Евгения Короткова: Узбекистан достиг элиминации вертикальной передачи ВИЧ от матери к ребёнку

Общественная правозащитница из Узбекистана Евгения Короткова уже 17 лет живёт с ВИЧ. В 2011 году она приняла решение перестать бояться скрывать свой ВИЧ статус и начала помогать людям, которых, как и её саму, затронула проблема ВИЧ/СПИДа. Летом того же года Евгения начала свою деятельность в организации «Ишонч ва хает» («Ishonch va Hayot» в переводе “Вера в жизнь”) равным консультантом и с того момента уже 8 лет защищает права женщин и детей, семьи которых коснулась эпидемия ВИЧ/СПИДа, представляя опыт и экспертизу Узбекистана на международном уровне.

В разговоре с Евгенией мы обсудили сегодняшнюю ситуацию с ВИЧ/СПИДом в Узбекистане, сложности и ближайшие перспективы, которые в скором времени станут определяющими для ответных действий страны в борьбе с эпидемией.

Во Всемирный День борьбы со СПИДом Евгения Короткова выступила на Республиканской научной конференции с речью о современных подходах к профилактике инфекций, связанных со здравоохранением в Республике Узбекистан, перед чиновниками и врачами со всей страны. Она открыто говорила о вопиющих фактах стигмы и дискриминации, с которыми сталкиваются люди, живущие с ВИЧ, в Узбекистане, о конкретных ситуациях, с которыми столкнулась и она лично. Тогда её речь вызвала поддержку со стороны врачей и медработников, готовность менять ситуацию вместе, искоренять проявления дискриминации, и вселила надежду обществу на то, что общими усилиями качество жизни ЛЖВ в Узбекистане станет лучше.

Недавно стало известно, что Министерство здравоохранения Узбекистана намерено усилить международное сотрудничество и создать Совет по обеспечению взаимодействия с международными и зарубежными организациями в сфере противодействия распространению ВИЧ-инфекции, туберкулеза и малярии. Евгения, это значит, что люди в Узбекистане получат больше сервисов и качество их жизни улучшится?

Да, до 17 апреля этот законопроект проходил публичное обсуждение внутри страны. Возглавит Совет премьер Узбекистана Абдулла Арипов. Это значит, что Узбекистан готов развивать открытый диалог с международными партнёрами, принимать успешный международный опыт и общественники готовы активно участвовать в этом процессе. Пока рано что-то более конкретно говорить, но 2019 год будет показательным. Также в нашей стране в 2018 году была принята новая национальная программа по противодействию распространения ВИЧ-инфекции. Общая стратегия по этому направлению предусматривает план на 2017-2021.г.

Ты живёшь с ВИЧ 17 лет, а с момента регистрации первого случая ВИЧ-инфекции в Узбекистане в 1987 году прошло уже 32 года. Сколько сегодня в стране зарегистрировано ЛЖВ и какая ситуация с ВИЧ/СПИДом?

По оперативной информации Центра СПИДа в нашей стране на начало 2018 года число людей, живущих с ВИЧ, составило 37 861 человек. Последние несколько лет в Узбекистане стабильно регистрируется в среднем 4 тысяч новых случаев. 2018 год не стал исключением, предварительно эти же “плюс 4 тысячи” прироста. По итогам 2018 года мы уже перешагнули за отметку 40000.

Вообще, у нас, как и у многих других стран, длительное время считалось, что самая агрессивная стадия эпидемии связана с употреблением инъекционных наркотиков, но в последнее время ситуация изменилась. Доминирует половой путь передачи – это порядка 70% зарегистрированных в 2017 году.

Показатель вертикального пути передачи ВИЧ у нас практически нулевой – 11 случаев (0,3%) в 2017 году. И такая тенденция сохраняется уже несколько лет. Такие тенденции в здравоохранении Узбекистана дают мне уверенность в том, что наша страна в ближайшие 2 года сможет хорошенько подготовиться, приложить максимум усилий на национальном уровне, успешно пройти процедуру валидации элиминации передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку и стать четвёртой страной в регионе ВЕЦА, которая получит подтверждение ВОЗ по этому вопросу.

По оперативным данным Центра СПИДа Республики Узбекистан в 2017 году половой путь передачи составил 2 796 случаев (69,5%), парентеральный путь — 785 случаев (19,5%), вертикальный путь — 11 случаев (0,3%).

Почему сейчас стал превалировать половой путь передачи ВИЧ?

У нас в стране по последним тенденциям порядка 72% – половой путь инфицирования. Скорее всего связано с тем, что люди игнорируют базовые средства профилактики. К примеру, нашим женщинам домашние хлопоты важнее, чем возможный риск и даже мысли о возможном инфицирования ВИЧ.

В нашей культуре мужчины, как правило, привыкли доминировать. Женщины менее защищены и больше уязвимы к ВИЧ. Очень часто женщина не может настоять на использовании презерватива, убедить партнера пройти обследование на ВИЧ и ИППП.

Дискриминация мешает женщинам защитить себя от ВИЧ, а необходимость заботиться о детях и вести домохозяйства часто лишают женщин возможности зарабатывать на жизнь, усиливая экономическую зависимость от партнера.

Из-за этого многие женщины лишены возможности получить квалифицированное медицинское обслуживание, например, по репродуктивному здоровью. Неудивительно, что для них домашние хлопоты важнее, чем возможный риск инфицирования ВИЧ.

Это усугубляется мифами, осуждением общества, гендерными стереотипами, слабой информированностью и недостатком образования, табу на тему сексуального поведения, внутренней стигмой. Наша команда «Ishonch va Hayot» помогает женщинам и их близкому окружению преодолевать различные трудности. При необходимости подключается юрист, который помогает в решении правовых вопросов.

Фото из личного архива Евгении Коротковой

Чем еще занимается «Ишонч ва хает»?

Мы оказываем поддержку равный-равному в принятии диагноза, социальное сопровождение, проводим группы взаимопомощи, юридические консультации.
С 2012 года я по собственной инициативе, с минимальными ресурсами запустила программу поддержки «Женщины и дети плюс», которая направлена на поддержку семей, затронутых ВИЧ/СПИДом. А сегодня мы уже на республиканском уровне говорим о подготовке страны к прохождению процедуры валидации элиминации передачи ВИЧ-инфекции от матери ребенку в Узбекистане, которую проводит Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ). Да, это достаточно долгий и сложный процесс, но я рада, что моя страна беспокоится о том, чтобы дети рождались здоровыми и получали оптимальный жизненный старт.

На сегодня ВОЗ уже подтвердила элиминацию передачи ВИЧ-инфекции и сифилиса от матери ребенку в 3 странах ВЕЦА: Армении, Беларуси и Республике Молдова. В ближайшие 2 года Узбекистан станет 4 страной?

Скольким ЛЖВ в Узбекистане доступно АРВ-лечение?

По состоянию на 2018 года в Республике Узбекистан антиретровирусную терапию получают 25 тысяч людей, живущих с ВИЧ. По стратегии целей «90–90–90» Узбекистан приближается к достижению первой 90% (актуальный показатель в РУ — 82%). С достижением второй и третьей целей (обеспечение АРТ для 90% выявленных ЛЖВ и достижение супрессии вируса у 90% ЛЖВ, принимающих АРТ) пока ситуация немного хуже — 58% и 59% соответственно.

Ежегодно в Узбекистане регистрируется в среднем 4 тысячи новых случаев заражения ВИЧ.

Почему не удаётся обеспечить лечением всех ВИЧ-позитивных в Узбекистане?

Это пока не удаётся, но мы идём к этому.

Страна поставила цели к 2021 году полностью взять на себя государственные закупки АРВ-терапии и обеспечить всех нуждающихся препаратами. В Узбекистане работают новые протоколы и стандарты лечения при ВИЧ, которые соответствуют международным стандартам и рекомендованы ВОЗ.

При этом важно, чтобы человек сам хотел получать АРТ и очень важно удержать его на лечении, вопреки стигме и дискриминации, которая сегодня по-прежнему наблюдается в медучреждениях и в обществе. В этом мы активно помогаем нашим врачам, работаем с ЛЖВ по приверженности к АРВТ.

Почему ты выделила для себя работу именно с женщинами и детьми, затронутыми ВИЧ/СПИДом?

Мне важна тема женщин и ВИЧ, во-первых, потому что я женщина, мать и жена, прошедшая через все тяготы жизни с ВИЧ. Сегодня мы с мужем растим здорового сына и я хочу делиться с другими женщинами, живущими с ВИЧ, тем, что так может быть и у них. И это не просто чудо, а достижения медицины.

Фото из личного архива Евгении Коротковой

Во-вторых, для меня важно участие женщин, живущих с ВИЧ, в решении проблем, связанных с женщинами и ВИЧ. Они лучше знают свои нужды и потребности, и какие действия приводят к улучшению качества их жизни.

В-третьих, оказывая содействие в повышении потенциала женщин в вопросах продвижения своих прав и улучшения национального ответа на нужды ВИЧ-позитивных и уязвимых женщин, мы смогли бы значительно уменьшить распространение ВИЧ среди всего населения, усилили бы поддержку детей, живущих или затронутых ВИЧ. Нам необходимо больше инвестиций и поддержки со стороны государства в этом вопросе.

Но этого недостаточно, так как эпидемия приняла социальное лицо, и имеет поведенческий характер всего общества в целом.

Стигма и дискриминация также остается серьезным препятствием на пути к осуществлению профилактики ВИЧ, передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку (при том, что страна в процессе подготовки к валидации элиминации), расширению охвата тестированием на ВИЧ, а также повышению доступа и приверженности к медицинской помощи и лечению ВИЧ.

На какие ещё проблемы важно сегодня обратить внимание в Узбекистане?

Они все связаны со стигмой и дискриминацией. Например, важно обратить внимание на то, как проходит обслуживание ЛЖВ в изолированных клиниках, на то, что по сегодняшний день происходит маркировка медицинской документации (карты пациента), даются советы пройти процедуры, которые обычно пациентам не рекомендуют (стерилизацию, аборт и т. д.), имеют место стигматизирующие высказывания, жесты со стороны персонала, демонстративные меры предосторожности, разглашение тайны диагноза, криминализация ключевых групп населения

«Преследуй вирус, а не людей!» – очень правильная формулировка по правам человека. Элиминация стигмы и дискриминации – это будет большой победой для нас всех в борьбе с эпидемией ВИЧ/СПИДа.

Как стигма и дискриминация влияет на распространение ВИЧ в стране?

Зачастую, это связано с уклонением от осмотра и оказания помощи, пониженным интересом к тестированию в особенности у представителей ключевых групп, умалчиванием статуса, влиянием на информированность населения в целом и ЛЖВ в частности, негативным влиянием близкого окружения ЛЖВ. К примеру, если врач, доверительное и авторитетное лицо относится с негативом, то, о чем мы можем говорить о близких для ЛЖВ?

Также дискриминация оказывает негативное влияние на приверженность к лечению. Мы можем всех выявить, но заставить лечится не сможем. Почему мы молчим и игнорируем научные достижения, связанные с риском передачи ВИЧ-инфекции, гласящие «Неопределяемый – непередающий» (Н=Н).

Криминализация также усиливает стигму, связанную с ВИЧ-статусом, идентифицирует ЛЖВ как потенциальных преступников и это повышает дискриминацию. Страх перед судебным преследованием может удерживать многих людей, живущих с ВИЧ, в частности женщин, от получения необходимого лечения и поддержки, препятствует раскрытию информации и повышает уязвимость ЛЖВ к насилию. Чем больше пациентов будут привержены к лечению, тем больше будет шансов снизить уровень риска заражения.

Многие активности, которые ты организовываешь связаны со спортом и здоровым образом жизни – в Узбекистане тренд на спорт и здоровье?

Это и тренд на здоровый образ жизни, и потребность людей, и моё хобби одновременно.

У нас даже на законодательном уровне вышло постановление, в котором отмечается, что из-за низкого уровня медицинской и санитарно-гигиенической культуры населения основное внимание в стране уделяется лечению заболеваний, а не их профилактике, что изначально неправильно. Вот эту культуру мы всячески стараемся повышать.