«Когда я начала принимать антиретровирусную терапию, бутылочка азидина стоила 1800 долларов» Интервью бразильского ВИЧ-активиста Езио Тавора

В конце 2016 года Молдову посетил Эзио Тавора (Ezio Tavora Dos Santos FIlho), бразильский ВИЧ-активист, эксперт Бразильской сети по исследованиям в области туберкулеза «The Brazilian Network of Tuberculosis Research (REDE-TB)», доктор в области политики в здравоохранении Федерального Университета Рио-де-Жанейро. Между многочасовыми встречами и тренингами Езио выделил время на интервью специально для сайта positivepeople.md. Если вы не хотите читать этот длинный текст до конца, просто знайте, что Эзио живет с ВИЧ 31 год и делает это великолепно.

Сегодня утром, насколько я знаю, вы вместе с мобильной командой AFI посетили несколько мест в Кишиневе, где живут люди без определенного места жительства, хотя правильнее говорить бездомные. Вы беседовали с ними, даже подарили им небольшую плитку для приготовления еды. Меня интересует вот что: вы это сделали для чего — чтобы помочь им вылезти из всего этого или вы просто решили немного облегчить их и без того сложную ситуацию, в которой они оказались, может даже не по своей вине, поясните пожалуйста?

Никто не может заставить их выйти из этой ситуации и перестать быть бездомными, они смогут вернуться к своей обычной жизни только тогда, когда сами на это решатся. Есть причина, по которой они оказались на улице и у каждого она своя. Также следует учесть тот факт, что они просто не могут взять и покинуть улицу в один момент, это невозможно. Мы должны понимать, что любой из нас может оказаться на их месте, например, если кто-то из нас убежит дома из-за того что у нас там какие-то проблемы. В жизни бывают моменты, когда мы не можем повлиять на ту или иную ситуацию, и в такие моменты мы можем оказаться на улице, как те люди, которых я сегодня навещал.

Какова ситуация с бездомными в Бразилии?

Очень сложная, у нас вообще очень неравное общество. Наш народ находился в рабстве четыре сотни лет, вы только представьте себе эту цифру! И эти люди, которые находились в рабстве, — их не считали за людей, они были вещью. Только в 1889 году наша страна избавилась от рабовладельческого строя, но людей, которые находились в рабстве никто не поддерживал, им никто не помогал выйти из этого состояния, в котором они пребывали много лет. Сегодня наше общество принимает себя и осознает ситуацию тотального неравенства. Концентрация благосостояния в нашей стране очень неравная: у нас очень маленькое количестве действительно богатых людей, немного больше людей среднего класса и огромное количество людей живут за чертой бедности. Нам еще далеко до государства, в котором каждый член общества равен. У нас огромное количество бездомных! Моя мама, она уже умерла, — в свое время была волонтером – они вместе с другими волонтерами готовили еду для бездомных и развозили ее по районам. Если вы поедете в даунтаун (центральная часть города) Рио-де-Жанейро или Сан-Пауло, вы встретите там множество людей, которые не могут позволить себе после работы поехать домой на автобусе, потому что проезд дорогой для них и поэтому они ночуют на улице. Любое общество порождает бездомных. Они есть в Японии, в Швеции, в России, в Молдове, везде.

Чем конкретно общество, в том числе мы с вами, порождаем появление бездомных? Вот у нас, например, большинство граждан твердо убеждены, что бездомные сами виноваты в своих бедах и сами до такого докатились.

В любом обществе так думают. Существует множество причин, из-за которых люди оказываются на улице. Когда мы посещали одну из ночлежек сегодня, там была девушка, совершенно обычная, которая просто не хотела возвращаться домой и поэтому жила на улице. Потому что у нее на это есть причина, и это ее личная причина. Если вы хотите понять их причину, я имею в виду людей, которые живут на улице, — вам следует разобраться в их личной истории. Многие люди, которые оказываются на улице, потребляют наркотики, и от них отказываются родные и близкие, такое же случается с геями и трансвеститами, которых также не принимают в семье и им приходится уходить из дома. Это происходит очень часто с детьми и подростками. Поэтому не думайте, что это проблема только Молдовы, так везде происходит.

В Бразилии у меня есть друг, Карла, она красивая, модная, яркая девушка, которая обожает модно одеваться, ходить на тусовки. Она работает с бездомными, она знает наверное всех бездомных в своем округе в Порталегри: как их зовут, сколько им лет, где они раньше жили. Она работает с ними каждый день. Иногда когда мы встречаемся на чашечку кофе и едем по мосту в Порталегри, она может неожиданно попросить остановить машину, выйти и начать болтать с бездомным, которого она увидела у этого самого моста. Она потрясающая, меня восхищают такие люди. Карла как и я убеждена, что бездомные такие же, как и мы, просто они оказались в сложной жизненной ситуации. Мы не знаем причину всего этого, но мы должны уважать этих людей, а не осуждать их. Я не думаю, что эти люди когда-либо мечтали оказаться на улице, поверьте, это не так. Это все обстоятельства. Во что я верю, так это в то, что им очень тяжело вернуться к нормальной жизни. Проблема в том, что когда ты хочешь вернуться к нормальной жизни, тебе тяжело изменить ситуацию, очень тяжело. Даже при огромном желании это очень сложно.

Эти уважение и принятие, о которых вы говорите, могут ли они помочь людям, которые потребляют наркотики или, например, зарабатывают на жизнь коммерческим сексом? Я имею в виду помочь наладить жизнь, помочь перестать стыдиться себя и своей жизни.

Представьте себе обычного человека, который по той или иной причине хочет уйти от реальности. Кто-то делает это при помощи алкоголя, кто-то при помощи наркотиков. При этом около 50% аварий во всем мире происходят из-за алкоголя, но при этом алкоголиков никто не закрывает в тюрьмы, потому что эта индустрия хорошо контролируется.

Но вернемся к вашему вопросу, если у человека нет равных шансов для счастливой жизни, для работы, учебы и так далее, — он найдет пути, чтобы этого добиться. И наркотики – один из самых коротких и легких путей. Вообще, знаете каковы наиболее легкие пути заработать много денег? Это наркотики и проституция, никакой альтернативы. У меня была знакомая, она из Турции, из очень бедной семьи, они жили в горах. Она родилась мальчиком, очень женственным мальчиком, с рождения. И семья его стыдилась и в одну ночь он подслушал, как его отец со старшим братом обсуждали, как они вдвоем убьют его, представляете такое? А ведь ему, сегодня уже ей, тогда было 14 лет. И он всего лишь был более женственным, чем остальные, люди ведь не выбирают свою внешность. И он сбежал из дома в ту же ночь, осел в Анкаре, жил на улице. И кто вы думаете его приютил, кто дал ему жилье, кто принял его таким? Секс-работницы. Сейчас ему, точнее ее, уже 16, она очень популярная проститутка в Турции, очень богатая. Но вы в саму историю вникните: отец хотел убить ребенка, просто потому, что он другой ориентации, по-другому себя ощущает. Есть вещи в жизни, которые ты не выбираешь. Тебе просто надо смириться с ними. Какой выбор был у нее? Остаться и умереть от руки собственного отца? У каждого человека есть причина, по которой он есть тот, кто он есть на данный момент. У вас есть такая причина, у меня, у всех. Люди не должны быть одинаковыми, они никогда не будут такими.

И все-таки, что вы думаете о декриминализации наркопотребителей?

Если вы хотите мое мнение, вот оно: люди должны принимать наркоманию как социальную проблему и проблему общественного здравоохранения. Не надо криминализировать потребителей, ведь никто не криминализирует тех, кто курит или пьет? А сколько людей умирает от рака легких из-за курения, вы знаете? Нужно учиться существовать с этим феноменом. Полиция убивает молодых людей, которые торгуют наркотиками в Бразилии, и это не самый лучший пример борьбы. Нам нужно учиться строить мосты, нам нужно вдохнуть волну свежести в наше общество, нам нужно научиться думать по-другому, нам нужно выйти за рамки и искать другие пути.

И все-таки, декриминализации — это не только принятие, это еще и программы снижения вреда, когда людям выдают бесплатно стерильные шприцы и салфетки, это программа фармакотерапии метадоном, которая фактически замещает человеку незаконный наркотик, это также легализация некоторых видов наркотиков, и вот совсем уже новшество – открытие комнат для безопасного принятии наркотиков в некоторых европейских странах. Меня, прежде всего, волнует вот что – где та грань, которая разделяет декриминализацию и деградацию, то есть когда ненормальное, я имею ввиду потребление наркотиков, начинают воспринимать как нечто нормальное, само собой разумеющееся?

Я не думаю, что произойдет деградация общества, если произойдет декриминализация потребителей и самих наркотиков. Я не думаю, что декриминализация будет способствовать появлению еще большего числа бездомных и наркоманов. Когда вы относитесь к такой проблеме, как к социальной – вы решаете ее с разных сторон, и самое важное — вы не видите в потребителе преступника. Все это очень сложное явление, тот же трафик, ведь это бизнес, мультимиллионный бизнес, это огромные деньги. Триллионы долларов, не облагающихся налогами, которые никто не контролирует — это оборот наркоторговцев по всему миру. Где-то я читал, что три самые большие индустрии, которые приносят деньги – это война, фармацевтические компании и наркотики.

Мы не должны мыслить предрассудками, потому что когда мы подходим к ситуации с мыслями типа «Раз он принимает наркотики, значит он преступник» — это нехорошо, потому что вы уже ожидаете чего-то от человека. И я хочу, чтобы моя страна стала лучше относиться к таким людям. Я люблю свою страну, это лучшее место на земле. И я помогаю обществу измениться, я каждый день вношу небольшую лепту. Общество, в котором я живу — это результат всех наших усилий. И я знаю, что мы можем и хотим что-то изменить. Каждое общество может сделать это. Знаете, я как консультант или эксперт никогда не приеду в страну и не буду говорить: «Вы должны сделать это и это, вы делайте то, что вы хотите, вот и все».
Но?

Никаких «но». Ваша жизнь – это результат того, что вы сделали и не сделали. Просто сидя дома и сетуя на политиков, на бюджет, на экономику, вы ничего не добьетесь. Если вы хотите, чтобы было больше места на парковках — паркуйте свой автомобиль правильно, в положенном месте. Если хотите чтобы уменьшился трафик в вашем городе – пользуйтесь общественным транспортом. Если вы хотите, чтобы стало меньше наркопотребителей – узнайте об этой проблеме, поменяйте к ней отношение, объясняйте своим детям как защитить себя и что делать, если не можешь справиться в одиночку.

Понятно. Езио, давайте перейдем на еще одну интересную для меня тему. Насколько я знаю вы уже много лет живете с ВИЧ, порядка 20, верно?

31, если быть точным. Но это только то время, что я знаю о своем диагнозе. Вполне вероятно, что несколько лет до тестирования я уже жил с ВИЧ, но не догадывался об этом.

Вы всегда так открыто об этом говорите?

Я делала это много раз, поверьте. Первый раз я публично рассказал о своем статусе в 90-х годах на бразильском телевидении. Мы, ВИЧ-активисты, поняли тогда, что должны открыть лица, о нас писали журналы, о нас снимали сюжеты, мы боролись за то, чтобы нас воспринимали точно также, как и остальных горожан. Если вы погуглите мое имя, вам выйдет 40 страниц с ссылками на мои интервью.

Проверяла, есть такое. Можете подробнее рассказать свою историю?

Моя сексуальная жизнь началась довольно рано, в 16 лет. И, к сожалению, мне не повезло и у меня был секс с кем-то, у кого был ВИЧ. Я сделал тест на ВИЧ в1985 году, когда Парижский Институт Пастера выпустил первый кит по тестированию на ВИЧ. И тогда в Бразилии были только 2 лаборатории, где можно было пройти тест. Кстати, ВИЧ тогда не называли ВИЧ. Его называли на французский манер HTLV3 (human T-lymphotrophic virus –Т-лимфотропный вирус человека). Тест был очень дорогой, он был платным в то время. Я его сделал, потому что на тот момент у меня была сильная аллергия, она у меня с детства вообще-то, но тогда она как-то резко обострилась и мой терапевт посоветовал мне сделать этот тест. Я был на втором курсе колледжа, мне был 21 год, когда я узнал что у меня ВИЧ. Когда я пришел за результатами к врачу в лаборатории с конвертом, а тогда не было никаких консультантов, ничего такого не было, и вот когда я пришел к ней – она спросила меня: «Какой результат?». Я ответил: «Позитивный». Она немного помолчала и спросила: «Вы знаете что это значит?». А я: «Наверное, раз положительный, значит что-то хорошее» (смеется). Врач повела себя очень профессионально и сказала, что первое что мне надо сделать — вернуться к терапевту и он пропишет мне дальнейшие действия. На прощанье она выдала следующее: «Помни, что бы ни случилось, ты должен быть сильным, чтобы бороться, ты должны всегда идти по жизни с поднятой головой и всегда думать над тем, то ты делаешь и не позволять эмоциями овладеть тобой».

И вот вы вернулись к терапевту. Дальше что?

И вот я поехал к терапевту, он очень спокойно на это отреагировал, и сказал: «Возможно, ты проживешь несколько месяцев». Я не него посмотрел и спрашиваю: «Вы уверены, что я умру через несколько месяцев?», а она мне: «Конечно, как и все с таким диагнозом. Конечно, если тебе повезет, ты проживешь еще 1-2 года, но до тридцатилетия ты точно не доживешь». Я навсегда запомнил эти слова. Это меня очень ранило. Ведь я себя чувствовал очень хорошо, не было никаких специфических симптомов. В итоге, я просто продолжил жить.

И вы ничуть не расстроились?

Я учился на 2 курсе колледжа, я мечтал стать дипломатом, что я мог сделать? Сидеть, плакать и ждать смерти? Она пока еще не пришла, как видите, а мне уже 52 года. Я окончил колледж, так и не смог стать дипломатом, к сожалению, тогда надо было сдавать тест на ВИЧ на такую должность и с положительным диагнозом не брали. Я улетел в Германию и прожил там 2 года, потом вернулся в Бразилию и стал активистом. Ни тогда, ни сейчас я не хочу привилегий для себя, я не хочу супер-отношения, я хочу от государства того, на что я имею право, вот и все. Я не хочу отличаться от остальных просто потому, что у меня ВИЧ. Я всегда много работал, жизнь продолжается, я хожу в спортзал, я путешествую, я люблю, я живу и не думаю что я какой-то особенный. Мне очень повезло в жизни, у меня всегда был доступ к высочайшей диагностике, лечению, психологической поддержке, я кстати до сих пор хожу к психоаналитику.

Я множество раз лежал в больнице, несколько раз врачи говорили, что я не выживу. И каждый раз, когда со мной случалось подобное — я вспоминал слова врача о том, что я должен быть сильным, я должен принимать лечение, не надо драматизировать, надо просто принимать лечение. Да сегодня плохо, но завтра будет лучше.

Не всем так везет и не все так думают.

Это правда. Знаете я могу книгу написать о том, сколько близких людей я потерял за свою жизнь. В 80-90 годы мы ходили на похороны по 2-3 раза в неделю, а иногда и каждый день. Бывало, проснешься сутра – и сразу на кладбище. Сколько моих партнеров умерло, сколько любимых людей ушло из жизни – это катастрофа.

 

Каким было лечение на тот момент и было ли оно вообще?

Я начал принимать антиретровирусную терапию в 1990 году, это была монотерапия — азидин. Я принимал его в больших дозах, я вообще прошел все виды лечения – диданозин (DDI), зальцитабин (DDS), ламивудин и так далее. Я был в группе, на которой испытывали азидин и ставудин, позже было доказано, что это сочетание может убить. А я принимал его месяцы и выжил, хотя многие друзья умерли. Возможно потому что у меня отличная печень, я никогда не принимал наркотики, не злоупотреблял алкоголем.

В 1993 я заболел первой оппортунистической инфекцией – это был крептококкоз (заболевание, вызываемое представителем дрожжеподобных грибов рода Cryptoccocus, относящееся к оппортунистическим инфекциям. Локализуется в легких, при иммунодефицитных состояниях происходит генерализация процесса с вовлечением мозговых оболочек, почек, кожи, костного аппарата).

Вы бесплатно принимали АРВ и лечение от оппортунистов?

Когда я начала принимать антиретровирусную терапию, бутылочка азидина стоила 1800 долларов. Ее хватало на месяц. Думаете многие могли себе позволить это лечение?

Думаю никто.

Вот именно. Поэтом многие просто умирали без него. А я мог, потому что у моих родителей была хорошая работа (отец Езио был государственным чиновником) и они мне помогали. Когда случилась моя первая оппортунистическая инфекция, она затронула головной мозг и я мог умереть. Но у меня было потрясающе лечение. И за него я заплатил очень дорого – оно стоило 1200 долларов в месяц, а лечиться мне пришлось целый год. В 1995 году я снова заболел, 4 месяца я лежал в больнице — из-за монотерапии у меня начались проблемы с сосудами и я снова платил за лечение, около 5000 долларов в месяц. В 1998 году я постепенно перестал платить за терапию.

Сегодня АРВ-лечение в Бразилии бесплатное, так?

Конечно, мы были первой страной в мире, в которой внедрили бесплатное лечение ВИЧ. Сегодня у нас унифицированная система здравоохранения, то есть в публичной системы здравоохранении вы не заплатите ни пени. За любое, подчеркиваю, лечение.

Даже если у меня, к примеру, рак?

Даже если у вас рак. Причем самое качественное лечение от онкологии вы получите как раз в системе общественного здравоохранения, совершенно бесплатно. Его оплачивает государство.

Превосходно.

Так было не всегда, это надо понимать. Когда я был маленький, каждый человек должен был платить какие-то деньги ежемесячно, чтобы иметь доступ к публичным услугам, в том числе к здравоохранению. Я помню в 70-е годы, когда я сломал ногу, мама вызвала скорую и меня истекающего кровью отвезли в больницу. И там, в приемной палате, вместо того чтобы оказать мне первую помощь, медсестра попросила предъявить так называемую карту вкладчика, чтобы удостовериться, что все это время мы платили этот самый взнос. В 1988 в Бразилии приняли новую конституцию после крушения военного режима. И в ней как раз и было отражено то, что для всех жителей Бразилии медицина бесплатна. Причем даже если вы приедете к нам на день, даже если вы сделаете это нелегально, вы все равно получите медицинскую помощь бесплатно. Эта система называется SUS (Sistema único de saúde – Единая система здравоохранения). Благодаря ей, каждый человек в Бразилии получит качественную медицинскую помощь всегда, в любой ситуации. Кстати, раз уж мы заговорили о медицине, обязательно отметьте в интервью, что у нас одни из самых лучших врачей, я не преувеличиваю.

 

Время интервью истекает, так как Езио должен бежать на очередную встречу.

Езио, знаете, когда я беру интервью у людей не связанных с ВИЧ, напоследок я прошу их продолжить фразу «Если бы я был ВИЧ-позитивным…», вас я попрошу продолжить фразу «Если бы у меня не было ВИЧ…»?

Моя жизнь была бы другой. ВИЧ — это нехорошо, во многих аспектах, я был в очень сложных ситуациях из-за своего положительного ВИЧ-статуса и выжил благодаря поддержке семьи, благодаря отличным врачам. Я хочу вам сказать одну вещь – я абсолютно счастливый человек, у меня было столько прекрасных возможностей, которыми мне посчастливилось воспользоваться. Я не желаю ни о чем и вы можете так и написать — если завтра меня собьет автобус за углом, я умру счастливым.

Текст, фото: Елена Держанская

Источник: positivepeople.md