ВИЧ-положительная активистка из Петербурга Мария Годлевская, координатор негосударственной сетевой организации “Е.В.А.”, рассказывает в интервью Радио Свобода о профилактике ВИЧ, личном опыте и страхе общества перед этим заболеванием.

В России продолжает распространяться эпидемия ВИЧ. По данным Росстата, во втором квартале этого года на 4% увеличились случаи заражения ВИЧ-инфекцией по сравнению с аналогичным периодом 2016 года. С марта по май 2017 года в России выявлены 22,9 тысячи случаев заражения ВИЧ. Заболеваемость населения ВИЧ-инфекцией в марте составила 7,7 тысячи человек, в апреле – 8 тысяч, в мае – 7,2 тысячи. В стране, по сведениям Роспотребнадзора, зарегистрировано 1,16 миллиона ВИЧ-инфицированных.

Несмотря на то что эпидемия ВИЧ уже давно вышла за пределы групп риска и охватила население в целом, ВИЧ-положительные люди страдают от дискриминации. По данным “Левада-центра” за 2015 год, 26% россиян хотят изолировать от общества людей с ВИЧ. 7% настаивают на их “ликвидации”. В соответствии с опросом Алтайского центра СПИД в июле 2017 года, 4% жителей этого региона выступают за изоляцию всех ВИЧ-инфицированных. 15% респондентов нетерпимо относятся к ВИЧ-положительным, а 11% высказались за создание отдельных школ и детских садов для детей с ВИЧ.

Мария Годлевская. Фото Натальи Соон

Мария Годлевская. Фото Натальи Соон

Мария Годлевская, ВИЧ-положительная активистка из Петербурга, координатор негосударственной сетевой организации “Е.В.А.”, созданной в защиту женщин, затронутых ВИЧ-инфекцией и другими социально значимыми заболеваниями, ведет влог на YouTube. Она в формате коротких видеороликов рассказывает, как жить с ВИЧ качественно и полноценно. В интервью Радио Свобода Мария Годлевская говорит, что профилактика ВИЧ не принесет результатов, пока общество не преодолеет страх перед ВИЧ и людьми с этим заболеванием.

– Сейчас в разных городах проходит Всероссийская акция по экспресс-тестированию на ВИЧ. Но для того, чтобы человек захотел принять участие в таком тестирование и узнать свой ВИЧ-статус, нужно обеспечить его безопасность.

– В каком смысле безопасность?

– Для того чтобы люди в массовом порядке решили пройти тест, в обществе должно быть сформировано мнение, что ВИЧ-положительный – это не опасный изгой и маргинал, а лишь человек с заболеванием. Большая часть граждан ничего не хотят знать о ВИЧ, потому что они очень напуганы мифами об этой болезни, которые до сих пор сильны. Например, люди боятся потерять работу, если они пройдут тест, у них найдут ВИЧ и это станет известно работодателю. Так может произойти, потому что, к примеру, работодатель верит мифу, что человек с ВИЧ обречен.

– И этот риск реален. Мы знаем много свидетельств того, как ВИЧ-положительных людей увольняли или не брали на работу​, не принимали в медицинские учреждения. Детей с ВИЧ выгоняли из школ и детских садов. Этот страх –​ следствие стереотипов о ВИЧ и СПИДе, которые появились еще в 90-е годы?

Мы не нуждаемся в жалости. Нам нужно безопасное общественное пространство

– Когда популярный телеведущий Александр Гордон говорит, что вируса иммунодефицита не существует, люди бросают принимать лекарства, потому что верят телешоу больше, чем врачам в СПИД-центре. Последняя телепередача на тему ВИЧ, которую я видела, была похожа на спекуляцию. На Первом канале в программе “Мужское/Женское” женщина, умирающая от СПИДа, просила на всю страну выполнить последнее желание: найти приемную семью для ее пятилетнего ребенка. В студии крики, рыдания, истерика и скандал. Я считаю, что это провал. Такая форма подачи информации о ВИЧ небезопасна и для ВИЧ-положительных, и для людей, которые пока не прошли тест. Подобные шоу не побуждают выяснить свой ВИЧ-статус. Они усиливают страх перед этой болезнью и жалость по отношению к ВИЧ-положительным людям. Но мы не нуждаемся в жалости. Нам нужно безопасное общественное пространство и равные права. Сейчас всем людям с ВИЧ надо вгрызаться в законодательство и конституцию, чтобы цитировать их врачам и работодателям, если что. Люди с ВИЧ живут как на войне. Никто не хочет тратить свои силы и время на постоянное преодоление барьеров, поэтому многие жители России не идут на тестирование. Люди в России и так загнаны и живут в огромном стрессе. У них нет времени на заботу о своем здоровье и нет сил на новые трудности, перед которыми их поставит положительный ВИЧ-статус.

– Адекватных сюжетов о ВИЧ на федеральных каналах нет совсем?

– Видимо, все-таки появился госзаказ на такие программы. Когда мне звонят с телевидения, то я спрашиваю: “Откуда идея? Редактору в голову ударило или спустили сверху?” Часто отвечают, что получили техзадание. Я рада, что идет движение в этом направлении. Но телешоу, на которых несут вредную ахинею, все равно побеждают в рейтингах. Однажды, когда мы предложили федеральному каналу сделать сюжет, как сохранить качество жизни человека с ВИЧ, нам честно ответили, что это скучно и просядет рейтинг. Я понимаю, что для телевидения рейтинги очень важны и задача телешоу развлекать, но нельзя в популярной программе на всю страну называть ВИЧ смертельным заболеванием.

– В противовес этим шоу вы стали делать ролики, где обсуждаете проблемы ВИЧ-положительных людей с экспертами, своими друзьями и членами семьи. Вы в доверительной, спокойной, оптимистичной манере рассказываете, как жить с этой болезнью.

​– Я записываю ролики, чтобы рассказать о механизмах преодоления медикаментозных, юридических, психологических и социальных сложностей, с которыми сталкивается каждый ВИЧ​-положительный человек. Один ролик ​–одна тема, которую мы обсуждаем с профессионалом или ВИЧ-положительным человеком. А еще я хочу показать, что ВИЧ-положительный человек в России может жить комфортно и благополучно. Я показываю это на своем примере. Я живу полноценной жизнью: путешествую без ограничений, работаю, общаюсь с разными людьми, у меня здоровый сын, я была замужем. Мне доступно то, что доступно и большинству людей. Мне очень хочется, чтобы общество уяснило: ограничения не в природе болезни, а в невежестве социума, стигматизации и самостигматизации людей с ВИЧ. Я начала вести влог, чтобы другие ВИЧ-положительные подхватили мою идею, снимали ролики о своей жизни, трудностях, радостях, решениях. Чем больше нас будет в общественном пространстве, тем более спокойным и адекватным станет отношение к ВИЧ-положительным. К сожалению, мало кто последовал моему примеру.

Ограничения не в природе болезни, а в невежестве социума и самостигматизации людей с ВИЧ

​– Боятся публично о себе рассказывать?

– Стесняются, наверное. Может быть, некомфортно себя чувствуют перед камерой. Первое видео я сняла в своей квартире, на диванчике, рядом бегал сын. Я переснимала ролик, наверное, сто двадцать раз. Затем я устала, поняла, что мне некомфортно, и решила бросить это дело. Меня поддержала коллега, она предложила найти место, где мне будет по-настоящему уютно. Я выбрала свою машину, а мои собеседники – это мои попутчики.

​– Один из последних роликов ​– рассказ вашей мамы о том, как она узнала о вашем ВИЧ-статусе.

​– Я часто получаю сообщения с вопросами от родственников ВИЧ-положительных людей и решила, пусть моя мама ответит на них.

– Как она узнала Ваш ВИЧ-статус?

Огромное влияние на то, как будет себя воспринимать ВИЧ-положительный человек, оказывает первое профессиональное консультирование

​– Мне было 16 лет. Я должна была лечь на общее обследование в больницу. Меня попросили сдать основные анализы. Врач, когда получил результат, спросил, почему я не предупредила его, что у меня ВИЧ. Так я узнала, что получила вирус иммунодефицита. Мама в этот момент была вместе со мной. Мы поехали в СПИД-центр. Там специалисты сказали мне, что если я буду регулярно посещать врачей (тогда не было лечения в общем доступе), то у меня все будет хорошо. Врач объяснила маме, что она может продолжать работать в детском саду. Врач настроил нас оптимистично, показал перспективу, поддержал. Отец трепетно и нежно воспринял информацию о моем заболевании. Старший брат назвал меня дурой, но трагедию из моей болезни делать не стал и тоже поддержал меня. Поддержка семьи и грамотное поведение врачей сразу после диагноза определила на всю жизнь мое отношение к болезни. Я никогда, в отличие от других ВИЧ-положительных людей, не считала себя грязной, не стыдилась своего диагноза. Я думаю, огромное влияние на то, как будет себя воспринимать ВИЧ-положительный человек, как он будет жить дальше, оказывает первое профессиональное консультирование. Большую роль играет даже интонация голоса, которым врач сообщает о диагнозе. Когда я слышу рассказы ВИЧ-положительных, как ужасно к ним относятся врачи и окружение, то испытываю шок и непонимание. Сейчас ВИЧ-инфекция, образ жизни, сексуальные предпочтения никак не связаны между собой. Более того, эпидемия ВИЧ развивается среди простых смертных, которые ходят в офисы и отдыхают в Турции. Возможно, уязвимые группы даже больше защищены, потому что общественные организации ведут с ними профилактическую работу.

– Вы правда на своем опыте не знаете, что такое самостигматизация?

Я хотела, чтобы другие увидели, что открытие своего ВИЧ-статуса не предполагает никаких катастрофических последствий

​– Честное слово, не знаю. Я открыла свой ВИЧ-статус очень давно. В 2006 году я приняла участие в съемке программы на федеральном канале, посвященной дню памяти людей, умерших от СПИДа. Я не понимала, почему надо стесняться своего заболевания. Мне не было страшно. Но я знала, что страшно другим ВИЧ-положительным людям. Мне было важно показать публично, что я не боюсь. Я хотела, чтобы другие увидели, что открытие своего ВИЧ-статуса не предполагает никаких катастрофических последствий. В моем окружении никто не отвернулся от меня, не был шокирован. Недавно, после очередного сюжета с моим участием, маме позвонили наши родственники из Алма-Аты и сказали, что я молодец и мама молодец, раз мы сумели справиться с этой бедой. К сожалению, сейчас даже толерантные люди относятся к ВИЧ как к беде и большой боли.

– А как вы считаете правильным относиться к ВИЧ?

– ​ВИЧ-инфекция – ​хроническое заболевание, которое при соблюдении правил лечения и профилактики не влияет на качество жизни ни ВИЧ-положительного, ни его окружения. Меня иногда упрекают: “Не надо говорить, что ВИЧ – это не страшно. Если люди не будут бояться, то они перестанут защищать себя от инфекции”. Я не верю, что страх может быть надежным способом профилактики.

​– И с дискриминацией вы не сталкивались?

Врач во время осмотра начала с придыханием причитать: “Куда же вы с вашими болезнями рожаете-то!”

​– Пару раз в различных учреждениях пытались намекнуть на мою несостоятельность. В таких ситуациях я работаю на профилактику дискриминации по отношению к ВИЧ-положительным. Если сотрудники различных госструктур или медучреждений начинают характеризовать меня как человека или интерпретировать мое поведение, я говорю: “У меня плохо со слухом, сейчас я включу диктофон”. Поведение меняется сразу. Однажды я пришла в медицинское учреждение, чтобы получить квоту на роды. Из-за кардиологического заболевания я не хотела рожать в специализированном роддоме для ВИЧ-положительных женщин. Врач во время осмотра начала с придыханием причитать: “Куда же вы с вашими болезнями рожаете-то!” Я сказала, что эти комментарии не по теме моего визита в больницу. Квоту я получила, врачи во время родов и после вели себя профессионально и корректно. В другой раз я пришла в коммерческую больницу, и мне стали намекать, что раз у меня ВИЧ, то я, скорее всего, страдаю наркозависимостью. Я ответила, что сейчас я трезвая лежу на УЗИ и разговор в этом русле закончен.

– О дискриминации ВИЧ-положительных говорят и пишут много лет. Людей с вирусом иммунодефицита по-прежнему опасаются, хотят изолировать. В небольших городах и деревнях они становятся изгоями. Есть ощущение, что ситуация безнадежная?

Наше общество идет по пути прогресса, но очень медленно, и от этого грустно

​– Я надеюсь на молодежь, которая по другому относится к себе в целом и к своему здоровью в частности. Среди них больше людей, которые готовы отстаивать свои права в разных аспектах жизни. Они не стесняются проверять стерильность инструментов в стоматологии или требовать, чтобы сексуальный партнер использовал презерватив. Наше общество идет по пути прогресса, но очень медленно, и от этого грустно. Грустно, что государство тормозит естественное развитие социума. Например, чиновники, вместо того чтобы использовать современные методы профилактики ВИЧ, рассказывают молодежи о верности, любви и дружбе. Любые попытки сексуального просвещения приравниваются к развращению. Хотя мы ничего нового молодежи сообщить не можем. Они в курсе всего в сексуальной сфере, кроме того как сохранить здоровье. Риск и эксперименты – естественное занятие для молодежи. Наша задача – обеспечить максимальную безопасность этих поисков.

– Вы иногда думаете, какой была бы ваша жизнь, если бы вы не получили ВИЧ?

– Я еще в детском саду качала права. И в школе защищала более слабых одноклассников. Думаю, я в любом случае стала бы правозащитником.

Источник