В своём первом блоге решила сказать, что я живу с ВИЧ уже 16 лет в Узбекистане. Из-за стигмы и дискриминации диагноза мне пришлось бросить медицинский институт и работу.
Я была готова говорить открыто. Республиканская конференция в преддверии Всемирного дня борьбы со СПИДом. Я должна была выступить на пленарной сессии научно-практической конференции «Современные подходы к профилактике инфекций, связанных со здравоохранением в Республике Узбекистан». Мое выступление на тему повышения приоритетности действий в преодолении дискриминации и стигматизации было заключительным. Я понимала, что реакция на то, что я хотела сказать уже так давно – может быть очень непредсказуема. Начиная от скучающего полнейшего безразличия и заканчивая жаркими дебаты а-ля “что им еще надо?!”.
Со многими из сидящих в зале людей мы были давно знакомы, но это не предавало мне уверенности. Было очень сложно сосредоточиться и настроиться. Волнение и смущение были так глубоко в моём подсознании, что я никак не могла совладать с ними. И в какой-то момент я осознала, что сказать вот так во всеуслышание о своем позитивном ВИЧ-статусе, намного важнее, чем то, что смущало меня тогда.
Сам факт участия в научной конференции у нас в Узбекистане в качестве выступающего – это уже было весьма волнительно для меня. Эта высокая значимость мероприятия и большое количество приглашенных светил науки всех областей.
Всегда и везде обсуждение проблем ВИЧ/СПИДа вызывает много споров и разногласий. И тот день не стал исключением. Вспоминая сейчас, понимаю, что тогда меня приятно удивила атмосфера принятия “Стигмы и дискриминации как существующей проблемы” не только в медицинской, но и в социальной и ментальной сферах жизни.
Я говорила тогда не только от себя, а от лица всех женщин, от имени каждого ЛЖВ в Узбекистане.
Итак, настал момент, и я выхожу вперед. C ВИЧ я живу уже 16 лет. Из-за диагноза мне пришлось бросить медицинский институт и работу.
За всю мою жизнь с ВИЧ было много проявлений дискриминации по отношению ко мне. К примеру, во время родов, лежу я на операционном столе, а мой врач акушер-гинеколог говорит своим коллегам, чтоб те одели по две пары перчаток, так как у них ВИЧ-инфицированная больная! Когда мне впервые принесли моего маленького ребенка после рождения, врач педиатр сказал мне, чтобы я избегала телесного контакта с ним.
Однажды, когда меня не было в стране, ко мне домой пришли медицинские работники и сказали моим родителям, что по постановлению прокуратуры я срочно должна появится в поликлинике. После объяснения моих родителей, что меня нет в стране, с них взяли расписку, о том, что они информированы и мне в обязательном порядке передадут данную информацию. А в качестве презента вручили баклажку с хлоркой со словами «Обработайте квартиру для профилактики».
Всё это способствовало тому, что я, узнав о своем диагнозе в 2000-х, официально стала на учет только в 2011 году.
Очевидно же, почему так, правда? В зале царило молчание.
Я поделилась чувствами, ощущениями, мыслями человека, узнавшего о своём позитивном ВИЧ-статусе. О том, что он теряет, как это происходит, насколько ему в тот самый момент важна вся эта общая статистика, протоколы, собрания, планерки и многое из того, что в действительности волнует многих врачей и эпидемиологов…
Все сказано. Внутри просто и понятно для меня. Будь, что будет и в этот самый момент в зале… врач начинает поддерживать меня. Говорит, что ему очень интересно и важно услышать и узнать это. Нет укоров, нет осуждения, даже вопросов нет. Единогласное принятие: СТИГМЫ БЫТЬ НЕ ДОЛЖНО! Это победа, пускай маленькая, но уже такая значительная, яркая, знаменательная и такая своевременная. И конечно же, друзья, коллеги, активисты пришедшие поддержать меня в тот момент спасибо вам. Мы сделали это вместе! Вы были теми вдохновителями и моей опорой, как банально это не звучало, «Вместе мы сила, а сила появляется благодаря поддержке!»
И ещё немного о себе в этом блоге хочу отметить следующее. Мой опыт жизни с диагнозом делится на 3 периода:
– «Жизнь в шкафу» – это когда никто про тебя не знает. Страшно, одиноко, несправедливо.
– «Выход из шкафа» – наступает момент, когда ты понимаешь, что не можешь сидеть сложа руки и Готов действовать.
– «Максимальный выход» – это раскрытие статуса и лица, человека, живущего с ВИЧ. Кто-то может сделать это сразу, для кого-то необходимо время, как для меня. Но, каждый из нас имеет право выбора, и выбор есть всегда.
У меня есть мечта, чтобы ни один человек, затронутый ВИЧ не испытывал страх, унижение и неуверенность в своем будущем.
«Преследуй вирус, а не людей!» – очень правильная формулировка по правам человека. Элиминация стигмы и дискриминации – это будет большой победой для нас всех в борьбе с эпидемией ВИЧ/СПИДа.