входит в структуру портала
Интервью

ВИЧ-положительная активистка из России: “От врача важно слышать, что это не страшно, что все равно есть шанс”

Сентябрь 10, 2018

Продолжаем серию авторских интервью Наташи Сидоренко «Жизненные истории о жизни с ВИЧ и победе над туберкулезом».

С Натальей я знакома кажется всю жизнь. Но на самом деле 3 года. Это очень активная, целеустремленная, молодая женщина, которая к тому же развивает собственный бизнес. Она 18 лет живет с ВИЧ и помогает другим ВИЧ-положительным людям защищать их права, является модератором крупного онлайн сообщества для ЛЖВ. Наташа входит в сеть TBpeople. Вот что она рассказала нам об этой сети

Сеть дает мне чувство единения, понимание, что я не одна. Я консультирую очень много людей с туберкулезом и всегда могу обратиться в TBpeople и уточнить какие-то вещи, которых я не знаю. Мне хочется больше очных встреч и обучения по вопросам туберкулеза именно для активистов.

Иллюстрация: Eric Pautz

Иллюстрация: Eric Pautz

Какие чувства у тебя вызывала информация о том, что у тебя ВИЧ

Дело в том, что я готовилась услышать свой диагноз. Я с 2000 года подозревала, что у меня ВИЧ-инфекция, но специально не сдавала анализ в надежде, что меня пронесет, но не пронесло. Конечно было больно и страшно. У меня было единственное желание – найти человека, который уже живет с ВИЧ и спросить, боится ли он умирать. Я очень хотела второго ребенка. Думала, что раз у меня ВИЧ-инфекция, то я никогда больше не рожу. Тогда я не понимала, что женщины могут рожать здоровых детей. Мой врач сказал: «Теперь о детках можешь забыть. И самое главное не заразить близких, поэтому лучше иметь свою расческу». Почему-то у меня отложилось в голове про расческу. Конечно звучит смешно сейчас.

Ужас какой, это в каком году было? 2005?

Да

Как изменилась твоя жизнь, после того как ты узнала о своем диагнозе?

Сложно сказать, но я думаю, что в лучшую сторону. Сначала был страх, потому что я не знала никого кто бы жил с ВИЧ. А когда я встретила таких же людей, то убедилась, что они не умирают. Меня это сильно поразило, потому что я думала – 5 лет и человек должен умереть. Позже я пришла на группу взаимопомощи и увидела людей с ВИЧ. Они уже лет 15 знают про диагноз и при этом выглядят здоровыми. А я себе представляла, что люди с ВИЧ все должны быть худыми и зеленого цвета. После группы я поняла, что с ВИЧ можно жить, начала искать информацию, случайно попала на конференцию большую, потом на тренинги и активизм меня закрутил. Я изменила очень многое в жизни, желая сохранить свое здоровье.

Как ты узнала про то, что у тебя туберкулез?

Это было одновременно. Я узнала про ВИЧ и туберкулез в 2005 году. Если бы меня не положили в больницу с туберкулезом, то я бы точно не пошла сдавать анализ на ВИЧ. До того, как я попала в больницу с туберкулезом, я начала резко худеть, у меня были симптомы простуды. И я сама лечила обычную простуду, пила жаропонижающие и таблетки от кашля. Я очень радовалась тому, что худею. Меня тогда мало интересовали причины, я начала себе нравиться в зеркале. Дошло до того, что я задыхалась и не могла вставать с кровати. Мама мне вызвала скорую. Скорая приехала, меня послушал врач и сказал: «Я вообще не слышу, чем ты там дышишь – тебе нужно срочно в больницу, у тебя как минимум пневмония». Но я не сразу в больницу поехала, написала письменный отказ, потому что не хотела быть больной. И все-таки меня госпитализировали в отделение пульмонологии. Я похудела на 35 килограмм, но не понимала, что все серьезно. У меня выявили туберкулез, отправили в туберкулезный диспансер и там взяли анализ на ВИЧ.

Что было дальше?

Я тогда не особо разбиралась в анализах и вообще мне было не до этого, у меня температура 40 ничем не сбивалась. За пару часов одеяло насквозь становилось мокрым и подушка. У меня уже началось кровохарканье, я задыхалась. Диагноз у меня был очень тяжелый – фиброзно-кавернозный туберкулез. У меня одно легкое совершенно не дышало, оно распалось. Врачи, когда увидели мой снимок, спросили: «Как ты дышишь? Мы не понимаем». На тот момент я уже поняла, что все слишком плохо. Но у меня такое было состояние, что не было сил паниковать, мне просто безумно хотелось жить – я закрывала глаза, я задыхалась, я уже была на кислороде. Мне было страшно умирать и очень хотелось жить.

Ты рассказала своей семье и близким про свое состояние и диагнозы? Как они отнеслись к этому?

Дочь тогда была совсем малышкой, и я ей рассказала про ВИЧ, когда она стала постарше. А маме и мужу я сразу позвонила, сказала, что у меня СПИД и туберкулез и я умираю. Мама меня сильно поддержала, хотя ВИЧ-инфекции она боялась, даже больше туберкулеза. Сейчас мы уже обсуждаем открыто все, она знает пути передачи и не боится. Я не всем тогда говорила про свое состояние, но не помню никого кто бы от меня отвернулся.

А когда тебе сообщили про туберкулез, ты что-то знала сама или тебе рассказали врачи?

Никто мне ничего не говорил, единственное что я знала, что туберкулез глушится. Я считала, что он не вылечивается полностью. Миф такой был у меня.

Иллюстрация: Eric Pautz

Иллюстрация: Eric Pautz

Расскажи, как проходило твое лечение.

Лечение очень сложно мне далось, я лечилась с 2005 года и только в 2013 меня сняли с учета по туберкулезу. Когда меня только начали лечить, я была очень худая, была в тяжелом состоянии, не ела ничего, меня постоянно тошнило и рвало от препаратов. Благо в больнице попалась одна добрая медсестра, которая меня из ложечки кормила и давала таблетки в измельченном виде. Мне тогда было 22 года и мне очень хотелось жить. Я готова была пить и есть что угодно, лишь бы выжить. У меня не было никакой динамики на снимках через 2 месяца и мне фтизиатр сказал, что это замечательный результат, ведь мне не стало хуже. И я поняла, что появился шанс на жизнь. Хотя он был призрачным. Первые улучшения у меня появились через 4 месяца. Это были незначительные изменения на рентгене. Врачи радовались, и я тоже. Я пролежала 11 месяцев в этой больнице безвылазно. Сначала у меня была открытая форма туберкулеза, не помню, когда анализы мокроты стала отрицательными. Я немного поправилась и уже была жива и бодра. Сильно устала лежать в больнице и физически себя чувствовала уже намного лучше. Наконец-то начала самостоятельно ходила, хоть и с одышкой. И через 11 месяцев я ушла из больницы. Врачи говорили, что нужно дальше лечиться, иначе я погибну и что это все только временное улучшение. И я лечилась еще три года, иногда меня госпитализировали в стационар. У нас были отдельные палаты для ВИЧ-положительных, мы понимали, что это дискриминация, но нас она устраивала. Потому что были свои плюсы – нам можно было есть в палате, а все остальные ходили в общую столовую. К 2008 году у меня зарубцевались все мои «дыры», а левое легкое, которое не дышало, собралось в единый рубец. То есть это уже не было месиво. Это был один шрам, который нужно было удалять. В моем городе мне не стали делать операцию, потому что у них не было «специальных» костюмов для того, чтобы оперировать ВИЧ-положительную. И мне дали квоту на операцию в Москву. Я очень благодарна персоналу московской больницы, потому что там на отношение врачей никак не повлияла ВИЧ-инфекция. Мне сделали операцию по удалению левого легкого, удалили его полностью. Реабилитация после операции прошла отлично. В 2013-м году меня официально сняли с туберкулезного учета.

Какие были сложности и барьеры у тебя во время лечения туберкулеза?

Сначала я плохо переносила препараты. Отношение врачей было таким: «У тебя же ВИЧ, что ты хочешь? Вообще радуйся, что не умерла». А мне от врача важно слышать, что это не страшно, что у меня все равно есть шанс. А тогда от врачей всегда было – «у тебя же ВИЧ».

Когда ты начала прием антиретровирусной терапии?

Через 2 года после начала лечения туберкулеза. Многим из моей палаты дали терапию, а мне нет. И мне казалось, что все, раз мне не дают таблетки, значит у меня шансов мало на выживание. Я сама просила: дайте мне таблетки. И мне их дали.

Какие самые распространенные мифы про туберкулез ты встречала и встречаешь?

Самый ужасный, что туберкулез глушится. Вот это слово «глушится» меня прям злит. Люди считают, что туберкулез не лечится. И ведут так себя, начинают принимать препараты, улучшение появилось и прекращают. А туберкулез или вылечили, или не вылечили. Надо до конца лечения пить таблетки и не бросать, когда стало лучше.

Ты согласна с тем, что ранняя диагностика туберкулеза спасет жизнь большинству ВИЧ-положительных людей?

Безусловно. На 100%.

Как часто необходимо проходить обследование на туберкулез?

ВИЧ-положительным раз в полгода.

Как ты считаешь, что помогло тебе выздороветь?

Дикое желание жить. И то что я пила все препараты, не выбирала ничего и пила их пока врачи не сказали, что все, лечение закончено.

Иллюстрация: Eric Pautz

Иллюстрация: Eric Pautz

 

А что влияет вообще на приверженность лечению? Как ты думаешь, что может изменить ситуацию что бы люди не уходили из стационаров?

Поддержка близких очень важна. Информирование со стороны врачей. Врачи должны перестать относится к пациентам с ВИЧ-инфекцией и наркозависимостью как к смертникам. Если человек употребляет наркотики, то его в лучшем случае выписывают из стационара как нарушителя больничного режима. Заместительная терапия нужна. Обучать врачей принимать наркозависимость не как прихоть, а как болезнь. Фтизиатров у нас вообще мало обучают лечению туберкулеза при ВИЧ и мало у них информации про наркозависимость.

К тебе как к консультанту по правовым вопросам обращаются люди с проблемами, связанными с лечением туберкулеза. Какие ты примеры можешь привести, в чем нарушаются их права?

Достаточно много обращений. Часто встречаются отказы в госпитализации или отказ в оформлении инвалидности. Выписывают за нарушение режима. Дискриминация со стороны врачей. До сих пор карты маркируют и пишут на них открыто про ВИЧ. После лечения туберкулеза медики не хотят пациентов с ВИЧ в санаторий отправлять. Отказывают в лечении туберкулеза из-за отсутствия регистрации, а куда пациенту с открытой формой туберкулеза идти?

Как ты им помогаешь?

Консультирую о правах, рассказываю, как должно быть по закону. Помогаю составить жалобы и обращения главным врачам, в органы здравоохранения. Делюсь своим опытом и знаниями.

Куда пациенты могут обратиться, если им нужна помощь?

В проект «Равный защищает равного» и группу «Подслушано у ЛЖВ».

Какие у тебя сейчас мечты?

Сейчас я в ожидании второго ребенка. Обожаю путешествовать и хочу делать это чаще. Ну и конечно, мечтаю, чтобы в моей стране остановилась эпидемия ВИЧ и туберкулеза.

Разговаривала Наталья Сидоренко, в экспертной группе региональной программы ПАРТНЁРСТВО представляет сеть TBpeople. Миссия сети – «объединить людей, победить туберкулез».

Login
Remember me
Lost your Password?
Password Reset
Login