«Петя, вот Маша, у нее ВИЧ, ты ее не обижай» – как живут дети в единственном в России детдоме для инфицированных ВИЧ

В первые годы существования в Челябинске детдома №8 «Акварель», педагоги заходили к ним в резиновых перчатках, а мебель протирали спиртом. Сегодня страшный диагноз больше никого не пугает. Более того, сотрудники “жалуются”, что от гостей отбоя нет. Дети с ВИЧ живут активной жизнью: бегают марафоны, проводят флешмобы, участвуют в акциях в память о жертвах СПИДа. Большой рассказ о том, как удалось перевернуть ситуацию в Челябинске и чем сейчас живет единственный в Российской Федерации детдом для детей и подростков, инфицированных ВИЧ – в материале «URA.RU».

Под профильный детский дом реконструировали бывший детсад Фото: Андрей Гусельников URA.RU
Под профильный детский дом реконструировали бывший детсад Фото: Андрей Гусельников © URA.RU

О детском доме №8 «Акварель» в Челябинске мне рассказывали давно — врачи-«спидологи», соцработники, приемные родители. Подобных учреждений в России больше нет: в других регионах сироты с ВИЧ-инфекцией разбросаны по разным детским домам — в Челябинске они (почти все) собраны в «Акварели».

Детдом находится в Ленинском районе Челябинска, в частном секторе неподалеку от озера Смолино. Сюрпризы начинаются с калитки: сотрудник (по виду — сторож), зашедший с нами во двор, машет в сторону открытой двери: видно, посетители здесь не редкость. Попав внутрь, понимаешь, что гостям еще и рады: руководители учреждения тут же усаживают нас за стол. За чашкой чая они рассказывают историю детского дома.

Он создавался в 2007 году как специализированный детский дом для ВИЧ-положительных детей (под проект было реконструировано здание бывшего детского сада). Замдиректора Светлана Узбекова работает в нем со дня основания, руководитель Марина Ушакова заступила на должность в 2008-м, сменив директора, который запускал детдом после реконструкции. Сегодня женщины с улыбкой вспоминают о том, какие порядки были тогда, в первые годы.

Дезинфекция от ВИЧ

«Дети с ВИЧ жили в отдельной группе, в который был особый дезинфекционный режим, — вспоминает заместитель директора. — Была закуплены мебель из кожзама — ни ковров, ни дорожек. Мы сами ходили в перчатках, двери открывали локтями, и только на этой группе была няня — чтобы проводить санобработку. Но через некоторое время мы поняли, что все это не нужно (вирус иммунодефицита передается только половым путем, через общий шприц или от матери к ребенку во время родов, в быту люди с ВИЧ не опасны — прим. ред). Постепенно и группы стали формировать по другому принципу — либо девочки/мальчики, либо по возрасту».

Марина Ушакова мгновенно увольняет любого сотрудника, кто неуважительно относится к ее воспитанникам Фото: Вадим Ахметов © URA.RU
Марина Ушакова мгновенно увольняет любого сотрудника, кто неуважительно относится к ее воспитанникам
Фото: Вадим Ахметов © URA.RU

Сейчас в учреждении содержится 49 детей, из них 35 здоровых и 14 — ВИЧ-инфицированных. Педагоги поняли, что перемешивать их в группах не только не опасно, но и, наоборот, полезно — в первую очередь для самих детей. Здоровые с детства привыкают к тому, что рядом с ними — дети с ВИЧ и что они такие же, как все. «Нам повезло, что у нас были дети с другими профилями инвалидности — был ребенок после онкологии, с протезом глаза и абсолютно лысый, был ребенок с сахарным диабетом, и дети видели, как ему непросто: уколы, диета, — рассказывает директор. — Воспитанники понимают, что ВИЧ — это еще не самое страшное, с этим можно жить».

А вот сами ВИЧ-инфицированные дети воспринимают диагноз по-разному. «Перинатальщики», которые получили вирус от матери во время родов, всю жизнь живут с этим как с прической или с родинкой, — рассказывает Светлана. — Им еще в доме ребенка говорят про заболевание и про таблетки, и для них это не означает что-то позорное или страшное.

Они могут друг другу кричать: «Эй, ВИЧовые, пошли гулять». Или девочка в лагере с гордостью говорит мальчику: «У меня ВИЧ, мне сейчас некогда с тобой играть — я пошла пить лекарства».

Замдиректора «Акварели» Светлана Узбекова на «Зеленом марафоне» Фото: страница Марины Ушаковой в Facebook
Замдиректора «Акварели» Светлана Узбекова на «Зеленом марафоне» Фото: страница Марины Ушаковой в Facebook

Они могли сказать это хоть где: в школе, в лагере. И сейчас у нас есть специальные занятия о том, кому можно говорить о своем диагнозе, а кому не стоит».

А вот дети, которые заразились ВИЧ уже в сознательном возрасте (например, при приеме наркотиков или половым путем, скажем, девочка-подросток — от сожителя матери) — совсем другая история: для них принятие диагноза — это очень непросто. Но никакой дискриминации в детдоме они не ощущают: здесь это пресекается на корню.

«Толерантность нельзя привить искусственно, — убеждена Светлана. — Нельзя посадить детей и сказать: „Петя, вот Маша, у нее ВИЧ, ты ее не обижай“. Толерантность создается атмосферой и позицией каждого работника в нашем учреждении. Мы даже не столько с детьми работаем, сколько со взрослыми. У нас дети, не стесняясь, могут поговорить на темы ВИЧ хоть с поваром».

#нольдискриминации

Позиция руководства: обзывать никого нельзя — не важно, ВИЧ у тебя или ты «кривоногий и ушастый». «Однажды поднимаюсь в группу и слышу, как воспитатель ругается на ребенка матом, — рассказывает директор. — Уволила немедленно. Доказательств у меня не было, но я ей сказала: „Или пишешь заявление, или я прямо сейчас звоню в Следственный комитет“. Мы с ними хорошо контачим, они ходят к нам в гости, беседы проводят. Шашлыки вот недавно детям жарили!»

По рассказу педагогов, с невежеством и страхами по поводу ВИЧ именно со стороны взрослых им доводилось сталкиваться чаще всего.

«Приехал к нам депутат Заксобрания и говорит: „Почему вы меня не предупредили, почему не дали халат и маску? Я бы в жизни не переступил порог вашего детдома, — вспоминает Марина. — Звонит знакомый директор детского дома, где появился ВИЧ-инфицированный ребенок, и кричит: «Что делать? Куда его поместить?» Я в шутку отвечаю: «В подвал, конечно». Объясняю все про ВИЧ, а потом наступает лето, и он мне снова звонит: «У меня все сотрудники в панике! Комары же! Он нас всех через насекомых перезаражает»».

Следственный комитет находится по-соседству — буквально за забором. Следователи — частые гости в детдоме Фото: Вадим Ахметов © URA.RU
Следственный комитет находится по-соседству — буквально за забором. Следователи — частые гости в детдоме
Фото: Вадим Ахметов © URA.RU

Показательным был случай со съемочной группой, которая отказалась ехать в детдом снимать детей для паспортов. Другой яркий пример — поступок директора оздоровительного лагеря. «Наши сотрудники привезли детей в лагерь, но не успели они вернуться, как директор наших воспитанников с ветерком на личной машине привез обратно», — вспоминает Ушакова.

С детскими лагерями — вообще целая эпопея. «Сначала нас просто не брали. Потом, когда начали ездить в лагеря, каждый считал своим долгом прийти и посмотреть на наших детей — наверное, чтобы проверить, два у них уха или четыре, — говорит директор детдома. — А в 2012 году появилось постановление правительства, которое запретило отправлять в лагеря детей, принимающих терапию: в лагерях для них должны быть созданы специальные условия. Мы долго писали письма в министерства, просили прописывать в аукционах отдельные условия для нас. Сначала один лагерь согласился нас взять, потом второй. Сейчас ездим без проблем».

Фильм «Жизнь со знаком +», который детдом «Акварель» снял совместно со студией барда Олега Митяева:

«Нашему мальчику не хотели делать операцию по урологии — мы написали руководству больницы, — еще вспоминает Марина. — Зубы детям отказывались лечить — пришлось пригрозить главврачу прокуратурой. До 2013 года мы стыдливо молчали, не поднимали эту проблему — и нас третировали и унижали все, кто мог. Но мы сломали ситуацию. Сегодня нам на праздниках некуда сажать гостей! — приходят налоговая, прокуратура, СК, волонтеры. Мало того, попечители приводят еще и своих детей!. ВИЧ никто не боится».

Детдом — флагман профилактики

В постах Марины в «Фейсбуке» не только внутренняя жизнь детдома (она, разумеется, яркая и насыщенная: дети постоянно заняты — лепят, рисуют, вышивают, занимаются спортом и музыкой), но и городская. Педагоги поняли: побороть страхи и дискриминацию можно, только если смело и заявлять о себе и громко говорить о проблеме. Поэтому сотрудники «Акварели» теперь проводят семинары для педагогов Челябинска, а дети-детдомовцы — активные участники городских мероприятий: проводят флешмобы, танцуют на праздниках, бегают на марафонах. В последнем забеге один из лучших результатов (в своем возрасте) показала девочка с ВИЧ.

День памяти умерших от СПИДа Фото: со страницы Марины Ушаковой в Facebook
День памяти умерших от СПИДа Фото: со страницы Марины Ушаковой в Facebook

«С недавних пор мы перестали щадить чувства наших ВИЧ-инфицированных детей, — рассказывает замдиректора Светлана. — Например, раньше мы проводили День памяти умерших от СПИДа, но ВИЧ-инфицированные дети в этом не участвовали. Теперь участвуют. Мы их не щадим — мы делаем прививки: им потом выходить в социум, сталкиваться с разным отношением к себе. У нас есть девочка, которую прямо коробит от таких разговоров (ее заразила мама). Мы специально ставим ее во все флешмобы — и у нее потихоньку все меняется».

К Дню памяти жертв СПИДа в детдоме вообще особое отношение: здесь есть дети, чьи родители умерли от этого заболевания. «На последней акции наши были все до одного. В конце мне пришлось выйти и напомнить, что это раньше умирали от ВИЧ, а сегодня, если принимать лекарства, никто не умрет», — говорит Светлана. «Медики нас очень любят: у наших „плюсиков“ всегда хорошие анализы, — добавляет Марина. — Но как только дети уходят в семьи, сразу появляются проблемы».

Кому нужны дети с ВИЧ?

В «Акварели» постоянный круговорот детей: в течение года многих разбирают — им на смену приходят новые. Бывает, поступает малыш из дома ребенка, а документы на его передачу в приемную семью уже готовы: политика государства «всех сирот — в приемные семьи» работает (денежные выплаты помогают).

Что интересно, приемные родители берут детей с ВИЧ даже с большей охотой, чем здоровых.

«У нас чуть ли не очередь стоит за ВИЧ-положительными: остались либо дети с умственными отклонениями, либо совсем уже подростки — малышей всех разобрали. Это не лежачие дети, за ними не требуется особый уход, они с более-менее сохранным интеллектом», — объясняет замдиректора.

Воспитанники «Акварели» — активные участники городских мероприятий, посвященных ВИЧ ФОТО: со страницы Марины Ушаковой в Facebook
Воспитанники «Акварели» — активные участники городских мероприятий, посвященных ВИЧ
ФОТО: со страницы Марины Ушаковой в Facebook

Меньше всего шансов на приемную семью у тех, кто уже вырос. Но недавно произошло чудо: из детдома забрали 16-летнего парня — одного из первых, кто поступил в детдом с диагнозом ВИЧ лет 10 назад. «Его мама была наркоманка, во время беременности на учете не стояла, и он родился с глубокой асфиксией. Был настолько слаб, что просто лежал на паласе, математикой и русским мы с ним занимались лежа, — вспоминает директор. — У него были судороги, и до 3 лет стоял диагноз ДЦП. Диагноз потом сняли, но слабость мышц осталась».

Парня забрала «профессиональная приемная семья» (в которой уже семеро детей). «Скажи нам пару лет назад, что этот мальчик уйдет в семью, мы бы не поверили, — говорит Марина. — Он уже совсем взрослый, в техникуме первый курс закончил». «И как он среагировал на эту приемную семью?» — спрашиваю я. «Побежал, задрав штаны!» — смеется Марина.

Однажды приемные родители взяли сразу двух детей — здорового и сразу вслед за ним ВИЧ-инфицированного

По словам педагогов, любой ребенок, потерявший родителей, мечтает о семье Фото: Андрей Гусельников © URA.RU
По словам педагогов, любой ребенок, потерявший родителей, мечтает о семье
Фото: Андрей Гусельников © URA.RU

Бывают случаи, когда кандидатам отказывают. «У одной девочки мама была работницей коммерческого секса, и та повидала с ней многое, — рассказывает Марина. — В 5 лет — губки, помада, любование собой. Пришли приемные родители: женщине 45, мужу под 60, живут в деревне, говорят: „Посадим ее на велосипед — будет с нашими парнями кататься“. Мы посчитали, что девочке нужны более современные родители, которые бы взяли ее в узду, и написали отказ. Девочку потом удочерила молодая семья: лошади, языки, танцы — как раз то, что ей надо».

Но главное требование руководителей детдома к кандидатам, которые хотят забрать ребенка с ВИЧ, — готовность биться за него. «Надо будет ходить в СПИД-центр, пить таблетки по расписанию, потом, когда вырастет, научить пользоваться презервативом, помочь в раскрытии диагноза — соседи все равно рано или поздно узнают, — поясняет Светлана. — Чтобы брать такого ребенка, надо быть готовым защищать его и научить защищать себя: будет много сложных моментов, для которых нужны силы. Спрашиваем: «Готовы ли вы к этому?» Некоторые отказываются.

«Штрафы за детей плачу я»

Зеркало Гезелла позволяет видеть ребенка в другой комнате, тогда как он не видит тебя ФОТО: Вадим Ахметов © URA.RU
Зеркало Гезелла позволяет видеть ребенка в другой комнате, тогда как он не видит тебя
ФОТО: Вадим Ахметов © URA.RU

В роли будущих приемных родителей отправляемся на экскурсию по детскому дому. Первым делом нам показывают комнату с зеркалом Гезелла: через него можно наблюдать за ребенком в соседней комнате, а он тебя не видит. Это сделано для того, чтобы «смотрины» проходили в щадящем для психики детей режиме (чтобы те не расстраивались, что от них отказались). Хотя, как признаются педагоги, многие дети знают или догадываются, что их ведут показывать потенциальным приемным родителям.

Рядом — методический кабинет, в котором библиотека и стенды про ВИЧ. Здесь же, говорят, где-то был макет вируса иммунодефицита человека, но он куда-то пропал. «Не беда, сейчас слепим, — говорит замдиректора. — Позовите-ка Таню!». Пока ждем девочку-«скульптора», осматриваем медицинскую комнату. Врач-инфекционист Дмитрий Анатольевич (дети кличут его «Митр Анатолич») показывает стоящие на полочках лекарства против ВИЧ. Перед фотографированием медик поворачивает коробки, чтобы не видны были фамилии пациентов.

Пока мы гуляли, 10-летняя Таня (все имена воспитанников изменены — прим. ред.) уже слепила не только вирус иммунодефицита, но и его друзей и врагов. На наших глазах разыгрывается целый пластилиновый спектакль — про ВИЧ, антитела, которые делают его видимым и макрофаги, поедающие вирус. «Это у нас было путешествие в аграмез», — говорит девочка. «В организм» — переводят мне педагоги.

За несколько минут 10-летняя Таня слепила вирус иммунодефицита человека, его друзей и врагов ФОТО: Вадим Ахметов © URA.RU
За несколько минут 10-летняя Таня слепила вирус иммунодефицита человека, его друзей и врагов
ФОТО: Вадим Ахметов © URA.RU

Отправляемся в группы. По пути директор показывает в окно участок за забором. «Парни у нас недавно мячом соседке в теплицу попали, стекло разбили. Надо будет еще разбираться, нечаянно или нарочно, — говорит директор. — А рядом — здание Следственного комитета. Они тоже от нас страдают: наши дети как-то забросали яблоками машины работников следственного комитета. Разобрались…

Выясняется, что директору как законному представителю детдомовцев частенько достается — в том числе приходится платить штрафы. В основном за тех, кто уже окончил 9 классов, учится в техникуме и живет в общежитии. «До 18 лет мы должны их контролировать — поясняет Марина Александровна. — Сейчас таких осталось четверо, в начале года было 11, и работа учреждения была почти парализована: педагоги ездили, будили их по утрам в общежитии. Но мы же не можем постоянно быть с ними — у них уже самостоятельная жизнь! А штрафы наши! Подростков из обычных семей за пиво или курение почему-то не штрафуют, а если детдомовец — обязательно!».

«Это как дом»

Девчонки хвастаются своей косметикой ФОТО: Вадим Ахметов © URA.RU
Девчонки хвастаются своей косметикой
ФОТО: Вадим Ахметов © URA.RU

В группе, куда нас заводят, огромная игровая и небольшие, но очень уютные спальни на 3-4 человека. Девчонки показывают стенд группы и с особой гордостью — свои сокровенные запасы косметики. «Это мне подарила Альфия!» — говорит Лена. «Альфия — наша выпускница, занимается сейчас косметикой «Мэри Кей» — поясняет директор.

Для разнообразия показывают и группу мальчишек — внезапно видим там старших девочек. «У нас была смешанная группа, но между старшими мальчишками и девчонками начались конфликты, и мы решили больших девочек депортировать к маленьким мальчикам, — поясняет замдиректора.

«Мне нравится с ними возиться: я люблю детей, с ними весело! — признается девочка Катя. «Это моя «двоюродная дочь»! — представляет ее директор. — Недавно в администрации вручали какие-то награды, мой собственный сын (он уже взрослый) не захотел пойти — пришлось взять Катюху».

Мальчишки показывают свои «произведения искусств» ФОТО: Андрей Гусельников © URA.RU
Мальчишки показывают свои «произведения искусств»
ФОТО: Андрей Гусельников © URA.RU

Пока мальчишки достают и раскладывают на столе свои «произведения искусств» (рисунки и поделки), девчонки рассказывают о том, как они танцуют в агитбригаде. «У нас тут своя группа, мы часто выезжаем куда-нибудь, — говорит Нина. Недавно она была ведущей одной из акций, посвященных теме ВИЧ. «Когда я вела мероприятие, мне было очень трудно говорить об этом, — признается она. — Но это надо, чтобы все знали, что общение с людьми с таким диагнозом — это не опасно. И чтобы знали, как этого избежать».

«Девчонки — наши палочки-выручалочки, наша команда на всех флешмобах, — с гордостью говорит директор. — Алена вот, правда, проштрафилась и презент по итогам годам не получила. Кто с Егором-то подрался? — напоминает Марина Александровна. — Я с ужасом жду того дня, когда он вернется из больницы». «Что, так сильно побила парня?» — спрашиваю я. Оказывается, Егор угодил в больницу по другой причине, но все смеются. «У нас тут очень веселая жизнь, — говорит мне одна из старших девочек. — Тут все есть. Это ведь как дом».

Источник