входит в структуру портала
Интервью

ВИЧ-активистка из Таджикистана: “У нас все решает муж или свекровь”

Октябрь 05, 2018

Очередное интервью Наташи Сидоренко из цикла «Жизненные истории о жизни с ВИЧ и победе над туберкулезом».

В начале лета я посетила Таджикистан по приглашению Структуры ООН Женщины и Таджискистанской сети женщин, живущих с ВИЧ. Молодая, активная, красивая 30-летняя женщина рассказала мне свою историю.

Illustration: Ann Megg Arbotante

У тебя давно ВИЧ?

Я о ВИЧ-статусе в 2010 году узнала. Эпидемиологи говорят, что когда я замуж вышла, тогда и заразилась. Это было в 2005 году.

У мужа тоже ВИЧ?

Был. Он умер. 7 лет уже прошло. У него ВИЧ был, но он от антиретровирусной терапии отказался. Еще у него туберкулез был и гепатиты. Вирусная нарузка невероятно высокая, а терапию он все равно не хотел принимать. Мы когда узнали, что у него туберкулез, врач-фтизиатр его в первую очередь направила сдать кровь на ВИЧ. Они всегда так делают и это правильно. Мы пошли, сдали анализы. И я узнала, что он оказывается уже за 3 месяца до этого приходил и сдавал тест на ВИЧ и у него был положительный результат. Его отправили в городскую поликлинику, а он не пошел туда. Раз у него туберкулез был, ему сразу АРВТ не назначили. Решили сначала надо начать туберкулез вылечить. Врач нам сказала, идите и 2 месяца пускай муж противотуберкулезные препараты принимает. А потом придете. Сама врач и со мной побеседовала, объяснила пути передачи. И сказала, чтоб я тоже тест на ВИЧ сделала. А муж говорит: «Она здоровая, зачем ей это?». А врач говорит: «Если здоровая, то будешь предохраняться, а если нет, то начнешь вовремя лекарства принимать». Я согласилась на тестирование. Прошла тест и у меня также положительный результат оказался.

Ты расстроилась?

Это словами вообще не передать…

Стороннему человеку тяжело представить, как чувствует себя человек когда узнает…

Я кормила грудью дочку 6-месячную, и они сказали, чтб её также на анализы привела. И я в таком гневе была, чувства непередаваемые вообще… По тестированию у нее тоже получился ВИЧ-положительный результат. Врачи сказали: «Не переживай, грудь только больше не давай. Через 10 дней будет известно точно: инфицирована или нет».

Потом врачи спросили, есть ли у меня еще дети. Это вообще для меня шоком было. Я сказала, что да, у меня сын есть, 1,5 года ему. Врач говорит: «Сына тоже приводи». Я тогда была в кабинете консультирования, врачи мне все объяснили. Как я до 1-го этажа спустилась, как в такси села – не знаю, у меня ноги подкашивались.

Половину пути домой я проехала с мужем, но я не могла с ним в одной машине находиться, даже смотреть просто на него. Трудно мне стало с ним и я вышла, сказала, что домой пойду к маме. Он спросил: «Ты вернешься?» Я говорю: вернусь. Он говорит: «Точно вернешься?» Я говорю: точно вернусь. И я вышла.

На другую маршрутку села, и как до дома мамы дошла, не помню. Мой ребенок плачет, а я сижу молчу. Сестра говорит: корми ее грудью, она же плачет. Она еще у меня такая худенькая была. Я сказала, что нет, не буду. Доктор сказал, у меня в молоке кальция нету, ребенку не корми. Сестра взяла ее, приготовила ей обед, накормила ее и она уснула.

А я все сижу. Ничего есть не могу, пить не могу, плакать не могу. В горле что-то стоит. Просто сижу, она разговаривает, а я не понимаю даже, что она говорит. И она спросила, что со мной? И я не смогла сдержаться, не хотела сестру расстраивать, но уже нестерпимо было. Она говорит, что с тобой случилось? Я сказала, что вот так мне сказали врачи, что у тебя  в крови ВИЧ. Она сама в России жила, очень хорошо знает про ВИЧ, разбирается. И она тоже заплакала. Наш папа говорил всегда, что в моем замужестве что-то случится из-за мужа, инфекция какая-то или что еще. Он у меня потребитель был.

Я попросила сестру не говорить родителям. Еще неизвестно ничего. Она согласилась, а я ушла до прихода родителей, знала, что не сдержусь при них, буду плакать. Дочку взяла и пошла к мужу. Сын дома у мужа был, с женой его брата.

Тогда я больше в больницу не пошла. Врачи сами разыскали меня, я адрес оставляла. В тот день меня дома не было, я у мамы была. Они пришли, попросили привезти сына. У дочки иммуноблот оказался положительным, в полтора года ее поставили на учет. Но меня муж больше не пустил в поликлинику. У нас же все решает муж или свекровь. А ты сама ничего не решаешь. Как они говорят, так и делаешь.

А сейчас как?

Пока муж жив был, слушалась его. Когда врачи пришли к нам домой, я с ним сильно поругалась и сына отвезла. У него тоже положительный результат на ВИЧ. После этого он не разрешал мне врачей посещать. А в 2011 году он умер. Я заболела, мои дети тоже заболели. Я к маме пришла, потому что уже даже вставать не могла. Детей отвезли в республиканский СПИД-центр. Все анализы я сдала и дети тоже. Нас всех поставили на учет. Детям сразу же назначили антиретровирусную терапию. А мне не назначили, иммунитет слишком низкий был и выявили туберкулез кишечника. Лапароскопию сделали. Меня мучали боли, вздутие, я худела. А все говорили, что это из-за проблем с желудком. Мой папа меня на 10 дней госпиталиировал в частную клинику гастроэнтерологическую. Но там мне не смогли поставить диагноз.

Ты говорила про ВИЧ в этой клинике?

Нет, я даже маме с папой не говорила. Никому. Оттуда меня направили в туберкулезный центр и после всех обследований выяснили, что у меня туберкулез кишечника. Инфекционист мне сказала, что нужно начать лечение туберкулеза и через два месяца подключат АРТ. Но мне хуже стало. Меня в инфекционную больницу положили, месяц я лежала пока в себя не пришла и там мне АРТ назначили. Мне сразу лучше стало. Я хотя бы смогла начать есть, к тому времени уже 42 килограмма весила.

Дети начали АРТ принимать?

Да. Мама все контролировала и сейчас контролирует. У них тоже сразу улучшения стали видны. Сын вес стал набирать. Они уже 7 лет принимают. Сначала тяжело было, но сейчас в СПИД-центре нам таблетницы выдали, я им на неделю раскладываю, они сами знают, что пить утром и вечером. Напоминаю про время приема. Дочка в 19 часов пьет, а сын в 20. Сами бегут на кухню и пьют. Я им говорю, что не надо друзьям, подругам говорить. Менталитет в Таджикистане такой что не примут люди этого.

Я не спрашивала у врача, сколько проживут дети. Врачи говорят, если таблетки будут пить, то также как все дети без ВИЧ+. Проживут столько – сколько Бог даст.

Ты долго лечила туберкулез?

Туберкулез я первый раз 6 месяцев лечила. Тяжело было. Вылечили, а потом опять рецедив в 2015 году случился. И еще 8 месяцев принимала таблетки. Дважды в стационаре лежала. Первый раз три месяца. После рецидива мне операцию делали, потом домой выписали и я в поликлинике получала таблетки противотуберкулезные.

Ты говорила знакомым, что ты проходишь лечение туберкулеза? Как они относились?

Да, говорила. Они все считали, что туберкулез передается легко и что я – заразная. Но я рассказывала, что у туберкулеза разные формы бывают, у меня закрытая. Рассказала им, что туберкулез бывает не только легких. Я и сейчас даже дома семинары провожу, про пути передачи ВИЧ и туберкулеза рассказываю. Мой врач-фтизиатр сначала боялась меня, узнав про ВИЧ. Я каждый раз, когда приходила по 2 часа рассказывала ей про ВИЧ-инфекцию, пути передачи, как передается, как не передается. Она когда видит меня, то говорит: я же не знала, боялась. А сейчас прямо обнимает, целует.

В стационаре ты говорила про ВИЧ кому-то?

Не говорила, в 2015 году при госпитализации ко мне в палату пришел лечащий врач, больше никого в палате не было. Я ему сказала про ВИЧ, что 4 года живу со статусом, принимаю таблетки и спрашиваю: «Вы примите меня такой, какая я есть, с моим диагнозом? Если вы хотите лечить меня, то воспринимайте как других пациентов. Чтобы не было такого, что на уколы мне последней приходить и другая дискриминация». Он на меня посмотрел и сказал: нет, ничего страшного, у нас есть такие пациенты и хорошо, что вы сказали сами, некоторые вообще не говорят. Я попросила, чтобы он никому больше не сообщал. Он сказал, что никому не скажет.

Мне папа привозил дополнительные лекарства, перчатки. При любых процедурах я просила медперсонал перчатки надевать. Они говорили: неудобно же. А я отвечала, что я – больная, может, и другие инфекции есть, а вам же тоже о своём здоровье думать надо. Не разрешала я им без перчаток со мной что-либо делать.

Во время операции мой врач был в Москве, я другому врачу сказала про ВИЧ и сказала, что если он боится, то не надо делать мне операцию. Через 2 дня он сказал: «Хорошо, мы будем тебя оперировать». Все расходные материалы мне отец привез для операции. Бинты и все остальное. Во время операции на карточку приклеили информацию про мой статус. Неделю после операции мне капельницы ставили. Медсестры уже знали про ВИЧ, сказали, что зауважали меня за то, что я думала про их здоровье. Хорошо за мной ухаживали, относились как к обычной пациентке. До сих пор со многими из персонала общаюсь. Сейчас я делаю рентген раз в год.

Где ты сейчас работаешь?

В республиканском СПИД-центре. У равных консультантов отдельный кабинет, когда приходят люди за таблетками после перерыва или те, кто только начинает терапию, я с ними работаю. Они на меня смотрят и говорят: «Ты врешь, ты не больная, зачем ты врешь?» А я им говорю: « Если я не больная, зачем мне врать?» Я рассказываю свою историю, что чуть не умерла, как меня терапия спасла. Они меня слушают, врачей так не воспринимают, как равных консультантов. Когла мы про свой жизненный опыт рассказываем, то пациенты понимают и принимают диагноз. Контакты наши берут, могут позвонить, жалуются что в начале приема терапии побочки есть, хотят бросить, а я говорю, что это первые дни так, потом пройдет. И тогда они продолжают принимать таблетки. Сейчас у меня 567 клеток СД4. Анализы нам делают раз в полгода, вирусная нагрузка у меня неопределяемая с самого начала приема терапии. Один раз лаборант перепутал анализы мои и вирусная нагрузка якобы у меня высокая была. Я в истерику впала, все пересдала и, оказалось, что все в норме у меня.

Ты где-нибудь могла бы еще работать?

У нас в Таджикистане, в моем детстве мне не разрешили образование получить, на работу устроится. До смерти мужа я нигде не работала. Я жила на деньги мужа и родителей. Образование у меня всего 7 классов, поэтому я не могу никуда поступить. Про ВИЧ я все узнала из семинаров, нас учили многому, в том числе, как проводить консультации. Это для меня удача, учитывая, что у меня незаконченное даже среднее образованиие. У меня есть какой-то доход сейчас, я не завишу ни от кого из родственников и это очень хороший мотиватор для меня.

Как ты думаешь, что надо сделать по-другому, чтобы люди не заражались ВИЧ?

Детей нужно тестировать. В 2009 году обязательного тестирования на ВИЧ для беременных не было. В 2010 его ввели и это хорошо. Обучать нужно всех и особенно медиков. Бывают халатные врачи до сих пор у нас, не соблюдают правила, могу использовать несколько раз общие инструменты без обработки. Сейчас конечно меняется ситуация сильно, по телевизору ролики показывают. Многие парни наши в России работают и чем они там занимаются, какие у них риски, никто не знает. Должен быть доступ к тестированию у всех.

О чем ты мечтаешь?

Дочь моя уже во 2-й класс ходит. Сын 4-й класс заканчивает, экзамены сдает. Он у меня активный. Дочка тоже активная. Я пока им не сказала про ВИЧ, но и не вру. Рассказываю, что у вас в крови вирус, и вы пьете таблетки от него. Пока нету таких лекарств, чтобы полностью вы вылечились. Но, может быть, их изобретут, никто не знает когда. Туберкулез же когда-то неизлечим был, а сейчас лечится. Вот я мечтаю, что изобретут лекарство от ВИЧ, хотя бы для детей.

Разговаривала Наталья Сидоренко, в экспертной группе региональной программы ПАРТНЁРСТВО представляющая сеть TBpeople. Миссия сети – «объединить людей, победить туберкулез».

Login
Remember me
Lost your Password?
Password Reset
Login