ПОИСК ПО САЙТУ 
поиск по ресурсному центру Мобильная группа привозит не только медработников и подгузники, но также доброе слово для мам, которые все еще стыдятся болезни детей.
Фото предоставлено героем
1 февраля Мария Лапина – координатор проекта в благотворительной организации «Гуманитарное действие» (Санкт-Петербург) – написала пост в Фейсбуке об одном из своих подопечных – 25-летнем Максиме.
Молодой человек в юном возрасте получил статус ВИЧ-позитивного. После смерти мамы в 2016-м живет один. В декабре прошлого года он упал в больнице и сломал позвоночник. Теперь ни на улицу выйти, ни еды купить.
Из родственников у парня – только дядя, которому мама завещала квартиру с условием присмотра за сыном.
Но родственник не участвует в жизни Максима – вряд ли помощью можно считать два телефонных звонка. Выжил он только благодаря другу, который иногда подкармливает «Дошираком». Весит парень 26 килограмм.
В квартире несколько лет никто не убирался, а спит Максим на части того, что раньше было диваном, под пледом без постельного белья.
«Сейчас не блокадный Ленинград, даже не 90-ые годы. Понимаю, что жить всем непросто, но в моей системе ценностей просто не укладывается. Комок в горле, когда видишь исхудавшего мальчишку, который искренне рад тарелке горячего супа. Просто супа!» – пишет Мария.
В течение месяца Максиму мобильная группа помогла оформить пенсию, объявила сбор средств на покупку необходимого, вызвала государственную социальную защиту и назначила госпитализацию в стационар.
Скорая и мобильная
В ноябре прошлого года в Санкт-Петербурге заработал первый в России проект мобильной помощи людям с ВИЧ. В северной столице России проживает около 43 тысяч людей с ВИЧ-диагнозом.
Генеральный директор фонда «Гуманитарное действие» Сергей Дугин рассказывает, что идея проекта зрела несколько лет. В прошлом году французская организация «Sidaction» выделила средства на приобретение автомобиля Kia Rio X-Line. Зарплаты и расходные материалы финансирует Фонд Элтона Джона по борьбе со СПИДом.
В составе бригады – уже знакомая нам Мария – социальный работник и водитель, психолог и два врача-инфекциониста. По запросу могут взять и других узкоспециализированных специалистов или медсестер для забора анализов.
«Пока идет обкатка проекта, например, многие наши пациенты нуждаются в помощи юриста для восстановления своих прав. По итогу этого года мы поймем, куда нам расти», – говорит Сергей Дугин.
Запертые дома
Мария Лапина раньше помогала секс-работницам. Нынешнюю работу она называет эмоционально сложной, но более благодарной. Даже незначительная услуга или помощь может вернуть человеку достоинство.
«Большинство наших пациентов – люди с инвалидностью, лежачие, редко кто ходит и может себя самостоятельно обслужить», – говорит она.
В багажнике у Марии – подгузники, пеленки, абсорбирующее белье, иногда еда. Всего на контроле – более 30 человек
Кроме медицинской помощи, мобильная бригада участвует в решении социальных вопросов, например, восстановления инвалидности и выплат. Так, в случае Максима пенсию уже оформили и сейчас юристы ищут возможность решить его жилищный вопрос.
Попасть в программу не сложно – большая часть пациентов находит их в соцсетях, узнают о программе после госпитализации в стационаре и поликлинике СПИД центра.
«Бывает что после полугода лечения в центре паллиативной помощи пациенту все также нужна поддержка врача, но по состоянию здоровья, он даже не может попросить о помощи», – говорит Лапина.
Мамина тайна
Мария говорит, что за пациентами в основном присматривают мамы. Они делятся на две категории: одни бойкие, не теряют надежду на благополучный исход.
Со второй категорией сложнее – родители утонули в своем горе. Они не верят, что кому-то интересно их горе и в бесплатную помощь.
«Так сложилось, что супруги за супругами смотрят намного меньше. А мамы – настоящие героини. Им многое приходится переживать, ухаживая за своими детьми, которым сейчас 35-45 лет», – констатирует Мария.
Психолог проекта – Светлана Гаврилова – говорит, что и пациентам и родственникам нужна психологическая разрядка:
«Мы обсуждаем с членами семьи нормирование нагрузок и как себя разгружать – иначе не избежать эмоционального выгорания».
Пациенты часто не осознают свой диагноз, например, инсульт и надеются, что они встанут и пойдут. Все находятся в разных принятии своего диагноза. Им надо выстроить политику отношений с родственниками и диагнозом, считает Светлана.
Одна и самых стигматизированных и табуированных тем для мам – как их ребенок получил ВИЧ. Это отнесено в разряд семейной тайны и даже многие родственники не в курсе.
То, что причиной болезни стал вирус иммунодефицита скрывается из-за стигматизации.
Лапина объясняет это так: вирус все еще считается болезнью наркоманов и маргиналов хотя 30% пациентов даже ни разу в жизни не пробовали наркотиков.
Некоторые пациенты разговаривают и могут выйти во двор. Но лежачие больные годами не выходят на улицу: пожилые мамы не в состоянии их вывезти на улицу, коляска в лифт не помещается, а на руках отнести нереально.
«Мы мечтаем о возможности спускать наших подопечных на улицу», – говорит Мария, добавляя, что в процессе работы кристаллизируется понимание, как еще можно помочь.
Одна из обсуждаемых идей – объединить подопечных мобильной бригады в чат, где они могли бы общаться.
Эмоциональная тишина
На днях бригада пережила первую смерть – умерла 46-летняя наркопотребительница со свищом и онкологическим диагнозом. Последний год за ней присматривала подруга. Дети судьбой мамы не интересуются – ее давно лишили родительских прав.
«Врачи еле уговорили женщину лечь в больницу и поставить калоотводник. Мы надеялись отвоевать у смерти еще какое-то время», – вспоминает Мария.
Для сотрудников мобильной помощи также актуальна проблема эмоционального выгорания. Лапина перезагружается походом к психологу, раскрашиванием деревяшек и полной тишиной на выходных.
Участники проекта готовятся к неизбежному и повторяют установку психолога «мы не можем спасти весь мир – это чревато саморазрушением и скажется и на качестве работы». Но делают все возможное, чтобы их пациенты прожили как можно дольше. И как можно лучше.
