ограничением свободы на срок до трех лет со штрафом.).
Что тебе помогало в лечении туберкулеза?
Как только я поняла, что со мной что-то не так, я сразу же обратилась к врачу. И я считаю, что при любой болезни нужно обращаться к медикам как можно быстрее. Кроме того, проблемами профилактики и лечения туберкулеза в Республике Беларусь также занимается Республиканское общественное объединение «Победим туберкулёз вместе». Я пила все препараты, терпела все побочные эффекты, которые были. Потому что я знала, что они пройдут.
Почему люди боятся туберкулеза?
Не знаю. Мне всегда было все равно, чем болен человек. Я готова поддержать любого.
Как часто ты сейчас проходишь обследование?
Сейчас мне необходимо проходить обследование на туберкулез один раз в шесть месяцев.
Что происходит сейчас в твоей жизни?
Сейчас я периодически принимаю антидепрессанты, хожу на группы поддержки, хорошо себя чувствую. Перестала быть такой уязвимой, какой была раньше. За эти годы я пережила многое, но все же я смогла бросить наркотики, вырастить сына, купить нам квартиру и все мои страхи о том, что нет смысла жить – давно ушли! Сейчас ВИЧ считается хроническим заболеванием, с которым можно прожить до 70-80 лет, рожать здоровых детей и быть неопасной для людей при неопределяемой вирусной нагрузке. Вирус никак не влияет на мою жизнь, от жизни обычного человека меня отличает только ежедневный прием препаратов.