ПОИСК ПО САЙТУ 
поиск по ресурсному центру Алия Масаурова, президент ОФ «Союз матерей ВИЧ-позитивных детей», в интервью MinusVirus поделилась, как учила сына с двухлетнего возраста жить со статусом и почему ВИЧ-позитивные дети все еще боятся комаров.
В ноябре этого года на первой в Казахстане конференции TEDxYouth 13-летний Бауыржан и его мама Алия Масаурова рассказали о жизни с открытым статусом.
Они вспомнили, как в 2006 году в Южно-Казахстанской области 149 детей получили ВИЧ-позитивный статус по халатности или ошибке врачей, причем, большинство пациентов – 63 – в детской областной больнице.
Алия тогда оказалась в больнице с девятимесячными двойняшками.
«Сын Бауыржан был слабее сестры – его забрали в реанимацию для переливания крови. Говорили достать плазму, но мы отдали деньгами. Позже, из материалов следствия, узнали, что на всю детскую больницу было всего два одноразовых катетера, через которые детям капали лекарства», – вспоминает Алия.
Правозащитная деятельность мамы четверых детей началась в 2006 году, когда психолог сообщила о позитивном статусе Бауыржана такими словами: «Все, у вашего сына ВИЧ, идите домой».
Информационный вакуум и желание продлить жизнь сына заставил действовать, искать, организовывать группы поддержки, проводить тренинги и семинары. Алия с мужем Канатом Алсеитовым сразу решили, что Бауыржан будет жить с открытым статусом – ему нечего стыдиться и скрывать.
Как правильно сообщать ребенку о наличии ВИЧ-позитивного статуса, как его поддержать, и как помогать семьям, где есть ребенок с позитивным статусом – в материале MinusVirus.
Алия с сыном
– Почему пострадали 149 детей, а только вы открыли статус?
– Действительно, из 149 детей с открытым статусом живет только наш сын. Знаю, что только несколько ребят открыли статус для ближайшего окружения – родственников, пары друзей.
Мы изначально ставили перед собой цель – растить ребенка без чувства страха и самостигматизации. Про вирус начали разговаривать, когда сыну был два-три года. Информацию давали порционно, в соответствии с возрастом: что такое вирус, что такое инфекция, как пить таблетки. В шесть лет он уже знал про ВИЧ.
– А во сколько вы бы рекомендовали открывать ребенку статус?
Но во многом возраст раскрытия зависит от самого ребенка и морально-психологического состояния в семье. Сейчас из общего числа детей в области (всего 240 детей) – больше сотни живут с нераскрытым статусом – им от 12 и выше и родители не собираются им признаваться. Я скажу больше: до сих пор родители 12 детей отказываются от терапии.
Согласно национальным рекомендациям статус ребенку должен раскрывать родитель либо психолог, с которым у ребенка есть доверительные отношения. После того, как он узнает о своем заболевании, начнется основная работа по принятию статуса ребенком. А это кропотливый и очень длительный процесс.
Мы сделали правильно, открыв статус. И вряд ли кто-то лучше любящих родителей справится с этой ролью.
ЮНИСЕФ в Казахстане проводит тренинги, и я как руководитель общественной организации часто на них бываю. В мире обсуждают шведскую модель, согласно которой начинать говорить с ребенком о ВИЧ можно с двух лет. «Мама, папа, солнце, кошка, ВИЧ, собака, вирус» – вот так естественно советуют рассказывать. Интуитивно и у нас получилась «шведская модель».
Но я считаю, что в подростковом возрасте поздно раскрывать статус – это время переоценки ценностей, первых влюбленностей, а не осознания, что у тебя ВИЧ.
– Что говорят детям с нераскрытым статусом, ведь в 12 лет можно и погуглить название таблеток…
– Разные версии – витамины, сердечные препараты или лечат печень. Все, что угодно, но не ВИЧ. У нас был случай в больнице, когда в палату к сыну зашел мальчик. Ему статус не раскрыли – он находится на попечении у бабушки. «Ты, что тоже с ВИЧом лежишь?», – спросил он у Бауыржана.
После этого случая я пошла к психологу и еще раз убедилась, что хорошо, что сын от меня узнал правду.
Продолжая тему раскрытия статуса, после того как родители сообщили эту новость, работа только начинается. Ребенок должен ее осознать, принять и начать терапию. А у нас часто как говорят: одет-обут, в школу ходит – какие там у него чувства?
– Сталкивались ли вы или Бауыржан со стигмой и дискриминацией?
– Сейчас никаких проявлений стигмы и дискриминации нет – и дети, и учителя в нашей школе знают про ВИЧ сына. Единственный случай, когда Бауыржана после проигрыша на физкультуре одноклассник назвал «вичовым». Но он это сделал без злого умысла.
Когда Бауыржана отдавали в детсад, родители других детей, увидев выступление мужа по телевизору, собрались протестовать – они не хотели, чтобы рядом с их детьми находился мальчик с ВИЧ. Надо отдать должное директору – она всех собрала, рассказала про пути передачи и успокоила.
– Вы учите сына быть самостоятельным?
– Конечно, кроме него у меня еще трое детей и все хотят внимания. Я говорю сыну, что не могу все время с тобой находиться и повторять: мой бедный сын, его сделали ВИЧ-позитивным.
Нет, до 18 лет мы тебя обучим, а дальше – все в твоих руках. Хочешь пить хорошую терапию – доказывай, что она тебе нужна.
Либо вирус контролирует твою жизнь, если ты не принимаешь таблетки, либо ты контролируешь вирус.
ВИЧ-инфекция не дает преимуществ, но и ты не должен чувствовать себя ущербным. Не думай, что тебе кто-то обязан. Государство обнаружило виновников, наказало, благодаря политической воле президента признало факт заражения. Поддерживают, пособие платят – вперед учиться, получить хорошее образование и работать.
Воспитывать надо не только детей, но и родителей. Недавно я разговаривала с мамой, которая не знает какие у ребенка вирусная нагрузка, количество клеток СД4 – только повторяет слова доктора «все хорошо».
Если родители не приняли заболевание своего ребенка, то зачастую и подростки испытывают проблемы с приверженностью. У нас уже зафиксированы несколько случаев, когда подростки перестают принимать препараты.
– Как сделать детей с ВИЧ видимыми?
– Мы не сможем изменить ситуацию, если будем прятаться в СПИД-центрах и позволять, чтобы нас отделяли от общей популяции.
Мы стараемся внедрить сына в общую систему здравоохранения. Пару лет назад мы пошли на консультацию к невропатологу. Заведующая поликлиники нас встретила недоумением: чего вы в своих специализированных центрах не лечитесь?
Одним из главных мотивов выступления на TEDxYouth: было показать, что человек с ВИЧ ничем не отличается от остальных. Большинство населения в глаза не видели человека со статусом и думают, что это прокаженные.
– Чем занимается ваша организация ОФ «Союз матерей ВИЧ-позитивных детей»?
– В первую очередь образовательные тренинги и их никогда не бывает мало. Я всю жизнь запомнила историю, которая произошла на летнем лагере в прошлом году. К нам приехала Яна Панфилова, глава «Teenergizer» – украинской организации для подростков с ВИЧ.
Мальчишка сидел шесть дней как на иголках – его явно что-то беспокоило. В один из дней он признался: каждый год с ужасом ждет лета, чтобы ночью отгонять комаров от спящего брата.
«А вдруг комар меня сначала укусит, а потом брата. Я знаю, что через комаров нельзя получить ВИЧ, но через кровь можно?» – сквозь слезы рассказывал мальчик.
В этом ужасе ребенок жил несколько лет – близкие не обсуждали с ним тему болезни. Яна объяснила, что комар набирает кровь у одного человека, но не выпускает ее в другого. Мальчишку после этих слов отпустило, а я поняла, что одно дело просвещать, а другое – проверить, как кто понял информацию.
Родители часто обращаются с житейскими вопросами. Но и здесь я сделала вывод, что нельзя на 100% погружаться в проблемы человека – лучше научить, чем сделать за кого-то.
– Кем хочет стать Бауыржан?
– У него много желаний, последнее из озвученного – киберспортсмен. Сейчас сын увлекся рисованием, мы ему купили графический планшет. Очевидно, его тянет в творчество. Я мечтаю, чтобы Бауыржан стал врачом, но у него планы меняются каждый день. Главное, чтобы он был здоров и счастлив.
