Игорь Кильчевский в ЛЖВ-сообществе личность легендарная. По его биографии можно изучать историю ВИЧ и становления гражданского общества в Молдове. Он прошел путь от активиста, основавшего небольшую общественную организацию до лидера национальной сети людей, живущих с ВИЧ.

10 лет назад он стоял у истоков создания ВЦО ЛЖВ – региональной организации, которая спустя годы влияет коллективным авторитетом на решения правительств и позицию международных организаций.

Что сформировало личность Игоря Кильчевского, и что вдохновляет этого незаурядного человека, читайте в этом интервью.

Умереть нельзя выжить

За подтверждением ВИЧ-статуса я шел к врачу, не хотя и очень долго. Это был конец 1995 года, и он мне представлялся концом моей жизни. Мой ВИЧ-статус оказался положительным, и та новость в прямом смысле свалила меня с ног, последующие полгода я провел в горизонтальном положении, решив, что умираю. Все, как приключенческих книгах детства, когда старый индеец, почувствовав слабость, надолго уходил в лес, садился под дерево и спокойненько умирал.

Уверенности в скором конце добавил и доктор, «подбодривший» прогнозом, что жить мне не более года. В то время о ВИЧ были абсолютно нулевые знания, как у врачей, так и у сообщества. В Молдове я стал 56-м человеком, у кого выявили позитивный ВИЧ-статус, при чем сорок два из этого числа были иностранцы, которых быстро депортировали из страны.

Я стал регулярно ходить в Центр СПИДа, и уже через год меня послали от UNAIDS на международную конференцию по ВИЧ-проблематике в Варшаву, где я встретил людей, которые уже в те годы принимали терапию.

Меня это очень вдохновило, я познакомился с ребятами из Украины, Прибалтики и Беларуси. В Украине уже тогда применялась монотерапия, но очень странно – людей приглашали в центры СПИДа, давали, скажем так, одну таблетку в течение трех месяцев, потом отпускали домой. Тогда врачи и все мы набирались опыта.

Вернувшись из Польши в Кишинев, я стал ходить yже не в Центр СПИДа, а в инфекционную больницу, в которой появилось профильное отделение. Поначалу оно состояло всего из комнаты, разделенной прозрачной стеной. В одной половине стояла кровать, ванная и унитаз. Во вторую, отделенную прозрачной стеной, периодически приводили студентов в марлевых повязках на лице, панически боявшихся любого контакта с пациентами. Позже в лечебный бокс добавили еще две кровати, а мужчин и женщин тогда содержали вместе. В то отделение попадали уже очень тяжелые пациенты, и мало кто из них возвращался домой. Я один из немногих, кому посчастливилось выжить.

 

Эпоха неформального активизма

Во 2002 году мы начали писать. UNAIDS привлек нас к написанию проекта на Глобальный Фонд. Перед этим, мы очень много работали, встречались с ВИЧ-позитивными ребятами, говорили об активизме, пытались создать организацию. Все это было на энтузиазме. Первые наши встречи проходили в парках и не без приключений – периодически «для профилактики» нас арестовывала полиция. Потом уже, когда нас в парке задерживали, патрульных спрашивали по рации, есть ли там Кильчевский, и если полицейские отвечали, что есть, то тогда всех отпускали, потому что слишком уж часто нас задерживали.

Чтобы избавиться от возможных конфликтов с полицией, мы обратились в Армию Спасения, где нам стали выделять маленькие комнаты для встреч сообщества по пятницам и субботам. Никого мы не звали туда, все люди шли сами. Помощь формировалась естественным путем, на основании того, что мы доверяли друг другу, и хотели ещё встречаться, обменивались адресами и телефонами, в надежде на то, что люди позвонят нам, если им станет хуже. Тогда даже не было терапии для того, чтобы друг друга поддержать. Мы попадали в больницу для того, чтобы лечить осложнения от сопутствующих заболеваний, которые периодически возникали. Это в основном сильнейшие виды простуды, воспаления легких, потому что иммунитет был ослабленный. В те времена, когда люди умирали, никто даже не хотел к гробу дотронуться из-за невежественных опасений заразиться ВИЧ. И родственники нам были очень благодарны за то, что мы приходили на похороны наших ребят, и сами выносили их гробы. Похороны были очень малочисленными, и было очень больно на все это смотреть. До сих пор, те кто остался в живых, очень тепло отзываются о сообществе тех лет, и дружеские отношения не разрушились. Это было реально хорошо, чего сейчас нету, потому что пришли большие деньги, и они не лучшим образом повлияли на общественный сектор.

 

С верой по жизни

Мы написали наш первый проект прямо ручкой, тогда у нас не было ни машинки, ни компьютера. Создали организацию, долго спорили, как мы себе представляем ее деятельность и как ее назвать. Был вариант: Memento mori – помни о смерти. Потому что, по большому счету, это жизнеутверждающее выражение. Необходимо радоваться каждому моменту в этой жизни. Смерть чаще всего внезапна. Хотелось, чтобы название было громким, но все ребята были против любого упоминания смерти, из-за опасений, что оно отпугнет от нас общественность. И в ходе обсуждения все мы выбрали слово Credinta, что в переводе с молдавского на русский означает «Вера».

По большому счету, я так думаю, что восприятие зависит от нашего ментального настроения, и каким образом мы взаимодействуем с этим миром. Если мы верим, что все будет хорошо, то даже самый пасмурный день становится приятным, хорошим, люди вокруг добрыми. И когда ты улыбаешься людям, тебе в ответ улыбаются, поэтому вера. Вера в то, что в жизни можно все исправить.

Ну, вот мы написали первый проект, но его «зарубили», сказали «вы же наркоманы, вы тут же проколитесь». Мы, по-моему, попросили 2 тысячи долларов на аренду и компьютер.

Но в 2002 году мы все же получили финансирование от Фонда Сороса, и арендовали маленький кабинет, в котором был стол, много стульев и компьютер.  Было просто чудо, мы могли доставать информацию из вне, в интернете. В Москве уже тогда работала группа, Коли Недзельского, его ребята нас очень сильно поддерживали, консультировали, и мы стали расти. В то время мы начали писать проект на Глобальный Фонд, но тогда все гранты направлялись на образование, на какие-то тусовки, что-то такое командообразующее, и никто не финансировал лечение. Считалось, что здоровье граждан – это внутренние проблемы стран. Мы вступили в переговоры с Министерством здравоохранения Молдовы о возможности закупки каких-то препаратов лечения ВИЧ, и в 2003 году появилась терапия, за которую мы очень много боролись. И случилось чудо! Пошло лечение и люди на очень низком иммунитете начинали принимать терапию и не умирали.  Постепенно у них налаживался иммунитет, они оживали, переставали быть немощными, устраивались на работу, становились полезными членами общества. Так диагноз ВИЧ перестал быть приговором!

Потом пошли годы развития Глобального фонда, он объявлял каждый год новые гранты, и в Молдове появились деньги и большой охват лечения. На начальных этапах это было хорошо, врачи приобретали опыт, но, к сожалению, нужно констатировать, что за почти 15 лет присутствия АРВ-терапии, в Молдове недостаточно квалифицированных специалистов в этой сфере, и не появились профильные научно-исследовательские центры.

На сегодняшний день мы видим, что таблеток хватает, вроде бы и тестов хватает. Но мы не побороли стигму. В обществе очень негативное отношение к ВИЧ-позитивным, основанное на стереотипах и домыслах.

Проблема и в том, что при низком уровне жизни не высок и уровень культуры здоровья – люди не идут сдавать анализы, потому что ошибочно считают, что ВИЧ является только проблемой потребителей наркотиков, МСМ и сексработников. У нас около 50% вновь выявленных – это люди на стадиях позднего клинического проявления СПИДа. Им сразу назначается терапия, пытаются оказать помощь, но не всегда это успешно.

Получается, что есть терапия, есть тестирование, но нет желания общества пойти сдать анализы, знать о своем статусе. Если он негативный, то не допускать рискованного поведения, а основной путь распространения ВИЧ в Молдове, 90% случаев – это половой путь передачи.

Эпидемиология свидетельствует, что до проявления клинических симптомов, вирус от одного ВИЧ-позитивного передается десяти-пятнадцати, а то и двадцати людям. Не стоит забывать, что мы живем в эпоху интеграции, исчезают границы, люди много передвигаются, и вместе с этим исчезают барьеры для распространения эпидемий. И в этой ситуации им можно противостоять только консолидировано.

 

Коллективный авторитет в действии

Идея создания ВЦО ЛЖВ возникла задолго до появления объединения. В 2001 году я познакомился с Володей Жовтяком, мы посещали различные встречи, общались с лидерами сообщества из разных стран, в том числе и бывшего Советского Союза, и так возникло неформальное объединение. Везде становление сообществ проходило по-разному, различались и проблемы, с которыми сталкивались люди, живущие с ВИЧ. Поначалу мы делились информацией хаотично, и вот для оптимизации коммуникаций было решено создать какое-то объединение. Мы вместе много раз встречались, начиная, по-моему, с 2005 года. Владимир нас приглашал на конференции украинской сети, где мы могли видеть, как развивается эта мощнейшая на постсоветском пространстве организация и каких позитивных результатов она достигает. Мы очень много брали себе на заметку, и пытались идти теми же путями. И как результат, в 2007 году мы организовали Восточноевропейское и Центральноазиатское Объединение людей, живущих с ВИЧ.

Прежде всего мы поддерживаем друг друга, потому что адвокация, проведенная в регионе более эффективна, нежели действия на локальном уровне. Многие статьи и письма, направленные из мощных сообществ других стран в наш адрес, имеют очень положительное действие. Мы собираем информацию, каким образом изменяется законодательство в разных странах, анализируем динамику доступности лечения и выявления ВИЧ. Авторитетом объединения мы очень сильно влияем на формирование национальных заявок на закупку АРВ-терапии. Мы настаиваем на том, что нельзя во главу брать только экономическую сторону, важно также учитывать качество лечения и наличие побочных эффектов. Мы обращаем внимание на особенности терапии для детей, подростков и пожилых людей. Слава Богу, с ВИЧ-инфекцией на АРВ-терапии можно прожить долгие годы и дожить до глубокой старости.

В сентябре на рабочей встрече ВЦО ЛЖВ в Варшаве мы повстречали людей, более тридцати лет живущих с ВИЧ, которым сейчас уже 70 лет. И скажу вам, они бодры, исполнены оптимизма, не торопятся умирать, и говорят, что ещё готовы быть полезными обществу.

 

Вызовы нового времени

Государствам нашего региона давно пора расценивать финансирование образования и здравоохранения, не как затраты, а как инвестиции. Крайне важно, чтобы пациенты имели очень хорошие лекарства, и не прерывали лечение. Ведь человек, принимающей АРВ-терапию, и имеющий низкую вирусную нагрузку, не может передать ВИЧ, даже при рискованном поведении.

Авторитетными исследованиями доказано, что в дискордантных парах при приеме АРВ-терапии ВИЧ не передается.

Приверженность к лечению возможна лишь в том случае, когда АРВ-терапия не имеет сильных побочных явлений. У нас, к сожалению, молодые девушки бросают лечение, из-за липоатрофии, и кончается это очень плачевно. Как проявляется липоатрофия: худеют ноги, может вырасти жировой горб между лопаток, лицо деформируется, уходит подкожный жир на лице, человек становится очень непривлекательным. Ни одна молодая девушка не захочет в таком состоянии принимать дальше АРВ-терапию, они её бросают и умирают. Это – катастрофа. Хорошая новость в том, что уже есть лекарства, которые не имеют таких побочных эффектов, безусловно, их нужно применять, чтобы государства их покупали. Мы должны вместе с правительствами и международными организациями бороться за то, чтобы препараты дешевели, чтобы бремя на государственные бюджеты уменьшалось. Это то, чем мы занимаемся сейчас, работаем с Медицинским Патентным пулом. Такая эффективность адвокационной деятельности достигается, благодаря тому, что есть ВЦО ЛЖВ, а в каждой стране отдельно это было бы невозможно, особенно в переходный период, когда в программах по борьбе с ВИЧ/СПИДом доминируют государственные средства. К тому же, в каждой из стран региона есть такие сложные заболевания, как диабет, гемофилия, онкологические заболевания, да и масса других. Мы видим, что и там не хватает средств. Просить в таких условиях большего и большего бюджета в связи с уходом Глобального фонда нереально. В этой ситуации очень сложно, но всё-таки возможно вести диалог с правительствами, если использовать авторитет ВЦО ЛЖВ.

На сегодняшний день чрезвычайно важно повышать качество лечения, иначе мы никогда не добьемся тех целей, которые перед собой ставим. Очень много стоит задач перед ВЦО ЛЖВ на предстоящие годы. Мы понимаем, что эпидемия ВИЧ до 2020 года не будет остановлена, но работа будет продолжаться, возможно, и без нас и это не столь важно. Главное, что мы создали эффективную структуру, которая сможет координировать действия сообществ в Восточной Европе и Центральной Азии и изменять ситуацию к лучшему.

Радует, что в ВЦО ЛЖВ есть такие страны, как Польша, которые достигают хороших результатов в противодействии эпидемии. Есть успешный опыт, достойный применения в других странах. Это мотивирует и вдохновляет. На кону наша жизнь и жизнь наших детей, и мы не остановимся, нам есть за что бороться.

Записал Владимир Жовтяк
Источник