«Ishonch va Hayot» в переводе значит “Вера в жизнь”. Так называется организация, объединившая, ВИЧ-позитивных узбекистанцев. Мы пообщались с председателем и идейным вдохновителем организации Сергеем Учаевым о том, как живется в Узбекистане с позитивным диагнозом, и с какими трудностями сталкивается среда инфицированных ВИЧ.
Сергей, расскажите, что значит для Вас организация «Ichonch va Hayot», как для руководителя и организатора? С чего все начиналось?
Ну откровенно говоря, для меня эта организация имеет очень большое значение. Во-первых, я изначально причастен к формированию и созданию этой организации с 2000 года, и только к 2003 году, благодаря поддержке Программы ООН по СПИДу UNAIDS, Министерства здравоохранения и личной инициативе мы получили право заниматься этой деятельностью и конкретно проблемой людей, живущих с ВИЧ.
В то время нам выделили один компьютер, принтер, сканер и помещение при Республиканском центре по борьбе со СПИДом МЗРУз. В результате чего наша группа из 10 человек начала свою работу. К сожалению, сегодня этих ребят уже нет с нами, но организация продолжает свою работу.
За прошлый год ушло несколько близких мне людей, связанных с этой болезнью. Мы всегда отмечаем День памяти, для меня это очень значимый день. Собираемся на чаепитие, одеваем памятные кепки и майки, делаем фотосессии, зажигаем свечи, пишем статьи, информируя общественность о проблеме СПИДа.
Организация «Ichonch va Hayot» и движение людей, живущих с ВИЧ, являются моим образом жизни. Ведь я хочу участвовать во всём, что так или иначе относится к этому направлению, и тем более, напрямую связано с состоянием моего здоровья.
Например, это сам процесс лечения, доступность лечения на сегодня, обследование, принятие антиретровирусной терапии (АРВТ). Ведь это касается и меня, как ВИЧ+ человека. Как я могу не проявлять ответственность по преодолению этой проблемы в Узбекистане, ведь у меня есть близкие, друзья, знакомые, и я бы искренне не хотел чтобы кого-то еще коснулась эта проблема.
Что, на Ваш взгляд, самое трудное во взаимодействии больных и общества?
Мне хотелось бы обратить внимание общественности на стигму и дискриминацию ВИЧ+ людей. К сожалению, периодически мы сталкиваемся с этим со стороны общества, из-за чего нам сложнее адаптироваться в социуме и противостоять эпидемии в целом. Непонимание, страх и отчуждение только ухудшают сегодняшнюю ситуацию и способствуют распространению ВИЧ-инфекции. Но несмотря ни на что, мы готовы говорить открыто и противопоставить стигме и дискриминации, существующей сегодня, знания о ВИЧ/СПИДе, взаимопонимание и поддержку.
Представители нашей организации участвуют в различных проектах и программах по профилактике, лечению, уходу и поддержке, помогая ВИЧ-положительным преодолеть физические и моральные трудности связанные с ВИЧ/СПИДом. С ними работают специалисты-медики, психологи, юристы а также равные консультанты в этом вопросе. Это помогает нам решать многие проблемы по улучшению качества жизни, преодолевать различные трудности с которыми сталкивается человек при ВИЧ-инфекцией. И конечно, мы ожидаем от общества в целом понимания и поддержки, ведь мы такие же как и вы – люди.
Сергей, скажите, как продвигается внедрение международных стандартов лечения при ВИЧ-инфекции?
В Узбекистане есть принятые протоколы и стандарты лечения при ВИЧ-инфекции которые соответствуют международным стандартам и рекомендованы Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ). По национальным стандартам человек, у которого иммунитет ниже 500 клеток СД-4 уже рекомендовано начинать лечение антиретровирусными препаратами. Сейчас достаточно активно идёт набор новых пациентов на лечение и мы ежегодно наблюдаем более 2000 новых пациентов, начавших лечение. Конечно, здесь одна из основных задач – удержать их на лечении и соблюдении режима приёма АРВТ. И в этом мы активно помогаем нашим врачам.
Вы, как человек ВИЧ+, счастливы ли в семейной жизни?
Да, я счастлив. У меня есть семья: супруга и здоровый ребёнок. В этом году он закончил 4 класс, учится в музыкальной школе. И мой статус никоим образом не мешает мне работать, жить, растить здорового ребёнка и заниматься любимым делом.
Что бы Вы пожелали людям, не имеющим ВИЧ+ статуса.
В первую очередь, мне хотелось бы сказать: относитесь ответственно к своему здоровью, проявляйте милосердие, и понимание к тем, кто с этим столкнулся.
Мы готовы вести прямой и открытый диалог на эту тему. Мы всегда готовы помочь в предостережении от заболевания инфекцией, ну, а если факт уже случился, то мы всегда поддержим Вас.в
Беседовала Сибель Ризаева