входит в структуру портала
Новости

13-летний ВИЧ-позитивный казахстанец выступил на TEDxYouth

Декабрь 04, 2018

В рамках первой конференции TEDxYouth, которая прошла в Казахстане 17 ноября, 13-летний Бауыржан и его мама Алия рассказали о том, каково это – жить с открытым ВИЧ-статусом.

Стоя на сцене перед полным залом, Алия спрашивает аудиторию, помнят ли они, как в 2006 году 149 детей в Южном Казахстане заразились вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ) в местной больнице.

Несколько рук в зале нерешительно поднимаются.

«Не так уж и много», – вздыхает Алия, – «В семьи этих детей пришла настоящая беда: полное отсутствие поддержки, шок, слезы, отторжение, взаимные упреки вот с чем в первую очередь столкнулись родители этих малышей».

Фото: UNICEF

Когда эта новость стала известной, понимания и сочувствия со стороны общественности было немного. Наоборот, пострадавшие семьи рассказывают о ходивших тогда слухах, среди которых было даже предположение, что для семей построят специальную резервацию, куда всех выселят. Многие семьи распадались. Чувство изоляции до сих пор не покидает многих.

«В обществе ВИЧ до сих пор остается как чума, но теперь уже 21 века. Эти семьи и эти дети скрываются, они не признают тот факт, что они ВИЧ-инфицированы. Эти дети по сегодняшний день невидимы для общества. Все живут с большим страхом, и они отягощены страхом быть отвергнутым обществом. Все, кроме одного».

В разговор вступает подросток: «Я – один из этих 149 детей, я тоже ВИЧ инфицированный. На сегодняшний день я – единственный подросток в Казахстане, который живёт с открытым ВИЧ статусом,», – говорит 13-летний Бауыржан.

Бауржан с мамой Алией у семейного дома

Бауржан с мамой Алией у семейного дома. Фото: A. Pak/2017

Содействие взаимопониманию

Сыну Алии Бауыржану было всего девять месяцев, когда она узнала, что кровь, которую переливали ему во время лечения, была заражена ВИЧ. К тому времени, когда он пошел в школу, Бауыржан понял, что вирусы бывают разных видов, и один из них живет в его теле. Он чувствовал себя таким же как все, пока учителя не попросили его не играть во время перемен или уроков физкультуры.

«Мы поняли, что для того, чтобы в школе сформировалось правильное представление о положении дел, нам нужно было организовать тренинг, повысить уровень грамотности учителей в вопросах толерантного отношения к детям с такими заболеваниями», – делится Алия.

Бауыржан вспоминает, как плакал в раздевалке спортзала после того, как его одноклассник назвал его оскорбительными словами, связанными с ВИЧ. «Я не был готов это услышать. Было очень больно».

Этот случай заставил Алию осознать, что ученикам также нужен тренинг по повышению осведомленности. Она помогла школе организовать уроки по правам и обязанностям детей.

После первого урока мальчик, который обидел Бауыржана, сказал, что сожалеет о том, что произошло.

«В течение 11 лет я принимаю лекарства каждый день, чтобы контролировать количество вируса в моей крови. Мой иммунитет – 900 клеток. Вы знаете, что иммунитет здорового человека составляет 1200 клеток? Поэтому мой иммунитет – это иммунитет здорового подростка. Моя вирусная нагрузка составляет менее 50 копий. Это означает, что я просто носитель, но я не могу передавать вирус, пока принимаю лекарства», – объясняет Бауыржан.

Вместе с друзьями Бауыржан создал группу взаимопомощи «Asian teens», где они делятся своим опытом жизни с ВИЧ.

«Я тоже хочу помогать тем ребятам, которые живут с ВИЧ-инфекцией, я хочу быть примером того, что можно жить также открыто и не боясь.»

Когда он заканчивает предложение, публика аплодирует стоя.

После выступления Бауыржан и его мама сказали, что к ним подходили многие люди и просто хотели его обнять.

«Мне очень понравилось ощущение, которое я испытал, когда выступал в этом зале – он был наполнен теплом, зрители показали, что им не все равно», – сказал он. – «Мои друзья, которые также живут с ВИЧ, ждут с нетерпением мое видео. Я думаю, они будут удивлены, увидев столь положительную реакцию».

Фото: A. Pak

Ситуация с ВИЧ на сегодняшний день и работа в будущем

С момента вспышки эпидемии в 2006 году ситуация с ВИЧ/СПИД изменилась. К 2010 году ЮНИСЕФ помог снизить уровень передачи ВИЧ от матери ребенку в Южном Казахстане, где в то время регистрировалось наибольшее количество родов ВИЧ-позитивных женщин.

На страновом уровне совместные усилия Министерства здравоохранения РК и ЮНИСЕФ привели к снижению уровня передачи ВИЧ с 10,9% в 2007 году до 1,8% в 2014 году. В настоящее время Казахстан подает заявку на сертификацию страны практически ликвидировавшей передачу ВИЧ-инфекции от матери к ребенку. Однако многое еще предстоит сделать.

«В глобальном масштабе мы по-прежнему видим, что многие дети умирают от ВИЧ/СПИД. Нам предстоит пройти долгий путь, пока дети и подростки с ВИЧ не получат полный пакет медицинской помощи и психосоциальной поддержки», – сказал специалист ЮНИСЕФ по вопросам здравоохранения и питания Канат Суханбердиев.

В этот Всемирный день борьбы со СПИДом ЮНИСЕФ призвал мир увеличить инвестиции в программы профилактики, тестирования и лечения ВИЧ, предупредив, что в противном случае к 2030 году жизнь примерно 360,000 подростков будет подвержена риску заболеваний, связанных со СПИДом.

Автор: Зарина Нурмухамбетова

Login
Remember me
Lost your Password?
Password Reset
Login