На XXII Международной конференции по ВИЧ/СПИДу в Амстердаме нам удалось поговорить с Наталией Сидоренко, специалистом с многолетним практическим опытом в области ТБ-сервисов, а также экспертом региональной группы в программе ПАРТНЁРСТВО, реализуемой в странах Восточной Европе и Центральной Азии.
Наташа Сидоренко рассказала нам о своём опыте в работе с наркозависимыми и людьми, живущим с ВИЧ, затронутыми туберкулёзом, о ситуации с лечением ВИЧ и ТБ в России, о существующих проблемах, и поразмышляла о том, как их решать.
– Наташа, как давно ты работаешь в сфере ВИЧ/СПИДа?
Я пришла в сферу ВИЧ в 2002-м году. Сначала была просто волонтером, потом, когда больше начала вовлекаться в реалии, меня, ещё «зелёную девочку с большими голубыми глазами» просто поразил, совершенно новый для меня стиль работы некоммерческого сектора. Там в любом человеке видели именно человека, а не его зависимость и прочие «недостатки». Это, наверное, тот факт, который сильнее всего повлиял на меня в мои 18 лет. Чуть позже на базе проекта снижения вреда, в котором я работала, начался проект по контролю туберкулеза среди наркопотребителей. Именно с этого проекта тема «туберкулеза» вошла в мою жизнь.
– В чем именно заключалась твоя работа?
Я очень много работала тогда в низкопороговых сервисах направленных на профилактику ВИЧ-инфекции среди самых разных групп, а также на уход и поддержку людей, живущих с ВИЧ и употребляющих наркотики. Помню 2004-й год, когда я привозила противотуберкулезные препараты людям, которые не могли лежать в стационаре. Я их мотивировала на ежедневный прием таблеток. Это были, в том числе и мои друзья, которые употребляли наркотики. К счастью, некоторые из них живы до сих пор, а те, кто ушёл, умерли не от туберкулеза. Помню, что меня это очень вдохновляло. И, наверное, мысль о том, что людям нужна помощь, и я могу ее им дать, мотивировала меня остаться и продолжать помогать людям.
– Что изменилось за последние 15 лет в ВИЧ-активизме?
Если говорить о сообществе, то конечно наша экспертиза очень сильно возросла. Потому что я вспоминаю себя и своих коллег в первой половине 2000х, тогда у нас были, очень смелые мечты по поводу наших возможностей и деятельности. 15 лет назад мы даже и не надеялись, что когда-то будем проводить исследования и мониторинги, которые станут весомым аргументом в диалоге с государством. А сейчас это стало реальностью. Другой вопрос, что должна быть и политическая воля на принятие важных и нужных решений. В самом начале моей карьеры было гораздо больше свободы и возможностей, этого сейчас очень мне не хватает.
– Весомые аргументы в диалоге с государством – это что, например?
К примеру, в России достаточно активно сообщество пациентов мониторит закупки препаратов или обеспечение ВИЧ-положительных женщин после родов заменителями грудного молока, отслеживая перебои и оперативно показывает проблемы. Это та работа, которая видна нашим госчиновникам, медицинским службам и они, в большинстве своём, реагируют адекватно. Хотя, до сих пор далеко не все готовы воспринимать тот факт, что экспертиза сообщества возросла, но с этим уже трудно поспорить.
– Можешь привести примеры такой экспертизы?
Например, вопрос создания сервисов для беременных наркозависимых женщин. Ассоциация «Е.В.А.» провела исследование, аналогов которому нет нигде в регионе ВЕЦА. Было опрошено более 200 беременных наркозависимых женщин. Проект шел 4 года, и мы изучали барьеры в доступе к медицинской помощи среди наркозависимых женщин с нескольких сторон – глазами пациентов, медицинских работников и специалистов из НКО. Была собрана сильная доказательная база, написан отчет, поданы письма с результатами в Минздрав, главному инфекционисту, но изменений не произошло. В России помощь беременной наркозависимой женщине происходит только посредством постановки её на учет в наркодиспансер и точка, а она туда может никогда и не дойти. И если у нее есть ВИЧ-инфекция, то очень трудно привести ее на прием в СПИД-центр и назначить препараты для профилактики передачи ВИЧ ребенку. Сегодняшние наркологические службы ничего не могут предложить беременным наркозависимым женщинам. Лишь в нескольких регионах есть отделения для беременных на базе наркологии. А у низкопроговых программ на базе НКО есть ресурсы и опыт, если их соединить и добавить качественную медицинскую помощь, дать женщинам заместительную терапию, то проблем с приверженностью любому лечению и наблюдению в медицинских учреждениях практически не будет.
Другой пример, в конце прошлого года Евразийская женская сеть по СПИДу силами сообщества провела исследование «Скан криминализации ВИЧ в регионе ВЕЦА». В регионе ВЕЦА случаи судебного преследования ЛЖВ наиболее часто связаны с передачей ВИЧ во время гетеросексуальных контактов. Криминализация ВИЧ является гендерной проблемой. По мнению законодателя, статья в Уголовном кодексе защитит людей от заражения. К сожалению, в реальности это не так, криминализация ВИЧ делает женщин еще более уязвимыми к насилию и структурному неравенству в отношении ВИЧ.
– Несмотря на все усилия, эпидемия в регионе продолжает развиваться семимильными шагами. Почему?
Такой широкий вопрос, конечно. Нужно прекратить криминализацию ВИЧ-положительных людей, это только порождает проблемы, и точно не приводит к снижению числа заразившихся. Каждые человек должен понять, что именно он сам несет ответственность за свое здоровье. Тестирование на ВИЧ и лечение ВИЧ-инфекции должно предоставляться людям без каких-либо препятствий и абсолютно бесплатно.
– По последним данным на сегодняшний день более 50% смертей среди ЛЖВ связаны именно с туберкулезом. Можно ли что-то изменить и снизить количество этих смертей?
Если говорить о снижении смертности ВИЧ-положительных людей от туберкулеза, конечно, нужно интегрировать разные сервисы на одну площадку. В России надо развивать наркологическую помощь в период лечения туберкулеза и обеспечить доступ к современным видам диагностики туберкулеза. Сейчас проходит слишком много времени с момента появления первых симптомов туберкулеза до начала лечения, а чем раньше оно будет начато, тем больше шансов у человека вылечиться и прожить долгую жизнь. И кроме поздней диагностики и долгой постановкой диагноза наркозависимых пациентов в стационаре поджидает еще одна проблема, там никого их абстиненция не волнует. Конечно, они продолжат употреблять наркотики в этих условиях, а врачи вызывают полицию, когда видят, что пациентам привозят наркотики в стационар. Либо не вызовут никого, а просто выпишут за нарушение режима. И все. Человек уедет домой и никто его искать не будет.
Нужно постоянно анализировать причины смертности и устранять их, стремиться находить подход к каждому пациенту. Длительную госпитализацию можно заменить лечением на дому, но, к сожалению, стационар-замещающие подходы в регионе развиты не широко. Хотя их рекомендует Всемирная Организация Здравоохранения.
– Какие основные барьеры в странах ВЕЦА, препятствующие своевременному лечению туберкулеза?
Поздняя диагностика ВИЧ и туберкулеза, позднее назначение антиретровирусной терапии, перебои с препаратами для лечения ТБ. Всем ведь очевидно, что раннее начало приема антиретровирусной терапии существенно снижает риск развития туберкулеза у ЛЖВ. Врач-фтизиатр может вести прием на базе СПИД-центра, чтобы не отправлять людей в противотуберкулезную службу, где не всегда соблюдается инфекционный контроль и разделены потоки пациентов. Зачем подвергать людей лишнему риску инфицирования? Можно проводить скрининг на туберкулез на базе НКО и диагностику ЛЖВ а ТБ по максимуму проводить на базе СПИД-центров.
– Были какие-то конкретные цели, задачи, с которыми ты шла на эту конференцию?
Во-первых, я была рада встречам с моими коллегами из других стран. А во-вторых, у меня было довольно много запланированных мероприятий, в которых я приняла участие. Было несколько сессий по криминализации людей, живущих с ВИЧ, в нашем регионе и мире. Я твердо уверена и мои коллеги разделяют эту точку зрения, что криминализация только ухудшает ситуацию с эпидемией ВИЧ/СПИДа в мире. В странах региона ВЕЦА эпидемия не остановлена, несмотря на существование в уголовном законодательстве ответственности даже за попытку заражения ВИЧ. Евразийская женская сеть по СПИДу в партнёрстве с 8 сетями сообществ региона ВЕЦА организовали и презентовали кампанию Chase the Virus, not People. На пресс-конференции в рамках AIDS2018, посвященной старту кампании, ЕЖСС призвала правительства и политиков развивать программы сексуального и репродуктивного здоровья, которые соотносятся с мировыми стандартами и рекомендациями ВОЗ, а также учитывают права женщин на рождение и уход за детьми, профилактируют передачу ВИЧ от матери к ребенку.
– Что бы ты хотела пожелать коллегам?
Мне очень хочется, чтобы мы перестали выгорать на нашей работе. Чтобы изменились эти внешние условия, которые от нас не зависят и прошло то бессилие, которое сжигает изнутри.
И знаешь, я часто размышляю о прекрасном будущем и мне очень интересно, смогу ли я работать в какой-то стране, где нет перебоев с препаратами, где есть заместительная терапия, где система социальной помощи не выкидывает человека без документов за борт и видит его Личностью, а не тварью дрожащей.