ПОИСК ПО САЙТУ 
поиск по ресурсному центру Продолжаем серию авторских интервью Наташи Сидоренко «Жизненные истории о жизни с ВИЧ и победе над туберкулезом». Сегодняшний собеседник – Андрей Чернышов, руководитель общественного объединения «Куат», член TBpeople
Андрей Чернышов, руководитель общественного объединения «Куат».
Расскажите немного о себе.
История у меня вообще-то яркая. Мне полных 58 лет и я из города Усть-Каменогорск, Восточный Казахстан. Это Сибирские Альпы, очень красивая местность, горы, реки, озера, моря – все у нас тут есть. Я имел опыт употребления наркотиков, стаж около 30 лет, употреблять перестал в 2005 году. С 2008 года организовал Общественное объединение «Поддержка людей, живущих с ВИЧ “Куат”». У нас в области 7 офисов, в городе 3, 2 офиса занимаются проектами связанными с туберкулезом, при поддержке Глобального Фонда. Есть у нас проекты по тестированию на ВИЧ на базе сообщества. Сам я перенес несколько заболеваний. Я ВИЧ-инфицирован, принимаю антиретровирусную терапию. Про ВИЧ узнал в 2008-м году. Это и было толчком к открытию организации. В 2008-м году я так же перенес туберкулез, успешно завершил лечение.
Вы живете с открытым диагнозом ВИЧ?
Да, можете на каждом столбе мою фотографию повесить. Я ни от кого ничего не скрываю. Я считаю, что каждый человек должен принять решение и открыть свое лицо. Нечего нам бояться. Все мы на одной болотной кочке сидим. Ничего страшного, чем больше люди знают, тем быстрее к этому привыкнут. Привыкли они к гриппу, к диабету, к гепатиту А – они же не бояться это говорить на каждом углу. Почему надо боятся говорить про ВИЧ-инфекцию? Если ВИЧ-инфекция есть у человека, он проходит определенные стадии принятия диагноза. В СПИД-центре с ним работают и психологи, и равные консультанты. У всех по-разному конечно, но я считаю, что каждому дают знания, учат как жить с этим. Чем чаще люди будут открывать свои лица и диагнозы, тем общество будет толерантнее. Да, я вот уже не стесняюсь, да я имел опыт употребления наркотиков, да я динозавр. Я такой, ну и что? Что-то изменилось? Да ничего не изменилось. Только, наоборот, лучше стало.
Конечно это очень хорошо, потому что мнение общества меняется благодаря таким людям как вы и вашей открытости. Как вы узнали о том, что у вас туберкулез? Что именно сподвигло пойти обследоваться? Были ли какие-то признаки?
Признаки? Получилось так, что у меня все сразу обнаружили. Признаки были: потливость, худеть начал. Пошел флюорографию проходить, сдал кровь и оказалось у меня еще и ВИЧ. До этого я проходил обследования, но не было выявлено ВИЧ-статуса.
Когда у вас выявили, практически одновременно ВИЧ и туберкулез, вы сразу рассказали своей семье, близким про эти диагнозы?
Вот этот момент был для меня тяжелым. Я не знал, как это рассказать близким, но небольшой период времени это все заняло, может быть полгода. Сначала семья узнала, я им рассказал, что я болею такими заболеваниями. Потом рассказал друзьям, которые находились рядом. Какие-то друзья отвернулись. Они выпали из общения. Но основная масса знакомых практически этого не заметили.
Как вы на это отреагировали на то, что некоторые люди от вас отвернулись? Это были какие-то значимые для вас люди в жизни?
Те, кто отвернулись и перестали со мной общаться, наверное, были не столь значимы в моей жизни. Остались те люди, которые в жизни много значили и в общении они были ближе чем другие. Может быть мне одному повезло в плане друзей, знакомых, товарищей.
Расскажите про ваш опыт выявления и лечения туберкулеза. Как это было?
После обычной флюорографии меня пригласили пройти рентген, сдать мокроту. И потом все, лег в стационар и как ни странно мне сразу почему-то выделили одноместную палату. Порядка шести месяцев я лежал там. Для меня это был конечно кошмар какой-то, таблетки, обследования постоянные, но через 6 месяцев меня выписали на амбулаторное, поддерживающее лечение.
Вы должны были ходить каждый день за таблетками?
Я ходил в поликлинику, у меня рядом с домом она находится. И я ходил и получал 6 таблеток каждый день. Почти 9 месяцев я лечился так. По окончанию лечения опять сдавал мокроту и другие анализы. А всего я лечил туберкулез почти полтора года.
Андрей Чернышов, руководитель общественного объединения «Куат».
А какие у вас были страхи во время лечения? Были ли побочные явления, как они проявлялись?
Страхов было много в голове. У меня как раз же и ВИЧ выявили и туберкулез. Мне казалось, что я на части разваливаюсь. Я литературу перечитал, весь интернет перерыл: как с этим жить, как с этим бороться? Думал, может быть вообще не жить теперь. Что мне помогало? Я сразу начал принимать АРВ-терапию, много было побочных эффектов. До рвоты доходило, сна не было, бессилие какое-то было. Вот так боролся с болезнями.
Тяжело было?
Да. Но ничего, побочные эффекты закончились через полтора месяца.
А вам давали какие-то таблетки от побочных эффектов?
Давали снотворное ежедневно.
А в период лечения какую-то помощь вам предоставляли немедицинскую? Литература, группы поддержки, психолог? Что-то было?
Психолог был, но не такой, который мог бы мне помочь. В основном какие-то тестирования по рисункам он проводил. Большей поддержкой было общение с супругой. Она навещала меня практически ежедневно.
У нее не было страха общения с вами?
Нет. Она очень образованная, юрист. Изучила информацию о путях передачи, приезжала постоянно.
Как вы думаете, каждый кто контактирует с больным туберкулезом может заразиться?
Да нет, не каждый. От многих факторов это зависит. Если человек не бацилловыделитель, какой смысл его держать в стационаре? Даже если у него нет приверженности, он может лечится амбулаторно и с ним надо работать. Я понимаю, что меня уже на втором или третьем месяце лечения могли выписать. Но в то время были другие стандарты. Сейчас если человек не бацилловыделитель, его даже не госпитализируют в стационар. Таким людям сразу начинают лечение, сложно работать, если человек испытывает побочки. А практически каждый пациент испытывает побочки от лекарств, это же масса таблеток. У нас в противотуберкулезном диспансере есть проект «Спутник». В этом проекте пациентов лечат амбулаторно, в любом удобном для них месте. «Спутник» на дом доставляет таблетки, потому что не все пациенты в силу разных причин могут каждый день приходить в медицинское учреждение за таблетками.
Как ваша организация вовлечена в процесс лечения туберкулеза?
Мы совместно с диспансером работаем. В основном это профилактическая работа с пациентами. Тубдиспансеры нам сообщают каждые 2-3 дня информацию о тех людях, у которых появились пропуски в приеме препаратов. Мы едем к ним, находим, разговариваем, выясняем причины пропусков. В основном мы работаем с людьми, живущими с ВИЧ, потребителями наркотиков, БОМЖами. Это люди не имеющие профессии, бывшие заключенные или люди, злоупотребляющие алкоголем.
А какие есть мифы, связанные с туберкулезом. Вот среди тех клиентов, с которыми вы работаете.
Даже самые страшные есть мифы. Сначала же там просто страх, люди верят, что надо поедать собак, что только собачье мясо поможет. Другие думают, что таблетки не помогут и надо выходить на народную медицину. Люди считают, что надо готовить похоронный чемодан, завершать земные дела, потому что туберкулез никогда не вылечить, Некоторые думают, что все новые препараты это чьи-то опыты, что это их не надо пить, надо пить старые препараты. Но это неправда. Мы мифы стараемся развенчать в первые же месяцы лечения.
Вы согласны с тем, что ранняя диагностика туберкулеза спасет жизнь большинству людей с ВИЧ-инфекцией?
Вот в этом я с вами на 100% согласен. Чем раньше мы выявляем туберкулез, тем быстрее человек начинает лечение. После выявления туберкулеза, мы стараемся сразу же обследовать все его окружение. Обязательно семья, знакомые, люди из места, где он общался и даже водитель маршрутки, на которой он постоянно ездит.
Как вы этих людей привлекаете к обследованию? Не разглашаете его данные?
Нет-нет, это проходит без разглашения. Он рассказывает о своих контактах. Семья проходит по законодательству обследование. Но круг знакомых он может и не обозначить. Мы ему предоставляем право самому всем рассказать о своих заболеваниях. И он в праве сам выбирать, когда и как это сделать. Если же он не готов, тогда мы уже включаемся в эту работу. Но в любом случае мы не говорим, откуда у нас появились данные.
ОО “Куат” на акции «Мы за будущее без наркотиков». Фото: fb организации
Каким образом люди, употребляющие наркотики проходят лечение туберкулеза?
В Казахстане есть города, в которых работают программы заместительной терапии. Людям предоставляют метадон. У нас в частности в городе 70 человек состоят в этой программе. Но есть чиновники, которые против этого. У нас был случай, когда клиент программы заместительной терапии лечил туберкулез в стационаре и ему не доставляли метадон. Быстро мы его из стационара вытащили и определили амбулаторно ему лечение. Он получал все свои таблетки. Но это вообще огромная проблема для клиентов программы заместительной терапии: метадон за пределы клиники не выходит. Если человек в эту программу попадает, то мы ему говорим: береги свое здоровье, береги ноги-руки, не дай Бог ты заболеешь или тебя госпитализируют. В законодательстве много пробелов в этом плане. Если окажется такой человек бациллярным, то получение метадона станет огромной проблемой.
Что влияет на приверженность? Вот вы на своем опыте сказали, что помогла поддержка жены. Стало легче, когда прошли побочные явления, информацию вы искали. Что еще?
Во-первых, это информация. Она должна быть максимально доступна. Я иногда встречаю маленькие такие книжечки туповатые. Где единственная информация, это слово «туберкулез» и все, больше ничего там нет. Мое мнение – должно работать сообщество больше, развиваться нам еще есть куда. Мы создали совет пациентов, они нам могут сообщить свои жалобы на врачей, на дискриминацию. С одной стороны мы не выносим мусор наружу, с другой стороны, быстро решаем эти проблемы с руководством медицинских учреждений. Проводим небольшие тренинги ежемесячно в поликлиниках для врачей, для медицинского персонала. Про дискриминацию, ВИЧ и туберкулез. Я отбирал персонал к нам в Фонд лично, все наши социальные работники, юристы, равные консультанты, придерживаются единых принципов и стандартов работы.
Школы пациентов у вас проводятся во время лечения туберкулеза?
Проводятся и в СПИД-центре и в противотуберкулезных диспансерах. В стационаре они реально работают, пациенты их посещают. Но как только человек оттуда выходит, ему надо как можно быстрее забыть это заведение, ему не нужна эта школа пациентов амбулаторная. Он будет ходить на лечение, но в школу пациентов вряд ли придет. Боятся огласки диагноза перед соседями. Годы еще пройдут, прежде чем эта ситуация изменится.
Насколько общество толерантно к людям, живущих с ВИЧ-инфекцией, к тем, кто переносит туберкулез. Изменилась ли ситуация сейчас?
Когда я открывал организацию, когда начинал работать, мне люди говорили: зачем ты все это делаешь, мы же все умрем. Сейчас это изменилось, многие воспринимают ВИЧ-инфекцию гораздо спокойнее. Может еще несколько лет и мы сможем эту дискриминацию победить. Надо предоставлять обществу больше информации. ВИЧ-инфекцию и туберкулез нужно показывать, рассказывать о них по всем каналам. Крутить ролики везде, надо просто государству задачу поставить перед собой – провести большую информационную работу и она должна быть продолжительной. Это будет результативно.
Как изменилась ваша жизнь после того, как вы узнали про ВИЧ и туберкулез? Вы открыли организацию, а еще какие перемены произошли?
Можно сказать коренным образом все изменилось. Я очень много работаю, у меня сейчас самая заветная мечта – провести 3 дня без телефона и без компьютера. Да, чтобы никто мне не звонил, ни с кем не разговаривать. Может быть на рыбалку уехать в лес, чтобы связи не было.
Спасибо Вам большое за вашу открытость и этот рассказ.
Разговаривала Наталья Сидоренко, в экспертной группе региональной программы ПАРТНЁРСТВО представляет сеть TBpeople. Миссия сети – «объединить людей, победить туберкулез».
