ПОИСК ПО САЙТУ 
поиск по ресурсному центру Сейчас ВИЧ-инфекция считается хроническим заболеванием: современная терапия позволяет людям с положительным статусом жить до глубокой старости. Всего от СПИДа, то есть от терминальной стадии развития ВИЧ, в России умерли 243 863 человека, из них 30 550 человек — в прошлом году. При этом цифра ежегодно растет примерно на 10 %.В честь Дня памяти умерших от СПИДа, который в этом году выпал на 15 мая, The Village поговорил с руководителем отдела мониторинга лечения движения «Пациентский контроль» Алексеем Михайловым, чтобы выяснить, почему в России люди продолжают умирать от ВИЧ-инфекции.
— В описании «Пациентского контроля» говорится, что это не организация, а движение единомышленников. Какой у движения юридический статус и какая структура?
— «Пациентский контроль» — это движение людей с ВИЧ или их родственников из разных регионов России, которые готовы отстаивать свои права. Права на лечение, на тестирование, на то, чтобы анализы брались вовремя, и другие подобные вещи. Наше движение возникло, когда обнаружились проблемы с лечением ВИЧ в стране. Не было тест-систем: люди лечились, но не могли сдать анализы, не могли узнать, работает лечение или нет. Да и лечения самого, по сути, не было. Поэтому люди с ВИЧ объединились и стали проводить акции протеста у здания Минздрава и других государственных органов. Наше движение не имеет юридического статуса, но мы постоянно сотрудничаем с разными частными организациями.
— Многие организации, которые борются с проблемами лечения ВИЧ в России, выступают, скажем так, на стороне Минздрава. Скажите, на каком уровне ваша организация сотрудничает с Минздравом?
— Мы не оппозиция, просто мы боремся за то, чтобы лекарства выдавались вовремя, в нужном количестве, нужного качества и чтобы схемы лечения не менялись ежемесячно. Вот недавно движение встречалось с господином Михаилом Мурашко, это глава Росздравнадзора, который и должен контролировать, чтобы везде все препараты выдавались вовремя и правильно. Мы ему донесли, что его представители на местах действуют не очень хорошо. Они отчитываются, что перебоев в регионах нет, а нам приходят десятки, а то и сотни заявлений о том, что в регионах не дают лечение. Я не могу сказать, что мы оппозиция, мы боремся все-таки за то, чтобы лечение выдавалось вовремя, в нужном количестве и нужного качества.
— А откуда у движения деньги, кто его финансирует?
— У нас нет источников финансирования, нам они не нужны. Люди вечером после работы общаются в соцсетях, по телефону и вживую — для этого не нужны деньги. А если мы проводим акции, то участники приезжают за свой счет. И плакаты все рисуют сами, от руки.
— Вы создали проект с аптечками взаимопомощи. Расскажите, какие лекарства содержат аптечки, откуда вы их берете и как это работает.
— Проект создали сами пациенты из-за перебоев с лекарствами, это не было инициативой какого-то одного человека или организации. Люди, которым поменяли схему лечения и у которых, соответственно, остались старые препараты, отдают их в аптечки, чтобы помогать другим. Например, эти аптечки нужны внутренним мигрантам: человек приехал из Владивостока в Москву и в силу юридических и бюрократических обстоятельств не может получать полноценное лечение в столице. Но препараты где-то получать надо, и, пока он не решит бюрократические проблемы, он может обратиться в пациентскую аптечку и получить лекарство. Активисты просят, чтобы пациенты писали заявления, что им не дали определенный препарат. Потом эти заявления отправляют в Росздравнадзор.Минздрав долго открещивался от проблем, говорил, что у них нет перебоев, поэтому все заявления очень важны. На нашем сайте можно написать заявление о перебоях в получении лекарств. Только за этот год подобных заявок уже, по-моему, больше 200. Но для Минздрава это почему-то не аргумент.
— Одно из ваших требований к Минздраву — это создание и повсеместное внедрение на территории страны протоколов лечения ВИЧ, обязательных для исполнения клинических правил. Откуда возникло это требование?
— Стандартная терапия включает в себя три активных препарата, а у нас в регионах кому-то назначают два, а кому-то и вовсе один. Лекарств нет, а врачи ссылаются на какие-то рекомендации, которых на самом деле нет. В России существуют только рекомендации лечения, и они не обязательны для исполнения. Федеральный центр СПИД, если мне не изменяет память, в 2015 году проводил исследование на тему схем лечения ВИЧ в регионах. Оказалось, что используется более ста разных способов. Хотя на самом деле схем, которые рекомендует ВОЗ и которые прописаны в их протоколах, намного меньше.Если говорить о стандарте и списке жизненно важных препаратов, то сегодня в России все далеко не идеально. Представьте, у нас есть пациенты, которые принимают по 10 таблеток в день, хотя во всем мире люди давным-давно пьют одну таблетку в день и чувствуют себя прекрасно. К сожалению, сейчас наша страна занимается импортозамещением, а это влияет на качество препаратов.Препараты, которые производят в России, в большинстве своем далеко не новые и обычно токсичные. К примеру, «Пациентский контроль» долго добивался того, чтобы ставудин исключили из списка жизненно важных, потому что он токсичен и его не рекомендует ВОЗ.
— А его можно заменить импортным лекарством?
— Его можно заменить другими препаратами, но, опять-таки, на Западе есть более современные лекарства, которые удобнее для приема и менее токсичны, но в России они не входят в список жизненно важных, и поэтому бесплатно их получает очень мало пациентов.
У нас есть пациенты, которые принимают по 10 таблеток в день, хотя во всем мире люди давным-давно пьют одну таблетку в день и чувствуют себя прекрасно
— Можно ли сказать, что качество жизни людей с ВИЧ у нас хуже, чем у человека с ВИЧ в Германии, например?
— Нельзя сказать, что хуже. Просто у людей есть недоверие к препаратам, которые делаются в России. Чтобы российские пациенты с ВИЧ поверили в российские препараты, фармкомпании должны сделать переквалификацию лекарств согласно ВОЗ. Это самый верный показатель, что препарат качественный. ВОЗ не допустит появления на рынке плохих препаратов. Но эта процедура стоит дорого и требует очень много бумажной работы. И это занимает не один месяц, это может занять несколько лет.
— Все же непонятно в итоге: опасения пациентов оправданны или нет?
— Не всегда. Опять-таки, мы встречались с Росздравнадзором, нам говорят, что от врачей жалоб не поступало. В основном пациенты пишут на форумах что-то типа «препараты плохие, у меня от них болит живот». Но при этом люди не пишут, что возникают какие-то новые побочные эффекты, которых раньше не было. И перепроверить эту информацию невозможно. Тот же самый Росздравнадзор разводит руками, потому что может реагировать только на официальные заявления. Я допускаю, что на ряд каких-то препаратов появляются побочные эффекты, но они могут быть и из-за особенностей организма или еще каких-то причин.
— По последней информации, если правильно принимать лекарства, то с ВИЧ можно жить довольно долго. То есть, по сути, сейчас ВИЧ — это хроническое заболевание. Почему же в России люди до сих пор умирают?
— Причин много. Конечно, значимый фактор — это ситуация с перебоями поставки лекарств. Государство должно обеспечивать гражданам бесплатное лечение, а когда люди перестают его получать, они прекращают верить государству: не ходят к врачам, не обследуются и не лечатся. И врачи тоже не могут их найти, потому что такие люди либо переезжают, либо просто избегают врачей. А потом приходят уже в очень плохом состоянии.Также в нашей стране много ВИЧ-диссидентов, которые отрицают существование ВИЧ и не видят необходимости в его лечении. Они считают, что болезни не существует и это все заговор фармкомпаний. Из-за таких взглядов умирают дети, потому что эта информация направлена в первую очередь на беременных женщин, у которых выявлена ВИЧ-инфекция. Они не лечатся и не дают лечить детей, в результате чего дети умирают.Еще это вопрос стигмы. Люди не проверяются на ВИЧ и очень поздно узнают о диагнозе. В таком случае, к сожалению, никакие медикаменты не могут улучшить их состояние и вывести из состояния СПИДа.
— Многие считают, что ВИЧ — удел наркопотребителей и секс-работников. Как на самом деле обстоят сейчас дела? Какие пути заражения сейчас самые распространенные?
— Заражение посредством полового акта сейчас так же распространено, как и заражение через инъекционные наркотики. Соотношение приблизительно 50 на 50. Понятно, что в России есть регионы — например, Алтайский край, — где проходит наркотрафик, и там основное заражение идет через наркопотребление. Есть регионы, как, например, Краснодарский край: это курорт, там, соответственно, туристы и там больше полового пути передачи. Если смотреть в целом по стране, то сейчас это примерно 50 на 50.
— А Москва, Питер?
— Там тоже плюс-минус 50 на 50. В России есть еще группа с двойной стигмой — гомосексуалы, которые не говорят врачу, что они геи, просто «заразился половым путем». Соответственно, у этой группы проблематично выяснить, какой был путь заражения, а для профилактики это важно. Сейчас есть организации, которые ведут в этой сфере работу и пытаются показать проблему как она есть, а Минздрав занижает эту статистику и многое не показывает.
— Вы говорите о стигме и о том, что люди не считают нужным обследоваться. Почему так получается? Ведь об этом много говорится.
— Вопрос в том, как об этом говорят. Например, День памяти умерших от СПИДа прошел сейчас под лозунгами, которые возвращают страну в 90-е, идет какое-то устрашение людей. Типа того, что ВИЧ — это чума. Ведется очень мало хорошей просветительской работы. И люди раньше как считали, что это чума, даже через рукопожатие можно заразиться, так это и продолжается, к сожалению.ВИЧ давно во всем мире считается хроническим заболеванием, и люди, как вы правильно сказали, могут жить с этим долго. Не просто долго — столько же, сколько и люди без болезни. Потому что есть эффективное лечение, и если человек держит свое здоровье под контролем, то у него все будет хорошо. На профилактику ВИЧ выделяются деньги. Но, к сожалению, мы видим, что эти деньги расходуются очень неэффективно, особенно в регионах.В основном деньги тратятся на День памяти жертв СПИДа и День борьбы со СПИДом, выглядит это так: люди выходят на площадь, чтобы раздать брошюры и выпустить шарики в небо. Все. Это вся профилактическая работа, которая у нас ведется — за исключением ряда регионов, таких как Санкт-Петербург, Московская область, Екатеринбург. В России нет обмена шприцев, нет раздачи презервативов, до людей сейчас вообще не доносится, что нужно пользоваться презервативами. Потому что у нас есть РПЦ, которая несет несколько другую идеологию — типа воздержания до брака и верности в семье, все в этом роде. Эта риторика уводит в сторону от реальных проблем, люди не хранят, конечно же, верность одному партнеру, к тому же и не предохраняются.
Люди выходят на площадь, чтобы раздать брошюры и выпустить шарики в небо. Это вся профилактическая работа, которая у нас ведется — за исключением ряда регионов, таких как Санкт-Петербург, Московская область, Екатеринбург. В России нет обмена шприцев, нет раздачи презервативов, до людей сейчас вообще не доносится, что нужно пользоваться презервативами. Потому что у нас есть РПЦ, которая несет несколько другую идеологию — типа воздержания до брака и верности в семье, все в этом роде. Эта риторика уводит в сторону от реальных проблем, люди не хранят, конечно же, верность одному партнеру, к тому же и не предохраняются.
ЮЛИЯ РУЗМАНОВА
Источник: the-village.ru
