входит в структуру портала
Интервью, Новости

“Мой партнер не верил в болезнь”. Интервью Марии Наумовой с ВИЧ-инфицированной Гинтой

Ноябрь 28, 2017

В приближении Всемирного дня борьбы со СПИДом, традиционно отмечаемого 1 декабря, представляем серию публикаций, в рамках которой ВИЧ-положительные люди доверяют свои истории известным в обществе людям.

Материал подготовлен AGIHAS и объединением HIV.LV при сотрудничестве с группой поддержки ЛЖВ в Латвии. Отдельная благодарность GlaxoSmithKline Latvia за поддержку в реализации проекта.

Говоря о ВИЧ, эти люди пытаются донести до общества, какой они сами видят свою болезнь, и как она отличается от предрассудков и стереотипов, живущих в головах большинства окружающих людей.

В качестве интервьюера в первой беседе выступила певица Мария Наумова. Она пообщалась с 28-летней Гинтой (имя изменено), которая о своей болезни узнала семь лет назад. Женщину заразил партнер, с которым она жила на протяжении многих лет. Вопреки болезни, Гинте удалось вновь обрести любовь и выйти замуж.

Мария призналась, что перед встречей немного волновалась, а затем была удивлена тому, как выглядит Гинта. “Скажу честно, я беспокоюсь, потому что впервые буду брать у кого-то интервью. Я шла сюда и думала о том, какой человек будет сидеть передо мной”, — говорит Мария, объясняя, что ожидала перед собой увидеть женщину гораздо старше, и что она будет бояться говорить. — “А увидела я молодую и красивую женщину.”

Разговор у Марии с Гинтой получился очень глубоким и душевным. Особую энергетику, царившую во время беседы и при прощании женщин, трудно описать словами. У меня создалось ощущение, будто диалог происходил между двумя давними подругами, а не людьми, повстречавшими друг друга впервые.

На прощание женщины даже обнялись, и Мария выразила желание посетить концерт, посвященный людям, больным ВИЧ и СПИДом, который запланирован на 1 декабря. Мария не скрывала радости от встречи с женщиной, которая столь активно помогает ВИЧ-положительным людями и стремится уменьшить количество предрассудков, связанных с этой болезнью. На вопрос Марии о самой большой мечте Гинты она ответила, что очень хочет открыть свой центр поддержки пациентов с ВИЧ, и через 10 лет она эту задумку обязательно осуществит.

Заразилась в длительных отношениях. Партнер считал ВИЧ выдумкой

Узнав, что Гинте поставили диагноз в возрасте 21 года, Мария спросила, как женщина решилась на прохождение теста: “Я вспоминаю себя в том возрасте — вообще ни о чем не думаешь, просто живешь своей жизнью… Что заставило сдать анализы?”

“Я не шла сдавать анализы, я была постоянным донором. Мне эту новость сообщили в донорском центре”, — рассказывает Гинта. Она сдала кровь и через некоторое время ей позвонили из центра и попросили туда приехать. “Это было огромным ударом”, — вспоминает она, -“и то, как мне это все подали… Мне тогда показалось, что мне говорят — все, жизнь кончена”. Тогда Гинта еще не знала, что используя соответствующие препараты, ВИЧ-положительный пациент может прожить долгую и счастливую жизнь. А сейчас она говорит, что первый удар нужно просто пережить.

“Известно ли тебе, как ты заразилась?”, — спрашивает Мария. “Да. Я жила с парнем, который был диссидентом. Только потом узнала об этом”, — отвечает Гинта, объясняя, что диссидент — это человек, отрицающий существование ВИЧ. То, что Гинта инфицирована, она узнала уже после расставания с этим парнем, однако она сообщила ему эту новость, чтобы и он прошел проверку. Мужчина был уверен, что ВИЧ и СПИД — выдумка.

“Он умер. Три года назад. Скончался от рака желудка”, — рассказывает Гинта, добавляя, что в Латвийский центр инфектологии ее бывший партнер явился, находясь уже в критическом состоянии. Хотя нельзя с уверенностью сказать, что именно ВИЧ вызвал онкологию, но то, что этот вирус способствует развитию различных заболеваний, отрицать, по словам Гинты, нельзя.

Заболеть ВИЧ и СПИДом может каждый, но эти болезни контролируемы

По мнению Марии, людям часто кажется, что ВИЧ не может их коснуться, так как это нечто очень далекое и абстрактное. Ей было интересно узнать, как именно проявляются симптомы этой болезни: “Мы знаем, как проявляется рак, потому что о нем сейчас говорят очень много, и практически у каждого из нас есть родственник или знакомый, столкнувшийся с этим недугом. А о ВИЧ мы не говорим и не задумываемся так часто”.

“У нас создалась довольно печальная ситуация”, — говорит Гинта. Латвия, если учитывать количество ее жителей, занимает первое в Европе место по распространенности ВИЧ и СПИДа. В то же время эту болезнь легко не заметить на начальных стадиях. “На самом деле она никак не проявляется. В моем случае”, — объясняет Гинта, — “есть люди, у которых параллельно начинают появляться другие болезни и инфекции. Мне повезло. Первые три года болезни я жила без терапии и чувствовала себя хорошо. Правда, я знала о том, что могу инфицировать других”. ВИЧ разрушает иммунитет человека, и, если иммунитет слабый, то он начинает страдать от различных болезней, и даже легкие недуги протекают уже гораздо тяжелее. Силу иммунитета определяют количеством иммунных клеток — чем оно меньше, тем слабее защитные свойства организма. Когда это количество достигает своей критической отметки, человеку назначают специальные лекарства.

Мария попросила Гинту подробнее рассказать о терапии. Гинта ответила, что ВИЧ-инфицированный человек вынужден принимать препараты на протяжении всей жизни. К примеру, сама она пьет лекарства каждый день. Они не дают вирусу развиваться. ВИЧ-инфицированный человек при помощи таблеток не излечивается, но его иммунитет не ухудшается, и если вирусная нагрузка на организм инфицированного не определяется, то он не может заразить других.

“Вирус будто усыпляют, да? А когда вирус “усыплен”, то больной может жить полноценной жизнью и не бояться инфицировать других?”, — спрашивает Мария. Гинта указывает, что так и есть, но в любом случае необходимо следовать указаниям врача и продолжать пить лекарства. Если перестать делать это, вирус вновь активизируется, и у больного может развиться резистентность к определенному типу медикаментов.

Осуждающих достаточно, но Гинта свой ВИЧ-статус не скрывает

Несмотря на то, что в Латвии ВИЧ распространяется главным образом через половые контакты между гетеросексуальными людьми, многие все еще считают, что с этой болезнью сталкиваются по большей части представители определенных социальных групп — к примеру, проститутки, наркоманы и гомосексуалисты. Гинта не скрывает, что многие ВИЧ-положительные люди вынуждены противостоять стигматизации и дискриминации со стороны общества. И все же она выбирает говорить о своей болезни открыто.

По словам Гинты, с момента постановки диагноза ее круг общения несколько изменился, так как она знала, что части знакомых о своем статусе рассказать не сможет. Но родственники и близкие друзья выразили понимание и оказали поддержку. После страшной новости Гинта переживала тяжелый период, потому что тогда ничего не знала о болезни и ее лечении. Чтобы преодолеть депрессию, она купила собаку, так как знала, что животное будет любить ее вне зависимости от диагноза. Действительно, четвероногий друг спас женщине жизнь. Любимец все еще живет вместе с Гинтой, и когда она рассказывает о своем псе, ее глаза светятся любовью, а лицо озаряет улыбка.

Позже, когда состояние здоровья Гинты ухудшилось, а количество иммунных клеток еще не достигло самой низшей отметки, чтобы государство оплатило необходимые медикаменты, женщина попыталась найти группу поддержки для тех, кто оказался в подобной ситуации. Когда она узнала, что такой группы не существует, то сама создала ее. Начало деятельности не было легким, и на первую встречу ВИЧ-инфицированных Гинта пришла… в гордом одиночестве. Но женщина решила не сдаваться и все же нашла единомышленников. Группа поддержки для больных ВИЧ работает и по сей день.

Гинта также является активным членом Общества поддержки пациентов с ВИЧ AGIHAS. Чем занимается эта организация? К примеру, организует группу поддержки для больных ВИЧ “Ты не один” (Neesi viens — лат.), оказывает поддержку по телефону и регулярно проводит различные мероприятия. Больше об организации можно узнать здесь и здесь.

“Самая большая проблема заключается в том, что мы боремся с отношением людей и их стереотипами”. Людям кажется, что ВИЧ может заболеть исключительно тот, кто занимается проституцией, является геем или принимает наркотики. Гинта подчеркивает, что эта болезнь может затронуть любого, и своей целью видит убеждение окружающих в том, что ВИЧ-инфицированные люди являются точно такими же членами общества, как и все остальные, и что эта болезнь касается абсолютно всех и каждого.

“Каким же образом ВИЧ может заболеть человек, не входящий ни в одну из вышеупомянутых социальных групп?”, — спрашивает Мария.

“Через сексуальные контакты. Это стандартный способ инфицирования. Или через контакт с кровью”, — рассказывает Гинта. Правда, чаще всего люди заражаются именно посредством половых контактов. То, что ВИЧ можно заразиться у зубного или в тату-салоне — это миф, так как вирус вне человеческого организма погибает за несколько секунд. Кроме того, мать может заразить своего ребенка, если не выполняет предписания врача. Если ВИЧ-положительная женщина использует медикаменты и не кормит ребенка грудью, он может и не заболеть. ВИЧ-положительная беременная женщина пьет лекарства и вирусная нагрузка на ее организм не определяется, она даже может рожать самостоятельно (не прибегая к кесареву сечению).

У меня была одна подруга, которая очень легкомысленно относилась к своей интимной жизни. Она была очень молодой, и я все время пыталась объяснить ей, почему стоит быть осторожной и предохраняться. Я видела, что она меня не слушает, и тогда решила рассказать о том, что произошло со мной, чтобы она могла учиться на моих ошибках. Гинта

Мария отмечает, что люди с положительным ВИЧ-статусом чаще выбирают не говорить о своей болезни. Гинта ведь тоже согласилась дать интервью только при условии анонимности. “Если мы говорим о своей болезни, то нам сразу же стоит быть готовыми к негативной реакции. Нас могут начать отталкивать, проблемы могут начаться и на работе, хотя по закону это запрещено”, — объясняет она. В то же время, при личных контактах Гинта свою болезнь скрывает все реже. Хотя, разумеется, это не первая вещь, о которой она сообщает другим людям при знакомстве.

Гинта подчеркивает, что в романтических отношениях она всегда открыто говорила с партнером насчет своего статуса. Обычно это случалось на втором или третьем свидании: “У меня никогда не было так, чтобы кто-то отказывал. Все попадались более или менее понимающие”. Нынешний супруг женщины тоже узнал о ее болезни в самом начале знакомства с ней.

Иногда Гинта рассказывает о своем ВИЧ-статусе, чтобы предостеречь других. “Я смотрю по ситуации. У меня была одна подруга, которая очень легкомысленно относилась к своей интимной жизни. Она была очень молодой, и я все время пыталась объяснить ей, почему стоит быть осторожной и предохраняться. Я видела, что она меня не слушает, и тогда решила рассказать о том, что произошло со мной, чтобы она могла учиться на моих ошибках. Этот поступок заставил девушку задуматься и начать больше заботиться о своем здоровье”.

Если человек “недостаточно болен”, терапия ему не полагается

“Мы точно такие же, мы живем такой же жизнью, как и другие”, — говорит Гинта. Людям, болеющим ВИЧ, нужно заботиться о своем здоровье, нужно следить за питанием и быть физически активными. Лекарства, сдерживающие вирус, компенсируются государством, но не все получают их сразу же после постановки диагноза. Определено количество иммунных клеток (на сегодняшний день оно равно 350), по достижении которого человеку полагаются эти медикаменты. Если это количество выше, то лекарства не полагаются. Исследования показывают, что у 95% здоровых людей число иммунных клеток равняется 890, а у остальных оно колеблется в пределах от 320 вплоть до 2000 и более.

Гинта объясняет, что в Латвии доступна большая часть тех же видов терапии ВИЧ, что и в других странах, но там терапия становится доступна для сразу после постановки диагноза. “А ты ждала три года, чтобы количество твоих иммунных клеток достигло того уровня, с которого можно получать терапию?”, — спрашивает Мария. “Да. Я ждала, когда состояние моего здоровья ухудшится”, — говорит Гинта. А когда врачи поставили Гинте диагноз, терапия была доступна только для тех больных, чей показатель иммунных клеток равнялся 250.

Сейчас терапию назначают чуть быстрее, но все еще недостаточно быстро. Представитель Министерства здравоохранения Ундине Шульца подтвердила, что со следующего года медикаменты будут доступны тем больным ВИЧ, чьи показатели иммунных клеток будут равны 500, что является очень положительным изменением, так как при назначении терапии сразу после постановки диагноза уменьшается риск распространения инфекции, и пациентам не нужно ждать ухудшения состояния здоровья для начала терапии. Гинта считает такой подход к обеспечению лечения неправильным.

Но главной причиной широкого распространения ВИЧ в Латвии является низкая информированность общества. Многие считают, что ВИЧ их никогда не коснется, не проходят соответствующие проверки и заражают других. Тест на ВИЧ не включен в перечень обязательных проверок, однако в Латвии существует достаточно мест, где его можно пройти бесплатно и дискретно. Тест является анонимным, и о его результатах вы узнаете незамедлительно. Больше о местах проведения теста вы можете узнать здесь.

В конце интервью Мария не скрывала своей радости от общения с Гинтой и от полученной во время встречи информации. “Это прекрасно. Это очень хорошая новость”, — комментирует Мария тот факт, что у Гинты могут родиться здоровые дети. Она признает, что ожидала совершенно другого человека и другой встречи. “Радостно, что такие люди активно трудятся во благо других”. Артистка также добавила, что до этой встречи не испытывала необходимости задумываться на эту тему.

Login
Remember me
Lost your Password?
Password Reset
Login