входит в структуру портала
Интервью

Татьяна Башкатова: “Я живу с открытым лицом человека, победившего туберкулез”

Сентябрь 04, 2018

Второе интервью Наташи Сидоренко из серии «Откровенные истории».

Татьяна Башкатова из Иркутска, преподаватель, учредитель и директор Благотворительного фонда поддержки людей, больных раком, ВИЧ, СПИДом, туберкулезом «TAC», кандидат наук. С 2013 по 2014 год проходила лечение чувствительного туберкулеза легких. В прошлом году Татьяна вошла в сеть TBpeople, искала информацию в интернете о том, кто работает с людьми, затронутыми туберкулезом. Татьяна говорит, что сообщество в этой теме просто необходимо, ведь только сообща можно что-то изменить.

Татьяна Башкатова

Татьяна Башкатова

Как вы узнали о туберкулезе?

При печальных обстоятельствах, у меня был сильный стресс после неудачной беременности. Когда мне сказали, что у меня туберкулез, я поняла что это болезнь не бомжей, как считается в обществе. Меня очень сильно поражает до сих пор, что про туберкулез неприлично говорить. Внутренняя стигма у больных туберкулезом такая же как и у ВИЧ-положительных людей или даже сильнее. Я на себе сильно ощутила, что люди боятся туберкулеза. Мои коллеги по работе от меня отвернулись. Люди даже позвонить по телефону мне боялись. Это было настолько дико – из всех моих друзей осталось два или три человека. А за время лечения я пришла к выводу, что туберкулез – это та болезнь, из которой ты сам не выкарабкаешься, это та болезнь, из которой тебя должны вытянуть люди. Я очень благодарна мужу и родителям, потому что без их поддержки я не знаю, как бы я через это прошла. В самые тяжелые моменты, когда тебя тошнит от химиотерапии и ты лежишь, смотришь в потолок и не знаешь будешь ли ты жив завтра, спасает только мысль про то, что семья тебя поддерживает. Они мне постоянно говорили: это все пройдет – мы боремся вместе с тобой.

А сейчас вы встречаетесь со стигмой?

У меня на машине наклейка , там написано: «Рак, ВИЧ, Туберкулез» (реклама Фонда) и мой сосед спросил, зачем я слово «туберкулез» написала на машине. Я говорю, что я перенесла туберкулез и сейчас борюсь с ним, создав Фонд. Он сказал: ты так открыто про это говоришь. У меня жена переболела и жена друга, но мы об этом молчим, об этом никто не знает…

Вот я с этим тоже борюсь, чтобы про туберкулез не стыдно было людям говорить. Сейчас в Иркутске много людей болеет и про это не надо молчать.

Вы сразу рассказали семье и близким что у вас туберкулез?

Я не делала из этого какую-то тайну. У меня знали все. И сейчас даже новым людям, которые встречаются на пути, я говорю: я живой пример того, что все можно пройти. Ведь многие скрывают все, я помню это ощущение, как переживала, когда мне еще не был поставлен диагноз. Врачи говорили, скорее всего у вас туберкулез, но мы примем решение на консилиуме. И я помню, что до начала лечения я чувствовала себя лучше, чем в самом начале лечения.

А у вас раньше было достаточно информации о туберкулезе? Кроме того, что вы думали, что это болезнь бомжей, какая то информация была?

Вы знаете, я специально ничего не читала, потому что настроила себя на то, что справлюсь с этим. И когда лежала в больнице и мне говорили люди в палате: ты знаешь, что могут быть такие осложнения? Я говорю: так, ничего мне не рассказывайте. Я понимаю, что пройду лечение. Разговаривала с врачами, спрашивала: смогу ли я родить после лечения? Мне все говорили – да. И вот это было моей целью, поэтому я не читала ничего.

Как проходило ваше лечение?

В стационаре я лежала 4 месяца и потом еще несколько месяцев лечилась амбулаторно. Я слушала врачей прямо «от и до». Поминутно принимала все назначенные препараты. Даже иногда говорила, что, наверное, в стационаре никто не хочет так вылечиться, как хочу это я. Помню, как однажды меня стошнило и я бегу в стационаре на пост медсестер и говорю, что у меня таблетки вышли, дайте мне новые. Я очень хотела вылечиться и принимала препараты 7 дней в неделю, без пропусков. Препараты все давали бесплатно, но гепатопротекторы и витамины я покупала сама.

Какие-то сложности возникали?

В основном это побочные эффекты. Как-то возник вопрос при переходе у меня со стационара на амбулаторное, не было одного препарата, но в течении пары недель это было решено.

А как вы думаете, каждый кто был в контакте с больным туберкулезом, заражается?

Сейчас я понимаю, что нет, не каждый.

Тогда и сейчас, с какими наиболее распространенными мифами и страхами, связанными с туберкулезом вы встречаетесь?

Я не могу сказать, что что-то поменялось в обществе за эти 5 лет. Все равно остается представление, что эта болезнь где-то далеко, в тюрьмах или среди бездомных. Люди думают, что их это не касается. Мы на мероприятиях спрашиваем людей: Что вы знаете про туберкулез? Они говорят: зачем нам что-то знать, меня это не коснется. Ситуация в обществе не меняется, я думаю что должно очень много времени пройти и работать нужно постоянно. Недавно мы встречались с фондами, занимающимися социально-значимыми заболеваниями и говорили, что должен быть человек у нас в городе с открытым диагнозом ВИЧ-инфекция, почему-то у нас нет такого. Я живу с открытым лицом человека, победившего туберкулез и это болезнь обычных людей. Если вы придете в туберкулезную больницу, то вы увидите совершенно нормальных людей, хорошо одетых, занимающих хорошие должности. И таких людей много.

Как вы думаете, что может изменить мнение, которое существует в обществе по отношению к больным туберкулезом?

Люди с открытыми лицами. Люди, которые пережили это, с историями. СМИ тоже должны поменять отношение. Нам пробиться в СМИ очень тяжело. Если мы говорим, давайте про ВИЧ и Туберкулез сделаем статью, СМИ говорят, но это же все это не интересно. Это как грязь какая-то, зачем мы будет об этом писать.

Я знаю, что Иркутск долгое время лидировал в стране по темпам распространения ВИЧ, по количеству людей, живущих с ВИЧ. Какая ситуация сейчас?

По данным за 2016-й год, Иркутск занимает первое место от смертности от инфекционных заболеваний. Это СПИД и туберкулез. По количеству ЛЖВ мы на втором месте. Тоже гордиться нечем. Среди новых случаев 25% это люди, употребляющие наркотики, а остальные 75% это половой путь передачи. Среди людей в возрасте от 30 до 40, каждый 25-й живет с ВИЧ-инфекцией. И это, как вы понимаете, данные только официальные. А сколько людей еще не знают о своем заболевании? Я вхожу в этот возрастной промежуток и своих друзей я спрашиваю: когда вы сдавали последний раз кровь на ВИЧ? Они мне говорят, что 6-7 лет назад в каких-то особых ситуациях, при операции или во время беременности. То есть нет у нас культуры регулярного обследования на ВИЧ.

Как вы думаете, какие факторы влияют на приверженность лечению и что можно сделать, чтобы люди не бросали прием препаратов?

Наличие препаратов сильно влияет. Как препаратов для лечения болезни, так и препаратов, которые убирают побочные эффекты. Из опыта ЛЖВ, которые приходят к нам в Фонд могу сказать, что они пьют-пьют терапию и при появлении побочных эффектах начинают сомневаться в эффективности этих препаратов. Иногда люди задают вопрос: зачем я пью эти таблетки, если хорошо себя чувствую. Вот в этих случаях огромную роль играет консультирование «равный – равному». Когда люди, которые уже 15-20 лет живут с ВИЧ делятся своим опытом при индивидуальном консультировании или на группах поддержки.

Какие еще у вас есть программы в Фонде?

Их много, мы адресно помогаем людям, собираем средства на лечение. А еще у нас есть программа «За чашкой чая». Встречи проводит человек, который много лет живет с ВИЧ. «За чашкой чая» мы никого ничему не учим, ни к чему не призываем – мы просто слушаем людей. Если нужна какая-то помощь, то мы помогаем, но вообще эта идея и название «за чашкой чая» родились не случайно. К нам летом обратилась девушка, она из деревни, родила ребенка, во время беременности узнала про ВИЧ и ей было очень тяжело. В деревне после раскрытия статуса ее бы закидали камнями. Мы сказали: приезжайте, мы с вами чай попьем. Она приехала, мы попили чай, спросили про ее дочку, про погоду, обычные житейские вещи. И уходя, она сказала: Спасибо вам огромное, мне стало настолько лучше. Я пила чай, мы разговаривали о чем-то про жизнь, а я знаю, что вы знаете что я живу с ВИЧ и вот мне от этого легче.

И мы поняли, людям нужны такие простые вещи, как разговор «За чашкой чая».

Как изменилась ваша жизнь, после того как вы завершили лечение?

Моя жизнь поменялась на 100% и я живу абсолютно счастливой жизнью. Родила замечательную дочку. Это произошло почти сразу после окончания лечения. И другое мое дитя – это благотворительный Фонд, он тоже родился у меня после лечения. Когда я расспрашиваю подруг об их жизни, то обычно слышу – «работа-дом, дом-работа». Для меня важно в жизни иметь реализацию помимо работы и дома. У нас в Фонде больше 20 волонтеров, они студенты. Очень активные, постоянно что-то придумывающие. Постоянно проводим новые акции, проекты, творческий поиск, нестандартные ситуации. Я занимаюсь благотворительностью, помогаю людям. Это, наверное, звучит высокопарно, но когда приходит человек и говорит, что ему нужна помощь, и ты можешь ему помочь- это на самом деле окрыляет, придает сил.

Какая у вас есть мечта?

У меня мечта одна- построить детский хоспис. Такой хоспис, в котором смерть не была бы чем-то страшным, чтобы помочь детишкам спокойно уйти. Душевно уйти. Я хочу построить добрый, душевный хоспис.

Спасибо вам большое.

Разговаривала Наталья Сидоренко, в экспертной группе региональной программы ПАРТНЁРСТВО представляет сеть TBpeople. Миссия сети – «объединить людей, победить туберкулез».

Login
Remember me
Lost your Password?
Password Reset
Login