ПОИСК ПО САЙТУ 
поиск по ресурсному центру Сегодняшняя собеседница Наташи Сидоренко – равный консультант по вопросам ВИЧ-инфекции и туберкулеза из Узбекистана Оксана Руснак. Она дважды успешно прошла лечение разных видов туберкулеза. В настоящее время занимается мобилизацией сообщества людей, столкнувших с туберкулезом в Узбекистане.
Оксана Руснак
– Скажи, пожалуйста, а у тебя есть ВИЧ?
Да, у меня уже больше 15 лет статус. Я открыто с ним живу. Даю интервью. И про ВИЧ и про то, что туберкулезом болела.
– Когда ты узнала о том, что у тебя ВИЧ инфекция, как ты отреагировала, как изменилась твоя жизнь с того момента?
Проплакала я полдня, а потом мне будущий муж сказал: Да ну, ерунда какая, чего ты плачешь? Бог тебя исцелит. Я просила: у меня есть выбор? Он сказал: да. Тогда я решила, что буду жить. Все 15 лет я даже АРТ не принимала. Можно даже сказать, что я была диссидентом.
– Да?
Да.
– То есть ты прямо отказывалась от приема терапии?
Я прямо отказывалась от приема препаратов, я отказывалась от того, что вообще ВИЧ существует. Но когда я заболела туберкулезом второй раз, то начала пить АРВ-терапию. Я 2 раза туберкулезом болела, первый раз у меня был двухсторонний диссеминированный туберкулез легких, туберкулез кишечника. Это было в 2013 году. Меня оперировали еще после этого.
– Как ты узнала, что у тебя туберкулез?
У меня начало болеть сильно горло, пропал аппетит. Была высокая температура. И я пошла к ЛОРу, долго не могли диагностировать вообще, что у меня туберкулез. Потому что рентген не догадывались делать, симптомы туберкулеза не видели. Не было потливости, не было обычных симптомов туберкулеза.
– Сколько у тебя клеток СД4 тогда было?
Тогда не знаю. Перед тем как уже тяжело заболела, я сдавала в частной клинике анализы на СД4 для себя. У меня было 380-390 тогда СД4-клеток. Я посчитала, что это очень даже не плохо. Тогда я не ходила в СПИД-центр. Потому что мой первый поход туда оставил у меня просто ужасные впечатления. Я сказала, что больше туда не ногой. Я выходила как раз замуж и мне нужны были справки. У нас обязательная процедура. Тебе не дадут заключение в ЗАГС, пока ты не пройдешь полную диспансеризацию. Не только на ВИЧ нужно пройти обследование, а вообще полное. Психдипансер, тубдиспансер, наркологический, гинеколог, офтальмолог, кардиолог.
– Это же ужасно.
Смотри, Наташ, у нас в стране такой менталитет. У нас любят скрывать, что люди больны, например, психическими заболеваниями. Еще какие-то такие серьезные заболевания. Выдают девочек замуж, мальчиков женят, а потом выясняется, что у кого-то шизофрения.
– Были случаи, когда браки отменяли?
Когда ввели эту процедуру обязательной диспансеризации, первое время был ажиотаж. Сейчас чаще всего все уже знают у кого какие болячки. Хотя некоторые и до сих пор пытаются обманывать. Родители говорят, давайте просто ходим к священнику, вот моего сына уже один раз обманули. Священник прочитает молитву и обьявит вас мужем и женой. И потом тоже выясняется: девочка беременеет, в роддом ложится, а у нее ВИЧ. Поэтому я считаю, что это обязательная процедура, она необходима. У человека должен быть выбор. Мой муж знает, что у меня статус, он добровольно принял это решение.
– У вас есть дети?
Нет, совместных нет. У меня есть две дочки взрослые уже. Они знают о моем статусе с детства. Когда я была беременна, я даже еще наркотики не употребляла и ВИЧ-инфекции у меня не было. В 16 лет я ее родила. Вторая моя дочь приемная, у нее уже есть дети. Я молодая бабушка. У нас большая семья.
Оксана Руснак
– А давай вернемся к туберкулезу. Тебе долго не могли поставить диагноз. А что было дальше?
Да. У меня лейкопения началась, сильно упал гемоглобин. Врачи настояли на госпитализации и полном обследовании. Я легла в обычную государственную больницу. Мне сделали там рентген. Сразу меня направили в туберкулезную больницу. Там мне поставили диагноз – туберкулез. Хорошо, что клеток СД4 тогда было немало.
– Ты сразу рассказала своей семье и друзьям про то, что у тебя туберкулез? Как они отреагировали?
Да, конечно сразу. Мои друзья все знали, что у меня есть ВИЧ. И то что у меня был туберкулез никого не напугало. Я вообще человек, который не привык ни от кого ничего скрывать. Если люди хотят со мной общаться, пусть общаются. Если нет, то-я не обижусь. Друзья должны знать все обо мне. Все приходили ко мне в больницу, навещали меня. У меня даже бывало такое, что в тихий час, я не могла спать, у меня не было времени.
– Какая форма туберкулеза у тебя была? Как проходило лечение?
Чувствительный туберкулез легких, закрытая форма. Я принимала препараты первого ряда. Меня положили в стационар на 60 дней. Хотя у меня была закрытая форма, но это стандартная процедура – 2 месяца под наблюдением врачей обязательно. Условия в стационаре были неплохие. Не скажу, что шикарные, больница старенькая была у нас. Сейчас ее закрыли, реконструкцию делают. Больница прямо в Ташкенте находится. Врач очень хорошая была у меня. Даже психологическую помощь оказывала, каждый день заходила ко мне. Плюс я сама духом не падала.
– Тебе предлагали принимать антиретровирусную терапию тогда?
Я не ходила в СПИД-центр. В туберкулезном стационаре не было инфекциониста. Врач меня спрашивала: «Ты принимаешь АРВ-терапию?». Я говорила, что не принимаю и не хочу.
– У тебя было достаточно информации про туберкулез?
Да. Про туберкулез я знала практически все. У меня муж болел больше 10 лет туберкулезом. Мы познакомились в реабилитационном центре, сейчас вместе ходим в церковь. Уже 15 лет мы женаты. ВИЧ-инфекции у него нет, от туберкулеза он выздоровел.
– Расскажи, как проходило лечение туберкулеза? Были побочные явления?
Были. У меня болели сильно суставы. Но они прошли достаточно быстро. Я говорила врачу про все побочные явления. Я пролежала 2 месяца и меня выписали на амбулаторный этап. Но в день выписки же день у меня случилась перфорация кишечника. И меня сразу прооперировали. У меня были боли в больнице, но врачи думали, что это гастрит. После операции стало понятно, что это туберкулез кишечника. После операции я перорально никакие препараты не могла принимать. Поэтому для завершения курса лечения препараты мне назначили внутривенно. Меня сняли с учета в противотуберкулезном диспансере, активного туберкулеза у меня не было. Какое-то время я чувствовала себя прилично, но в один прекрасный момент стала терять вес. Пропал аппетит, началась диарея. Открылся свищ у меня. И я легла в больницу оперироваться. Врач знал, что у меня ВИЧ. Он спросил, принимаю ли я терапию. Я сказала, что не принимаю в СПИД-центр ходить не хочу. Он меня направил к своей знакомой. И я пошла и оказалось, что у меня 30 клеток СД-4. Я испугалась, что могу умереть. У меня начался бесфазный распад легких. Уже была открытая форма туберкулеза. Я сдала анализы и меня положили в туберкулезную больницу. Я прекрасно знала чем чревато мое состояние и такое количество клеток. Я достаточно знала и про терапию, и про ВИЧ. Что у меня был очень опасный период.
Оксана Руснак
– А ты посещала группы взаимопомощи тогда?
Нет, после этого я стала ходить. И не для того, чтобы получить психологическую поддержку, а наоборот, чтобы ободрить других людей. Смотрите, я вышла практически с того света. Примерно месяц мне пролечили туберкулез и после этого назначили АРВ-терапию. У меня был страх про низкий уровень СД-клеток. Но когда я начала лечить туберкулез, симптомы тяжелые прошли, появился аппетит, я стала нормально себя чувствовать. И страх прошел.
– Ты буквально на своем опыте узнала, что АРВ-терапия работает, да?
Да. Сразу вышла из диссидентов и стала равным консультантом.
– А как ты считаешь, ранняя диагностика туберкулеза спасает жизни ВИЧ-положительным людям?
Естественно. Раз в полгода нужно обязательно проходить тестирование на туберкулез. И при первых симптомах, естественно, нужно идти к врачу.
– СПИД-центр дает препараты для профилактики туберкулеза?
Обязательно. Абсолютно всем дают изониазид. Некоторые его пьют, кто очень заботится о своем здоровье. Но есть и те, кто не пьет.50 на 50 таких, я так думаю.
– Как проходило лечение во второй раз?
9 месяцев я принимала препараты. Мой фтизиатр изучила каким образом все препараты в моей схеме лечения взаимодействуют друг с другом. Я провела около трех месяцев в стационаре. Все остальное лечение проходило амбулаторно. Приходила в поликлинику по месту жительства и получала на препараты. Уже год как я снята с учета. Больше года назад. Я помню, как мне сказали, что я здорова. Я была очень рада. Я по натуре человек оптимистичный. Не скажу, что очень тяжело я это лечение пережила, мне не было убийственно плохо.
– Как часто сейчас ты проходишь тестирование на туберкулез?
Вот неделю назад проходила обследование. Каждые полгода прохожу.
– С какими мифами, связанными с туберкулезом, ты сталкивалась?
Не все верят в то, что туберкулез излечим. Потому что они видят большое количество людей, лежащих в больнице, многие общаются между собой. Хронически больные рассказывают, что лечатся по 10 лет. Люди спрашивают, а мы что тоже так будем? Я говорю: нет, это люди, которые не соблюдают режим лечения. Они бросают таблетки, когда им легче становится. Они не завершают лечение полностью. И поэтому попадают сюда снова и снова, сами способствуют тому, что у них развиваются устойчивые формы туберкулеза.
– Что может повысить приверженность среди людей, которые прерывают терапию?
Я думаю, что непосредственно контролируемое лечение. Наркозависимым пациентам на базе противотуберкулезной службы наркологическую помощь не оказывают. Они продолжают употреблять. Наверное, помощь им нужно предоставлять.
– А насколько общество толерантно к людям, которые живут с ВИЧ-инфекцией? К людям, которые лечат туберкулез?
Не толерантно совершенно. Дискриминация и стигма страшная. Я сейчас начала работать консультантом по туберкулезу в ННО РИОЦ Интилиш. На базе противотуберкулезного городского диспансера. Ко мне приходят пациенты, которые сейчас находятся на амбулаторном лечении уже. Наша цель мотивировать их на высокую приверженность лечению, чтобы люди прошли курс лечения до конца.
– Можешь привести несколько примеров дискриминации в обществе.
Когда проходит та же самая диспансеризация перед браком, и выясняется, что у парня был туберкулез, за него не отдадут свою дочь замуж. В стационаре со мной лежали взрослые женщины, они никому вообще не говорили про то, что болеют. Потому что с ними не будут общаться. Люди считают, что туберкулез – это позор.
– А в чем причина, как ты думаешь? Почему общество так относиться? Это же излечимо.
Нередко встречаются люди, которые мало знают о туберкулезе. Хотя информационая работа проводится.
– Что могло бы изменить такое отношение общества?
Правильно донесенная информация, а не устрашающие плакаты в поликлиниках. Информацию нужно давать доступны языком, чтобы все было понятно. И нужно делать это везде: репортажи в СМИ, театрализованные представления на улицах. В тех же поликлиниках вешать плакаты красочные, привлекающие внимание, а не устрашающие. И нам нужны открытые лица людей, которые прошли путь к выздоровлению. Не надо бояться говорить о том, что ты переболел туберкулезом.
– Чем ты еще занимаешься, помимо того, что ты консультант по ВИЧ и туберкулезу?
До недавнего времени я вела женскую группу. Сначала она проходила для наркозависимых девочек. А потом переросла в две разные групп, для созависимых и для ВИЧ-положительных женщин.
– Кроме работы и активизма, что в твоей жизни есть еще? И какие у тебя мечты?
Мы с мужем содержим приют «ГАВЧЕГ» для бездомных собак. Я думаю, что у нас уже большой приют. Мы финансово и физические не всегда тянем такое количество. Эмоционально нелегко это, животные болеют и умирают. Сейчас у нас 75 собак. В нашей квартире 3 собаки, 3 кошки. На бывшем месте работы мужа на заводе, живут 30 собак. Еще мы купили дачный участок за городом. Построили вольеры, там есть 2-х этажный домик небольшой, живет смотритель. Мужчина этот бывший зависимый, он был бездомным. Очень любит животных и у него появился шанс на выздоровление. Наша мечта открыть приют для животных и реабилитацию для людей. Чтобы каждый желающий мог прийти туда, восстановиться, научиться ответственности, ухаживая за животными. Пока это только мечта.
– Спасибо тебе большое.
Разговаривала Наталья Сидоренко, в экспертной группе региональной программы ПАРТНЁРСТВО представляющая сеть TBpeople. Миссия сети – «объединить людей, победить туберкулез».
