входит в структуру портала
Интервью

«Как я перестала быть уязвимой». История о жизни с ВИЧ и победе над ТБ

Август 22, 2018

Первый материал из серии интервью: история женщины из Беларуси о том, как она смогла победить туберкулез и принять свой ВИЧ-статус.

Меня зовут Наташа Сидоренко, в экспертной группе региональной программы ПАРТНЁРСТВО я представляю сеть TBpeople. Мы мечтаем увидеть мир свободным от туберкулеза. Миссия сети – «объединить людей, победить туберкулез».

Иллюстрация: Hao Hao

Эта болезнь существует тысячи лет и до сих пор пугает людей одним упоминанием о ней. По работе я постоянно общаюсь с людьми, победившими туберкулёз, узнаю их истории. И, знаете, проблемы, с которыми они сталкиваются в разных странах, так схожи, многого можно было бы избежать, если бы было больше информации у всех нас, больше принятия и меньше страхов. Поэтому я решила записать эти истории и начала проводить интервью. Сначала у меня был план выяснить самые распространённые мифы, проблемы, с которыми сталкивались люди, перенёсшие туберкулёз. Интересно узнать, где же корни стигмы, связанной с туберкулезом, с которой сталкиваются люди во всех странах Восточной Европы и Центральной Азии в контексте «Что это такое и как с ней бороться?». Но в каждом разговоре мы затрагивали много смежных тем. Истории получались более глубокими, разговор более откровенным, и я решила рассказать их на портале Минус Вирус.

Благодарю каждого, кто нашел время и поделился своим опытом выздоровления!

Цель этих интервью – изменить отношение к туберкулезу в обществе и поддержать тех, кто в данный момент проходит лечение.

Привет! Расскажи немного о себе.

Меня зовут Инна. Я живу в Беларуси. Воспитываю 15-летнего сына.

Как давно ты живешь с ВИЧ? Как ты узнала и как восприняла свой диагноз?

С ВИЧ я живу с 2003 года. О диагнозе мне сказали сразу после родов, сразу проверили ребенка, он тоже оказался ВИЧ-положительным. Во время беременности у меня ВИЧ не обнаружили, видимо был «период окна». Некоторые из друзей, с которыми я поделилась, что у меня ВИЧ, отвернулись. Родные не отказались от меня, но все же выделили отдельную посуду и полотенце. После новости о диагнозе сына я впала в глубокую депрессию, не видела смысла жить, начала употреблять наркотики. Мне хотелось уснуть и не просыпаться. Я не знала где найти психолога, куда вообще обратиться. Потому я думаю и начала употреблять. А потом я попала на реабилитацию в центр, где были группы поддержки и психологи. Сегодня я не употребляю наркотики и больше года даже не курю сигареты, воспитываю сына и вижу много смысла в том, чтобы жить.

Иллюстрация: Hao Hao

Иллюстрация: Hao Hao

Как ты узнала о том, что у тебя туберкулез?

В 2010 году я была в реабилитационном центре, решила перестать употреблять наркотики. Перед реабилитацией я проходила обследование, но целый год в центре я не сдавала никакие анализы. Директор центра говорил: «Раньше вам было не до здоровья, а теперь вы переживаете! Вот пройдете программу тогда и будете обследоваться». А я тогда начала чувствовать слабость, потливость, потерю аппетита и догадывалась о причине своего состояния. Сразу прервала реабилитацию и уехала домой, сдала флюорографию и у меня нашли туберкулез верхней доли левого легкого. Как раз перед этим я начала принимать антиретровирусную терапию.

Согласно сводному руководству ВОЗ 2016 «Интеграция совместного оказания услуг в связи с ТБ и ВИЧ во всеобъемлющий пакет помощи для потребителей инъекционных наркотиков» и национальным стандартам обследования Беларуси Инна поступила абсолютно правильно и прошла обследование при появлении первых симптомов заболевания, вне зависимости от того, что она уже проходила обследование перед реабилитацией.

Наркопотребители, живущие с ВИЧ, отмечающие наличие любого из четырех симптомов, могут иметь активный ТБ и должны быть дообследованы на ТБ и другие заболевания. Регулярный скрининг на ТБ является чрезвычайно важным, независимо от того, получал ли или получает человек АРТ.

Что было дальше?

После того как у меня выявили туберкулез, ко мне домой заявились сотрудники санитарно-эпидемической станции, а потом и ребенку назначили профилактику против туберкулеза. Я испытывала чувство вины за все эти «неудобства», которые я доставляю своей семье. К счастью туберкулез был обнаружен на ранней стадии, я месяц пролежала в больнице и потом несколько месяцев получала лечение амбулаторно. Страхов по поводу туберкулеза не было, потому что я знала, чем раньше обращусь к врачу и начну лечение, тем лучше будет для меня и моего здоровья. В стационаре врачи нам рассказывали, что такое туберкулез. Тогда к людям с туберкулезом в больнице относились довольно-таки толерантно. Наш лечащий врач сам болел туберкулезом раньше. А вот о ВИЧ я такого не могу сказать, о моем диагнозе медсестры разнесли новости в отделении, говорили, что тут лежит женщина со СПИДом. Мне было обидно, больно, я убегала плакать на стройку рядом с больницей. (Данный факт является нарушением ч.2 ст.178 Уголовного Кодекса Республики Беларусь 2. Разглашение врачебной тайны, выразившееся в сообщении сведений о наличии у лица ВИЧ или заболевания СПИД, – наказывается лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью со штрафом, или арестом, или ограничением свободы на срок до трех лет со штрафом.).

Иллюстрации: Hao Hao

Иллюстрации: Hao Hao

Что тебе помогало в лечении туберкулеза?

Как только я поняла, что со мной что-то не так, я сразу же обратилась к врачу. И я считаю, что при любой болезни нужно обращаться к медикам как можно быстрее. Кроме того, проблемами профилактики и лечения туберкулеза в Республике Беларусь также занимается Республиканское общественное объединение «Победим туберкулёз вместе». Я пила все препараты, терпела все побочные эффекты, которые были. Потому что я знала, что они пройдут.

Почему люди боятся туберкулеза?

Не знаю. Мне всегда было все равно, чем болен человек. Я готова поддержать любого.

Как часто ты сейчас проходишь обследование?

Сейчас мне необходимо проходить обследование на туберкулез один раз в шесть месяцев.

Что происходит сейчас в твоей жизни?

Сейчас я периодически принимаю антидепрессанты, хожу на группы поддержки, хорошо себя чувствую. Перестала быть такой уязвимой, какой была раньше. За эти годы я пережила многое, но все же я смогла бросить наркотики, вырастить сына, купить нам квартиру и все мои страхи о том, что нет смысла жить – давно ушли! Сейчас ВИЧ считается хроническим заболеванием, с которым можно прожить до 70-80 лет, рожать здоровых детей и быть неопасной для людей при неопределяемой вирусной нагрузке. Вирус никак не влияет на мою жизнь, от жизни обычного человека меня отличает только ежедневный прием препаратов.

Login
Remember me
Lost your Password?
Password Reset
Login