входит в структуру портала
Новости

Экстренный случай: как в Санкт-Петербурге работает первая мобильная помощь людям с ВИЧ

Февраль 12, 2019

Мобильная группа привозит не только медработников и подгузники, но также доброе слово для мам, которые все еще стыдятся болезни детей.

Фото предоставлено героем

1 февраля Мария Лапина – координатор проекта в благотворительной организации «Гуманитарное действие» (Санкт-Петербург) – написала пост в Фейсбуке об одном из своих подопечных – 25-летнем Максиме.

Молодой человек в юном возрасте получил статус ВИЧ-позитивного.  После смерти мамы в 2016-м живет один. В декабре прошлого года он упал в больнице и сломал позвоночник. Теперь ни на улицу выйти, ни еды купить.

Из родственников у парня – только дядя, которому мама завещала квартиру с условием присмотра за сыном.

Но родственник не участвует в жизни Максима – вряд ли помощью можно считать два телефонных звонка. Выжил он только благодаря другу, который иногда подкармливает «Дошираком». Весит парень 26 килограмм.

В квартире несколько лет никто не убирался, а спит Максим на части того, что раньше было диваном, под пледом без постельного белья.

«Сейчас не блокадный Ленинград, даже не 90-ые годы. Понимаю, что жить всем непросто, но в моей системе ценностей просто не укладывается. Комок в горле, когда видишь исхудавшего мальчишку, который искренне рад тарелке горячего супа. Просто супа!» – пишет Мария.

В течение месяца Максиму мобильная группа помогла  оформить пенсию, объявила сбор средств на покупку необходимого, вызвала государственную социальную защиту и назначила госпитализацию в стационар.

Скорая и мобильная

В ноябре прошлого года в Санкт-Петербурге заработал первый в России проект мобильной помощи людям с ВИЧ. В северной столице России проживает около 43 тысяч людей с ВИЧ-диагнозом.

Генеральный директор фонда «Гуманитарное действие» Сергей Дугин рассказывает, что идея проекта зрела несколько лет. В прошлом году французская организация «Sidaction»  выделила средства на приобретение автомобиля Kia Rio X-Line. Зарплаты и расходные материалы финансирует Фонд Элтона Джона по борьбе со СПИДом.

В составе бригады – уже знакомая нам Мария – социальный работник и водитель, психолог и два врача-инфекциониста. По запросу могут взять и  других узкоспециализированных специалистов или медсестер для забора анализов.

«Пока идет обкатка проекта, например, многие наши пациенты нуждаются в помощи юриста для восстановления своих прав. По итогу этого года мы поймем, куда нам расти», – говорит Сергей Дугин.

Запертые дома

Мария Лапина раньше помогала секс-работницам. Нынешнюю работу она называет эмоционально сложной, но более благодарной. Даже незначительная услуга или помощь может вернуть человеку достоинство.

«Большинство наших пациентов – люди с инвалидностью, лежачие, редко кто ходит и может себя самостоятельно обслужить», – говорит она.

В багажнике у Марии – подгузники, пеленки, абсорбирующее белье, иногда еда. Всего на контроле – более 30 человек

Кроме медицинской помощи, мобильная бригада участвует в решении социальных вопросов, например, восстановления инвалидности и выплат. Так, в случае Максима пенсию уже оформили и сейчас юристы ищут возможность решить его жилищный вопрос.

Попасть в программу не сложно – большая часть пациентов находит их в соцсетях, узнают о программе после госпитализации в стационаре и поликлинике  СПИД центра.

«Бывает что после полугода лечения в центре паллиативной помощи пациенту все также нужна поддержка врача, но по состоянию здоровья, он даже не может попросить о помощи», – говорит Лапина.

Мамина тайна

Мария говорит, что за пациентами в основном присматривают мамы. Они делятся на две категории: одни бойкие, не теряют надежду на благополучный исход.

Со второй категорией сложнее – родители  утонули в своем горе. Они не верят, что кому-то интересно их горе и в бесплатную помощь.

«Так сложилось, что супруги за супругами смотрят намного меньше. А мамы – настоящие героини. Им многое приходится переживать, ухаживая за своими детьми, которым сейчас 35-45 лет», – констатирует Мария.

Психолог проекта  – Светлана Гаврилова –  говорит, что и пациентам и родственникам нужна психологическая разрядка:

«Мы обсуждаем с членами семьи нормирование нагрузок и как себя разгружать – иначе не избежать эмоционального выгорания».

Пациенты часто не осознают свой диагноз, например, инсульт и надеются, что они встанут и пойдут. Все находятся в разных принятии своего диагноза. Им надо выстроить политику отношений с родственниками и диагнозом, считает Светлана.

Одна и самых стигматизированных и табуированных тем для мам  – как их ребенок получил ВИЧ. Это отнесено в разряд семейной тайны и даже многие родственники не в курсе.

То, что причиной болезни стал вирус иммунодефицита скрывается из-за стигматизации.

Лапина объясняет это так: вирус все еще считается болезнью наркоманов и маргиналов хотя 30% пациентов даже ни разу в жизни не пробовали наркотиков.

Некоторые пациенты разговаривают и могут выйти во двор. Но лежачие больные годами не выходят на улицу: пожилые мамы не в состоянии их вывезти на улицу, коляска в лифт не помещается, а на руках отнести нереально.

«Мы мечтаем о возможности спускать наших подопечных на улицу», – говорит Мария, добавляя, что в процессе работы кристаллизируется понимание, как еще можно помочь.

Одна из обсуждаемых идей – объединить подопечных мобильной бригады в чат, где они могли бы общаться.

 Эмоциональная тишина

На днях  бригада пережила первую смерть –  умерла 46-летняя наркопотребительница со свищом  и онкологическим диагнозом. Последний год за ней присматривала подруга. Дети судьбой мамы не интересуются – ее давно лишили родительских прав.

«Врачи еле уговорили женщину лечь в больницу и поставить  калоотводник. Мы надеялись отвоевать у смерти еще какое-то время», – вспоминает  Мария.

Для сотрудников мобильной помощи также актуальна проблема эмоционального выгорания. Лапина  перезагружается походом к психологу, раскрашиванием деревяшек и полной тишиной на выходных.

Участники проекта готовятся к неизбежному и повторяют установку психолога «мы не можем спасти весь мир – это чревато саморазрушением и скажется и на качестве работы». Но делают все возможное, чтобы их пациенты прожили как можно дольше. И как можно лучше.

Login
Remember me
Lost your Password?
Password Reset
Login