входит в структуру портала
Интервью

“Это — не мучительная смерть”. Интервью Мариса Верпаковскиса с ВИЧ-инфицированной гей-парой

Декабрь 01, 2017

В честь 1 декабря – Всемирного дня борьбы со СПИДом, продолжаем серию публикаций, в рамках которой ВИЧ-положительные люди доверяют свои истории известным в обществе людям.

Материал подготовлен AGIHAS и объединением HIV.LV при сотрудничестве с группой поддержки ЛЖВ в Латвии. Отдельная благодарность GlaxoSmithKline Latvia за поддержку в реализации проекта.

В сегодняшней беседе участвовали сразу три человека — футболист Марис Верпаковскис взял интервью у ВИЧ-инфицированных партнеров Сандиса и Кристапса (имена изменены).

Сандис и Кристапс — гей-пара. Оба инфицировались путем сексуального контакта — Кристапс о своем статусе узнал в 2010 году, а Сандис — около трех лет тому назад. Вопреки тому, что после шокирующего диагноза Кристапс уже успел распланировать свои грядущие похороны, сейчас оба мужчины живут полной жизнью, и врачи дают им обнадеживающие прогнозы. ВИЧ — не смертный приговор, считают они.Разговор с Марисом вышел очень откровенным и информативным. Футболист решительно задавал вопросы обо всем, что интересовало его в контексте данной темы. А Сандис с Кристапсом от ответов не уходили — они не только рассказали о своей личной жизни, но и четко обрисовали ситуацию с ВИЧ в Латвии и других странах мира. В конце беседы Марис признался, что эта встреча изменила его взгляды на болезнь — да, она действительно может затронуть каждого, но сегодня уже не обещает долгую и мучительную смерть.

Не планировать похороны, а продолжать жить

Кристапс о своем ВИЧ-положительном статусе узнал семь лет назад. Он регулярно ходил сдавать кровь. “Я никогда не звонил в донорский центр и не интересовался результатами анализов, но в тот раз меня что-то дернуло сделать это”, — рассказывает он. Когда мужчина приехал в медучреждение, врачи сказали, что его анализы указывают на наличие ВИЧ. После долгих раздумий он отправился в центр инфектологии для дополнительной проверки. “Там я показал справку из донорского центра, на что доктор сказала, что там ей все ясно — повторные анализы уже не нужны”.

“И какой была ваша первая реакция?”, — спрашивает Марис. “Моя первая реакция… Я уже распланировал свои похороны”, — ответил Кристапс. Сначала врач сказал, что с этим диагнозом я смогу прожить лет десять. “Когда понимаешь, что тебе осталось десять лет, знаете, руки опускаются”. Правда потом инфектолог сказал, что такой короткой его жизнь все же не будет. Кристапс рассуждает, что десять лет человек может прожить, если не получает терапию. “После разговора с врачом я понял, что нужно просто продолжать жить. Так я и продолжил работать, продолжил учиться”.

А Сандис узнал о своей болезни в 2015 году и сразу же начал принимать лекарства. Кристапс сейчас тоже проходит терапию, но для него она не была доступна сразу же после постановки диагноза, потому что ее можно получить только по достижении иммунными клетками определенного уровня. “Когда мне диагностировали ВИЧ, у меня показатели CD4 были равны 350, а тогда терапию назначали только начиная с 200”, — объясняет Кристапс. Мужчины поясняют, что у здорового человека данный показатель значительно выше. Кристапс также отметил, что боялся начинать терапию, потому что думал, что из-за своей забывчивости будет пропускать прием лекарств, а в данном случае предписания врача нужно выполнять беспрекословно.

Но вот уже два года Кристапс принимает медикаменты. До того его здоровье уже начало ухудшаться — он стал гораздо чаще болеть, и даже такие легкие заболевания, как, скажем, обычная простуда, протекали теперь тяжелее обычного. “Начали проявляться побочные болезни, которыми я никогда ранее не страдал”, — объясняет он.

Если не учитывать этот факт, других серьезных изменений в его жизни не было. “Качество моей жизни даже до начала терапии не сильно изменилось с того момента, когда мне диагностировали ВИЧ, вот только свою личную жизнь я не мог теперь устроить так, как бы мне того хотелось”. Сандис подтверждает, что и его жизнь ВИЧ изменил не сильно, особенно при наличии оплачиваемой государством терапии. Что такое терапия? Сегодня Кристапс и Сандис ежедневно принимают каждый по одной таблетке, но Сандис говорит, что вполне возможно, при столь активном развитии медицины уже совсем скоро жизнь с ВИЧ станет еще проще и легче.

Марис спрашивает у пары, насколько открыто возможно говорить на тему ВИЧ и СПИДа. Многие ли родственники Сандиса и Кристапса вообще в курсе состояния их здоровья? “Некоторые друзья знают, и это все. Даже семейный врач не в курсе, — говорит Сандис, объясняя, что живет в маленьком городке, и прекрасно знает, как быстро может в таких местах распространяться информация подобного рода.

“А мой семейный врач и ближайшие родственники знают. Друзья, которые должны знать, тоже знают”, — делится своей ситуацией Кристапс. Он допускает, что некоторые коллеги и знакомые, с которыми он встречается ежедневно, тоже о чем-то, возможно, подозревают.

Сегодня ВИЧ пугает не так сильно, как 25 лет назад

Во время беседы с парнями Марис углубился в размышления о том, что вообще из себя представляет ВИЧ и почему он до сих пор считается смертельным заболеванием. “Есть ВИЧ, и есть СПИД”, — отмечает Сандис. Кристапс объясняет, что СПИД — это стадия ВИЧ, когда количество иммунных клеток настолько понижено, что организм человека уже не справляется с защитой, и поэтому он становится подвержен множеству других заболеваний. Сандис добавляет, что любая болезнь связана с неспособностью иммунитета защищать человеческий организм — если иммунитет слаб, то человек болеет чаще и переносит каждую болезнь гораздо тяжелее.

“Если у вас СПИД, то совершенно любая болезнь может протекать крайне тяжело”, — сделал выводы Марис. Сандис и Кристапс согласились с ним, но в то же время отметили, что даже если у человека уже СПИД, терапия все же может помочь ему улучшить качество жизни.

“У меня в памяти засело воспоминание о том, что когда ВИЧ только появился, не знаю, сколько лет назад это было — 15, 20 или 25, очень многие тогда говорили, что если у тебя СПИД, то ты неизлечимо болен и тебя ждет ужасная смерть”, — говорит Марис. Кристапс объясняет, что человеку, больному СПИДом, необходимо лечить все сопутствующие болезни. Возможно ли человеку помочь на этой стадии болезни, зависит от того, насколько сильным является его организм. Сандис указывает, что у ВИЧ-положительных людей, проходящих терапию, иммунных клеток может быть даже больше, чем у здоровых людей. Но лекарства могут помочь и в том случае, если болезнь врачи диагностируют уже при очень ослабленном иммунитете.

“А возможно ли, что число иммунных клеток при терапии не повысится и человек не сможет вылечиться?”, — спрашивает Марис. “Человек может оказаться резистентным к терапии”, — отмечает Сандис. Но терапии сегодня существуют разные, и они работают, если, конечно, человек не забывает следовать предписаниям врача и ежедневно употребляет необходимые препараты.

Марис также интересуется тем, могут ли у ВИЧ-инфицированных людей родиться здоровые дети, и Кристапс на этот вопрос отвечает положительно: “Конечно, риск есть, но если родители принимают лекарства и находятся под контролем врачей, то ребенок может родиться совершенно здоровым. Единственное, мама не сможет кормить его грудью”. Каждый год дети рождаются у примерно 60 ВИЧ-инфицированных женщин.

“Реальная ситуация такова, что часто беременные узнают о своем диагнозе, становясь на учет, потому что в этот период анализы являются обязательными. Это проблема — до того они не знают и порой даже не догадываются”, — говорит Сандис, добавляя, что сообщество пациентов, в котором они принимают участие, призывают всех раз в год проходить проверку здоровья и сдавать анализ. Больше об обществе и возможности получить поддержку для ВИЧ-инфицированных можно узнать здесь и здесь.

“Особенно проверку стоит проходить людям, ведущим активную сексуальную жизнь”, — говорит Кристапс о необходимости проверять свое здоровье, добавляя, что обычно люди опасаются других ЗППП, при этом часто не задумываясь о ВИЧ. Правда, стоит отметить, что инкубационный период ВИЧ может протекать вплоть до шести месяцев.

Терапия оплачивается, но не всегда доступна

Сандис и Кристапс Марису объяснили, что лекарства для больных ВИЧ стоят очень дорого, но оплачивает их государство. Они уверены, что большую часть от стоимости препаратов составляют расходы на изучение болезни, что означает — государство оплачивает исследование ВИЧ. Говоря о том, может ли ВИЧ однажды стать излечиваемым, Сандис выражает надежду. По его словам, за последние несколько лет возможности получения больными ВИЧ качественной терапии увеличились.

Кристапс также указывает на то, что главная проблема Латвии заключается в том, что медикаменты доступны лишь для тех пациентов с ВИЧ, у которых числo иммунных клеток достаточно низкoе (показатель CD4). Пока это 350, а со следующего года — 500, что уже хорошо, но все еще не обеспечивает заболевших быстрой помощью. Оба мужчины выражают сомнение в разумности такого подхода к лечению ВИЧ — люди должны ждать и надеяться на то, что им станет хуже, чтобы начать терапию. Кроме того, получая терапию и угнетая вирус, люди гораздо реже заражали бы других.

Есть и такие люди, которым государство терапию оплачивает, но они ее просто не проходят. Это люди, считающие ВИЧ выдуманной болезнью, а также те, кто не имеет возможности регулярно посещать инфектолога, а значит, не имеют и возможности получать лекарства.

“Семейный врач пошлет к ближайшему специалисту — или в регионе, или в Риге”, — указывает Кристапс. Сначала инфектолога нужно посещать ежемесячно, а затем — раз в три месяца. Если человек является неимущим, то транспортные расходы могут казаться ему очень большими. “И тут уже задумываешься, кормить детей или лечиться”, — объясняет Кристапс.

Впечатление Мариса: у общества недостаточно информации о действительной ситуации

Отвечая на вопрос, изменила ли эта беседа мнение футболиста о ВИЧ, он отвечает: “И у меня, и у большей части нашего общества ощущается огромная нехватка информации о путях инфицирования и возможности лечения этой болезни”. Во время разговора он узнал, что ВИЧ не является столь пугающим и смертельным, как привычно было считать. “Трудно сравнивать его с раком и другими тяжелыми болезнями, которых сегодня так много вокруг”.

Марис указывает, что в последние годы медицина шагнула далеко вперед, а у людей все еще недостаточно информации. “Правда, в последнее время мало внимания уделяется этому вопросу, а мы все еще живем со стереотипами, которые нас пугали тем, насколько опасен СПИД”.

Марис уверен, что ВИЧ-положительным людям было бы гораздо легче, если бы отношение окружающих к ним не было бы столь осуждающим. “Вы тоже могли бы поделиться с кем-нибудь еще своей историей и нормально проговорить эти вещи, ведь все не так плохо на самом деле. Вы, возможно, здоровее многих здоровых людей. Мне было очень интересно, я узнал много нового”, — резюмирует он.

Login
Remember me
Lost your Password?
Password Reset
Login