В Украине один из самых низких показателей успешности лечения ТБ в регионе Восточной Европы и Центральной Азии. Как следствие – 6000 украинцев ежегодно умирают от туберкулёза.
Несмотря на то, что туберкулёз излечим, показатель смертности от туберкулеза в Украине превышает количество смертей по причине ДТП, несчастных случаев и даже в ходе антитеррористической операции. Об этом заявили на Первой национальной конференции «Мобилизация усилий сообществ в борьбе с ТБ в Украине», которая 9-10 октября прошла в Киеве по инициативе пациентской организацией «TBPeople Ukraine».
“Ещё год назад сам факт проведения такой конференции был маловероятен. Но, сегодня в нашей стране реально всё. Это подтверждение того, что работает лучшая команда, партнёры готовы и активно объединяют усилия для того, чтобы в нашей стране что-то изменилось в туберкулёзе, – подчеркнула на открытии конференции Ольга Клименко, глава правления TBPeople Ukraine. – Я понимаю, что у нас впереди очень длинный путь. Потому что слишком долго игнорировали проблему туберкулёза, игнорировали человеческие жизни и, вцелом, тот подход, которым мы лечили туберкулёз. Я надеюсь, что всё, что было в этом году – станет сильным фундаментом для того, чтобы никогда больше история туберкулёза не возвращалась на прежний уровень.
Я представляю пациентов. Очень много времени провожу с людьми, которые болеют туберкулёзом и пытаюсь доносить им, что происходит в нашей стране. У меня в голове очень много человеческих историй борьбы с ТБ, как успешных, так и нет. Они все очень важны, каждая человеческая жизнь очень важна. И сегодня мы с моими друзьями открыто поделимся 5 нашими совершенно разными историями, чтобы вы все смогли больше понять, с чем сталкивается больной туберкулёзом в Украине, что ТБ может коснуться каждой семьи и почему основываются пациентские организации”.
Эксперты отмечают, что в Украине эпидемия туберкулёза перешла в категорию национальных проблем. Ежегодно официально регистрируется порядка 28 тыс. новых случаев ТБ, однако эксперты не без основания полагают, что реальное количество больных значительно отличается от данных официальной статистики. Сегодня более 50,1% случаев туберкулеза в Украине регистрируется среди трудоспособного населения в возрасте 25-44 лет.
Украина впервые обсуждает проблемы туберкулёза на национальном уровне со всеми заинтересованными сторонами. Более 110 участников мероприятия, среди которых представители государственного сектора, системы здравоохранения Украины, неправительственных и пациентских организаций, эксперты международных организаций собрались на площадке первой национальной конференции для обсуждения текущей ситуации. Ключевые вопросы конференции касаются усиления роли сообщества пациентов в принятии решений, современных решений и практик в лечении ТБ, а также мероприятий переходного периода, когда финансирование борьбы с социально-опасными заболеваниями перейдет полностью от международных доноров к государству, в котором сейчас пребывает Украина.
Виктор Ляшко, первый заместитель Генерального директора ЦОС МОЗ Украины, на открытии конференции отметил важность и своевременность такого мероприятия. Ведь, именно сейчас проходит реформирование национальной системы здравоохранения.
Во всём мире люди, которые победили туберкулёз, к сожалению, остаются один на один со своими проблемами, потому, что все системы здравоохранения, в первую очередь, ориентированы на борьбу с инфекционным заболеванием. В дальнейшем и с социальными проблемами, и последствиями лечения, человек, который переболел, начинает бороться исключительно самостоятельно. «Поэтому я, как представитель органов государственной власти, рад приветствовать объединение людей, которые преодолели туберкулёз. Объединение, которое поможет нам построить правильную систему, и все вместе мы сможем преодолеть туберкулёз до 2030 года», – резюмирован Виктор Ляшко.
Алексей Кириченко, представитель парламентской платформы по борьбе с туберкулёзом отметил, что в Украине многие процессы двигаются в правильном ключе именно благодаря энтузиазму активистов. В стране есть определённый опыт взаимодействия гражданских организаций и государства. Есть правильные позитивные примеры новых видов лечения, адвокации, сопровождения пациентов с ТБ, но при этом роль государства должна быть более значительная. Ведь лечение требует значительных затрат, как и адвокация, и сопровождение пациентов. Страна имеет возможность попробовать новые виды лечения, за счёт тех денег, что пришли от доноров.
«Так или иначе, государство пришло к тому, что оно должно финансировать лечение туберкулёза, – констатировал Алексей Кириченко. – Слава Богу, в этом зале есть люди, которые понимают важность вопроса, слава Богу, что тут есть люди, которые пережили туберкулёз. Мы должны помнить, что от 4 тыс до 6 тыс людей каждый год умирает от туберкулёза. А это больше, чем у нас гибнет в ДТП, от несчастных случаев, извините за не совсем корректное сравнение, но это больше, чем у нас гибнет в АТО. Поэтому очень важно, чтоб мы все понимали, что должно быть взаимодействие.
Если говорить про те шаги, которые мы должны сделать, то у нас до 2016 года работала программа по лечению ТБ. В 2016 она закончилась. В течение 2 последующих лет мы приняли только концепцию. Правительство в бюджете следующего года не заложило программу по лечению ТБ. Поэтому, в лучшем случае, мы можем увидеть ее через год. Поэтому крайне важна политическая роль гражданское общества, которая более стабильная субъединица, которая может и дальше продолжать настаивать на решении этих вопросов для того, чтобы мы смогли добиться тех целей, которые перед нами стоят, а мы стремимся к 2030 году добиться индикации всего туберкулёза».
Эпидемия туберкулеза в Украине объединяет 3 компонента: эпидемию туберкулеза, поддающегося лечению традиционными методами, эпидемию коинфекции – туберкулез/ВИЧ, а также эпидемию мультирезистентного туберкулеза, самого непредсказуемого и сложного в лечении, показатель которого достигает 71% среди нововыявленных случаев.
Дмитрий Шерембей, глава правления в общественной организации «100% жизни» на открытии конференции подчеркнул, что старт движения ТBPeopleUkraine, по его мнению, находится на порядок выше, чем всех других предыдущих инициатив, которые только со временем выросли в большое движение. Также г-н Шерембей поделился личной историей о том, почему ему лично важно, чтобы туберкулёз в Украине был побеждён:
«12 месяцев подряд мне в жизни пришлось лечить туберкулёз и я точно знаю начало и финал этого пути, – рассказал он. – Я точно понимаю, что переживает человек, которому ставят этот диагноз. И ему надо вернуться домой, где его ждёт маленький ребёнок. Те силы, которые у него остались, ему нужны, чтобы ходить с ними на работу, кормить кого-то дома, вести социальную жизнь и много чего сделать. Когда с каждым месяцем сил будет становиться всё меньше, меньше, меньше и меньше. И, знаете эти 12 месяцев, а для кого- то и 18, для кого-то – 24, а для кого-то и больше – это такая непростая дорога в жизнь. И, как уже было сказано, 6 тыс не проходят эту дорогу. Они не доходят до конца, а, к сожалению, существуют в нашей стране также те, кто вообще не может на неё стать по одной простой причине – технологически нет медикаментов, которые бы дали ему возможность выжить.
Абсурдность такой ситуации цинично заключается в том, что мы живём в то время, когда технологии есть, диагностика есть, по сути, есть возможность, есть врачи. Но существует другой дефицит – ресурсный, который связан с неправильным распределением финансов. Здесь важно понимать, что эти ресурсы выделяются на жизнь, а не на зарплаты и т.д. Если бы Министерству финансов решение надо было бы принимать не сколько таблеток купить, а сколько людей выживет. К примеру, в этом году они примут решение, что выживут 50 %, а 6 тыс. – должно умереть. Конечно же, в такой формуле тяжело принимать решение, потому что это решение уже имеет лицо, историю и последствия».
По данным Центра общественного здоровья МЗ Украины в 2017 году было зафиксировано 27 121 случаев туберкулеза, это 64 больных на 100 тыс. населения. Лидерами являются Одесская (108 больных ТБ на 100 тыс. населения) Херсонская (73,0) и Кировоградская (70,3) области. Несмотря на высокий уровень расходов на лечение туберкулеза (средняя стоимость дня госпитализации составляет 32 доллара США, и только 10% этой суммы направлена на диагностику и лечение болезни) в Украине один из самых низких показателей успешности лечения в регионе Восточной Европы и Центральной Азии.
75% заболевших туберкулезом — трудоспособные люди от 18 до 54 лет. На возрастную группу 25-44 года приходится 50,1% больных.
Роман Гайлевич, директор ЮНЕЙДС Украина сказал, что в работе Объединённой программы по ВИЧ/СПИДу туберкулёз занимает особое положение, в виду того, что ТБ ведущая причина смертности людей, живущих с ВИЧ, не только в Украине, но и во всём мире.
Он также отметил, что с 2015 года показатель смертности от ТБ среди ЛЖВ снижается: «В рамках ответа на эпидемии ВИЧ и ТБ можно ставить много параллелей, но я бы хотел остановиться на втором. Во-первых, мы больше не ставим задачу улучшить, усилить, ускорить, мы говорим о том, чтобы окончательно покончить с этими заболеваниями к 2030 году. Причём говорим мы об этом на самом высоком уровне. Эти цели, безусловно, очень амбициозны. В Украине, где сейчас проходят структурные изменения в системе здравоохранения есть дополнительные вызовы, которые связанны с реформированием первичного звена оказания медицинской помощи, вызовы, связанны с распределением обязанностей новым первичным звеном и специализированными медучреждениями, о том как будут вести пациента с ВИЧ, ТБ, вызовы, связанные с финансированием, с созданием нового специализированного агентства, которое будет заниматься закупками препаратов. Вторая же параллель связанна с мобилизацией сообщества».
Андрей Клепиков, исполнительный директор МБФ “Альянс общественного здоровья”: «В текущей волне реформ о пациенто-ориентированных подходах говорят все, но голос со стороны пациентов и будет самым мощным в том, какие именно подходы в лечении ТБ должны использоваться для каждого пациента.
Непосредственно внедрение пациенто-ориентированных моделей, изменение систем лечения с традиционной на всё более признанные амбулаторные системы лечения должно проходить при активном участии пациента. Ведь именно пациент первым сталкивается с тем, если что-то пробуксовывает или не срабатывает».
Тимур Абдуллаев, TB People: